Naše cesta s Tamtamem

Organizace Centrum pro dětský sluch Tamtam letos slaví 35 let své existence. Za tu dobu se stala oporou pro tisícovku rodin, které se ocitly v nelehké situaci po zjištění sluchového postižení u svého dítěte. Požádali jsme proto rodiče, současné i bývalé klienty, kteří využili naše služby, aby se s námi podělili o své zkušenosti. Jaká podpora pro ně byla nejdůležitější? Co jim pomohlo překonat nejistotu po zjištění diagnózy? A co by chtěli vzkázat rodinám, které podobná cesta teprve čeká?

První kroky: důvěra, která uklidnila

O své zkušenosti se s námi podělilo 44 rodin. Celkem 61 % z nich jsou v současné době stále našimi klienty. Rodiče vzpomínali na to, jak těžké bylo období bezprostředně po zjištění diagnózy. Tu řada z nich zjistila do 6 měsíců věku dítěte (39 %), respektive do 1 roku věku dítěte (28 %). Přišla nejistota, strach o budoucnost dítěte, ale i pocit, že na to jsou sami. Mnoho z nich (61 %) také vnímalo, že nemají dostatek informací, nebo jsou pouze částečné, o tom, co se bude dít dál. Jaká budou další vyšetření a jaký bude další postup při léčbě a kompenzaci jejich dítěte. A právě tehdy jim do života vstoupil Tamtam. Většině respondentů (68 %) ho představil a doporučil jejich lékař. Další velká skupina (14 %) se o naší organizaci poprvé dozvěděla od jiné rodiny se sluchovým postižením.

Nejčastěji využívanou službou byla a je raná péče (82 %). Rodiče na ní oceňují zejména lidský a individuální přístup, terénní formu služby i praktickou pomoc při orientaci ve zdravotním a sociálním systému. „Raná péče nám pomohla nasměrovat se k lékařům, uklidnit emoce a pochopit, co všechno nás čeká. Bylo důležité vědět, že v tom nejsme sami,“ napsala jedna z maminek. Jiná dodává: „Terénní pracovnice jezdila až k nám domů. Díky tomu jsme mohli řešit věci v klidu a podle potřeb našeho dítěte.“ Rodiče v této otázce označovali více odpovědí. Mnoho z nich využívá či využívalo více našich služeb současně. Celkem 25 % z nich navštěvuje/navštěvovalo naše sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi. Uváděli, že návštěvy této služby byly pro ně velkým přínosem především kvůli setkávání s jinými dětmi se sluchovým postižením a jejich rodiči. Dalších 12 % vzneslo své dotazy a potřeby v naší sociální poradně.

Co rodiče nejvíce ocenili?

Podpora Tamtamu podle rodičů dalece přesahuje praktické rady. Většinou zdůrazňovali, že jim služby pomohly zvládnout psychickou stránku celé situace – přijetí diagnózy, smíření se s novou realitou a práci s vlastními emocemi (81 %). Díky našim pracovníkům se naučili dobře komunikovat se svým dítětem, a posílili tak své rodičovské kompetence (50 %). Mnozí z nich také ocenili to, že získali podrobnější informace o sluchovém postižení (43 %) a díky Tamtamu se dostali do kontaktu s dalšími odborníky a institucemi a lépe se zorientovali v systému podpory a péče (46 %).

„Pomohli nám nejen prakticky, ale i psychicky. Někdy je důležité jen vědět, že se vás někdo zeptá: Jak se cítíte? A že to myslí vážně,“ zaznělo v jedné odpovědi. V hodnocení přístupu pracovníků Tamtamu rodiče opakovaně udělili nejvyšší známky (nejvíce bylo 5 hvězdiček, výsledek je 4,9). Na otázku, zda mají pocit, že se díky Tamtamu změnil jejich pohled na život se sluchovým postižením, rodiče odpovídali vesměs ANO (ano 64 %, částečně 32 %). Odpověď NE zvolila jen 4 % respondentů.

Co by se mohlo zlepšit?

Většina rodičů v dotazníku uvedla, že se cítila dobře podpořena a že jim v nabídce služeb nic zásadního nechybělo. Pokud přece jen zazněly návrhy na zlepšení, týkaly se například větší dostupnosti služeb v některých regionech, navýšení počtu pracovníků, nebo větší návaznosti na systém školství. Některé rodiny by uvítaly prodloužení služeb rané péče i do vyššího věku dítěte (nyní je do 7 let věku) či více komunitních a volnočasových aktivit pro starší děti nebo akce, kde by se mohli zapojit i sourozenci, například příměstské tábory. Moc nás těší, že všechny dotazované rodiny (100 %) by služby Tamtamu doporučili i dalším rodičům.

Tamtam – bezpečné místo

Z odpovědí rodičů je zřejmé, že Tamtam není jen komplex služeb – je bezpečným místem, kde mohou rodiče najít pochopení, odbornou oporu i přijetí. Cesty, které se k Tamtamu sbíhají, začínají často ve chvíli nejistoty a obav. Rodiče, kteří se s námi podělili o své příběhy, popisují začátek jako období, kdy svět náhle ztratil svůj pevný rámec. A právě tehdy se objevil někdo, kdo pomohl zorientovat se v novém světě, v nové situaci. Tamtam pro ně nebyl jen institucí. Byl partnerem na cestě, kde bylo třeba více naslouchat než mluvit. Podporou, která nenahradí bolest, ale promění ji v porozumění. Pomohl jim zvládnout praktické stránky života s dítětem se sluchovým postižením, ale hlavně nalézt klid, důvěru a odvahu. Rodiče – současní i bývalí – na služby vzpomínají či o nich hovoří s vděčností i vnitřní silou. Říkají, že kdyby si měli svou cestu projít znovu, nechtěli by na ní být bez Tamtamu.

Přání k narozeninám – bubnujte v Tamtamu dál!

K 35. výročí Tamtamu rodiče vzkazují především jediné: Díky. Děkují za každé vyslyšení, za každou návštěvu, za každý uklidňující rozhovor i gesto. Přejí nám tedy hlavně sílu, energii a vytrvalost. Jejich slova jsou upřímná a povzbudivá. My za ně moc děkujeme a přinášíme krátký výběr z rodičovských vzkazů a přání:

„Bubnujte v Tamtamu dál, ať cítíme to dunění!“

„Jedno veliké DĚKUJI“ ♥️

„Děkujeme, že jste nám pomohli najit správnou cestu. Přejeme vám dostatečnou podporu do dalších let, abyste mohli pokračovat a rozvíjet vaši nepostradatelnou a smysluplnou činnost.“

„Děkujeme za vaši organizaci. Za příjemné človíčky, kteří nám pomohli v začátcích a také za to, že jste pomohli naší dceři být tam, kde je. Dělejte svou práci tak jako doposud!“

„Děkuji za to, že jste !“

„Děkuji za profesionální a zároveň lidskou péči!“

„Buďte stále takoví, jací jste! Proste úžasní!“

„Do dalších let přeji celé organizaci Tamtam minimálně stejnou energii, nadšení a zápal pro to, co dělá, jako má nyní. Přeji spokojené klienty a mnoho sil při překonávání nových překážek. Děkujeme, že tu jste!“

Připravila: Mgr. Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace CDS Tamtam

Fotografie: archiv Centra pro dětský sluch Tamtam