Chci předat svým dětem zprávu, že nejdůležitější je naučit se žít sám se sebou

V roce 2021 vydala Klára Svobodová knihu Těhotnej Buddha, kde citlivým a netradičním způsobem zachytila svoji zkušenost – úmrtí dítěte. Téma patří ke společenským tabu, o nichž se nemluví. Titul zaznamenal úspěch a oslovil širší spektrum čtenářstva. Letos Kláře vyšla druhá, navazující, kniha s názvem Kojící Spock, ve které se věnuje své další rodičovské cestě. Po ztrátě první dcery Žofie se jí předčasně narodila dcera Serafína, která musela být mnoho měsíců v inkubátoru a následně se zjistilo, že neslyší. Klára se čtenářem sdílí bez příkras svoje prožívání náročných situací, ale daří se jí zachytit i způsoby, díky nimž je pro ni možné životní zkoušky zvládat. Povídaly jsme si spolu o její knize, rodinném příběhu i o nástrahách společnosti zaměřené na výkon.

Kláro, v knize Kojící Spock se ti podle mě znovu podařilo uchopit těžké životní situace, najít v nich naději a opřít se o svou vnitřní sílu…

Tvojí zpětné vazby si moc vážím. Jsem teď zrovna v životním období, kdy si nepřipadám nijak odvážně, schopně ani funkčně. Zároveň si myslím, že to, proč se u nás věci daří, je dáno celým rodinným systémem. Když jednomu není dobře, zaskočí ostatní. Kdyby se mi dělo něco podobného v postavení matky samoživitelky bez užších vazeb s rodiči, bylo by to myslím úplně jiné. Nezasloužila jsem se o to sama, zásluha náleží celé rodině.

Jak se ti pokračování Těhotnýho Buddhy psalo?

Psaní druhé knihy pro mě bylo mnohem těžší než to první. Období, kdy byla moje dcera Fínka v inkubátoru, s sebou nese mnoho témat, která řeším i nyní. Museli jsme se s manželem zatvrdit a být drsnější, než bychom si kdy mysleli, že můžeme být. Být sami k sobě zlí a nelaskaví, aby věci mohly fungovat. Vybavuju si spoustu momentů, kdy jsem už fyzicky nemohla. Všechno mě bolelo, bylo mi zle a nevěděla jsem, jak se postarat sama o sebe, natož o dítě. Zároveň jsem věděla, že musím pokračovat, protože tu je a potřebuje mě. V současnosti zažívám vzplanutí autoimunitní nemoci a objevují se podobná témata. Učím se být na sebe hodná, laskavá, „vyprdnout“ se na všechno, co není nutné zrovna teď dělat. Kolikrát to znamená, že ten den neudělám fakt nic, protože napsat e-mail mi trvá hodinu, kdežto když si odpočinu, tak ho druhý den napíšu hned. Vracet se zpět do období Mordoru, kdy jsem byla přesvědčená, že na sebe nemůžu být hodná a musím se odstřihnout od svých emocí, abych fungovala, bylo hrozně náročné.

Fínka na mámině klíně. Foto: Jan Strnad

V čem se to lišilo od psaní Těhotnýho Buddhy?

První kniha byla o tom, že ztráta dítěte je samozřejmě hrozně těžká a cokoliv uděláš, nemůžeš to změnit a musíš to přijmout. V určitém ohledu je to pro mě paradoxně uvolňující: nemusím už nic dělat, nic mi dceru nevrátí a musím se „jen” naučit být tak, jak jsem. Teprve zpětně vnímám, jak byla těžká situace, kdy byla Fínka měsíce v inkubátoru a nevěděli jsme, zda přežije, protože tehdy jsem si to nemohla dovolit prožít. Například jsme Fínku hodně fotili a natáčeli na video, abychom ji mohli ukázat prarodičům, které k ní pustili až po třech měsících na chvilku každého zvlášť. Když jsme jim fotku nebo video ukázali, hroutili se a ptali se, jak to můžeme zvládnout. My jsme to tehdy nechápali, protože jsme si říkali, že žije a dýchá a je to úžasné. Když se podívám na fotky teď, vidím, jak byla malilinkatá a napíchaná na všechny možné hadičky a vnímám to jejich očima. My jsme si ani nemohli uvědomovat, že může nastat nějaký další „průser“.

Díky čemu jsi dokázala Spocka dokončit?

Nejdřív jsem knihu napsala hodně drsně a bylo to o tom, jak jsem to zpětně prožívala. Redaktorka mi řekla, že by tam potřebovala vnést víc lehkosti a světla. S odstupem času jsem jí dala za pravdu, že pokud si z toho má někdo něco odnést, zvlášť lidi v podobné situaci, je potřeba tam dát něco dalšího. A to něco je třeba říct si: ok, je to strašný, ale není to proto, že jsem neschopnej rodič. A je naděje, že se to zlepší. To, že tu stále ještě jsem a jezdím za svým dítětem, které je v inkubátoru, znamená, že jsem fakt hustá. Protože když takovou situaci člověk zažívá v přítomnosti, může snadno propadnout pocitu, že už to takhle bude těžké navždy. Psala mi jedna maminka, že jsou už několikátý týden v nemocnici a je to blbý, ale že díky knize věří, že to bude dobrý. A to je přesně, čeho jsem chtěla dosáhnout.

Zaujalo mě, jak píšeš o podpoře „zevnitř”: „Díky tomu, čím jsem si prošla, jsem věděla, že se v tom rozhodně nenechám. I když se to podělá, budu za sebou stát (...) Jsem to já, na koho čekám. Já si můžu zachránit krk.” Jde nějak slovy vyjádřit, jak se ti podařilo k tomuto postoji dopracovat?

V téhle pasáži se mi nějak záhadně podařilo to verbalizovat (smích). Ale jinak mi to přijde hodně o prožitku a zkušenosti, že ten, kdo se mnou v náročných chvílích určitě bude, jsem vždycky já. A zkušenost, že jsem schopná to přežít, prožít a zvládnout. Zemřela mi první dcera, ale pořád tu jsem a jsem poměrně fungující a šťastnej člověk. Aspoň já se považuju za šťastnýho člověka (smích). Povaha krizí si taky bývá hodně podobná. Knížku Těhotnej Buddha si třeba přečetl jeden muž a napsal mi krásnou zpětnou vazbu, že si řešil úplně jiné téma, ale ten přístup popsaný v knize, jak se s těžkými věcmi vyrovnávat, ho oslovil.

Po dlouhých měsících, kdy musela být Fínka po narození v nemocnici, jste si ji konečně přivezli domů. V knize popisuješ, že když jste se následně dozvěděli, že neslyší, přišlo vám, že to není možné a vymýšleli jste s manželem různé „konspirační teorie”, proč to tak nemůže být… Slyšící rodiče bývají z takové zprávy v šoku. Jak se vám podařilo vystoupit z popření a přiznat si, že Fínka opravdu neslyší?

Vzhledem k tomu, co jsme už měli za sebou, jsme měli pocit, že už by to bylo fakt nefér a své jsme si už jako rodiče oddřeli (smích). Nějakou dobu jsme odmítali, že by mohla neslyšet – zpochybňovali jsme závěry lékařů a funkčnost měřících přístrojů. Ale když nastal moment, že už na třetím vyšetření začalo být jasné, že bude nějaký problém, otočilo se to a řekli jsme si: co už, asi to zase zvládneme. Já jsem hodně řešila, jestli Fínku ostatní děti nebudou šikanovat a jak se k tomu mám jako matka postavit. Můj muž řešil praktičtější věci typu: ok, tak Fínka bude mít něco na hlavě, co tam nebývá – jak s tím budeme sportovat nebo chodit do bazénu? Ačkoliv jsme řešili jiný okruh otázek, došli jsme ke společnému závěru, že je to vlastně úplně jedno a je důležité, že máme naši holčičku. Zjistili jsme, že to má svá řešení a že je to taky o našem přístupu, jak se kolem toho zařídíme. Když bude mít Fínka pocit, že je v pohodě, jak je, tak i když by jí začal někdo ve škole šikanovat, minimálně nám to přijde říct a budeme to řešit. Nejhorší byl strach z neznámého, ale později nám došlo, že vlastně o moc nejde.

Vtipně v knize líčíš, že jste na Fínku dělali různé zvukové zkoušky, abyste zjistili, zda na vás zareaguje. Co jste třeba zkoušeli a s jakým výsledkem?

Doporučili nám, abychom testovali poslech doma, protože u doktora bude reagovat jinak. Takže Fínka seděla, byla do něčeho zabraná a já jsem vzala nějakou pískací hračku a sledovala, zda zareaguje na zvuk. Zpětně myslím, že si tou dobou Fínka musela myslet, že jsme úplní idioti (smích). Byla nejspíš zvyklá, že si hlídá mámu zrakem, protože sluchem to moc nejde. Tudíž když mi máma zmizí ze zorného pole, otočím se, kde je, ale ne proto, že slyším pískací hračku, co drží v ruce. Výhodu mají rodiče, kteří už mají zkušenost se slyšícím dítětem. Když se nám pak narodil syn Barnabáš, který slyší, byl to obrovský rozdíl.

Fínka s tátou. Foto: Jan Strnad

Jakou má Fínka ztrátu sluchu?

Těžkou ztrátu sluchu. Na vyšetření BERA se ozývaly strašně hlasité zvuky i pro mě, když jsem neměla nasazená sluchátka, ale ona při nich klidně spala. Věděla, že je máma vedle ní, nemusí si ji hlídat, tak na nic nereagovala. Když se na diagnózu přišlo, připadali jsme si úplně blbí, že jsme nepoznali, že neslyší. Ale pan doktor nás ujistil, že rodiče prvního dítěte nemůžou poznat středně těžkou ztrátu sluchu svého dítěte. Inteligentní dítě si vždycky najde nějakou cestičku, jak fungovat ve světě, i když neslyší a neúmyslně to maskuje.

V knize zmiňuješ počáteční skepsi vůči službám Tamtamu – pocit, že situaci přece zvládnete sami a nic nepotřebujete. Co se změnilo, že jste mu nakonec dali šanci?

Fínka si zamilovala poradkyni rané péče Bětku od začátku, co k nám začala jezdit. Já jsem ale vnímala Tamtam jako nějakou tzv. sociálku, která mi přijde domů zrevidovat, zda mám vše v pořádku, zda jsem dobrá máma, která své dítě dobře vychovává. Přišlo mi, že mi všichni chtějí dát najevo, že jsem jako matka selhala. Chtěla jsem si věci konečně moct zařídit po svém. Proč by ke mně měl někdo jezdit domů a říkat mi, jaké hry mám hrát se svým dítětem? Postupem času se to rozpouštělo a já zavnímala, že je Bětka praktický pomocník ve věcech, které bych si jinak musela složitě načítat: o znakovém jazyce, na co máme nárok, jaké aktivity jsou vhodné. V momentě, kdy jsme chtěli pro Fínku druhý implantát, byl Tamtam jediná organizace, která stála za námi. Ostatní odborníci nám říkali, že druhý implantát nepomůže k tomu, aby začala mluvit, protože má vývojovou dysfázii a další diagnózy. Ale to nám nevadí, od druhého implantátu jsme chtěli, aby měla možnost slyšet co nejlíp na obě uši. Bětka nám nosila studie, abychom se měli o co opřít a pomáhala se sepisováním e-mailů pro odborníky. A uvědomila jsem si, jak je super, že mám někoho, kdo tomu rozumí a komu můžu všechno tohle říct.

Jaké služby Tamtamu využíváte?

Úplně všechno. Zmínila jsem poradkyni Bětku z rané péče, pak chodíme na skupinku SAS s Fínkou i Barnabášem, Fínka chodí v Tamtamu také k psycholožce a logopedce. Než nastoupila do školy, navštěvovali jsme i většinu kulturních akcí, včetně dopoledních – vzpomínáme na zesnulou Naďu, která mnoho akcí tlumočila a Fína ji zbožňovala. Půjčujeme si také knížky v knihovně Informačního centra.

Říkám si, jak moc je v náročných situacích potřeba mít kolem sebe dobrý tým. V knížce píšeš o tom, jak jsi změnila jednoho lékaře: „Nevkládat sílu do bojů proti lidem, kteří mi mají pomáhat, byla taky úleva.”

To bylo podobné se změnou školy Fínky. Přestoupila z Ječné do Radlic, protože v Ječné je hodně orální výuka, která je pro Fínku momentálně nedosažitelná. Potřebuje oporu znaku. Bylo skvělé si sednout s učiteli a dalšími odborníky a cítit, že naším společným cílem je co nejlepší vývoj Fínky a její spokojenost. A my jsme pro ni ochotní cokoliv zařídit.

Nesedli jsme si s panem doktorem foniatrem, kterého měla Fínka na začátku. Nevím, zda za to mohl náš vzhled: já jsem měla ještě dlouhé dredy, oba s manželem máme piercingy a tetování a zřejmě jsme proto na něj mohli působit jako nezodpovědní rodiče. Když budu sedět v čekárně s maminkou v kostýmku, nikoho nezajímá, že já jsem s Fínkou pracovala deset hodin týdne a ona půl hodiny, ale já budu za tu nezodpovědnou. Dostávali jsme od zmíněného lékaře „čočku”, že jsme neschopní a naše dítě je neschopné. Kvůli tomuto nastavení trvalo dlouho, než se Fínka dostala k implantaci. To, že se neposouvala, bylo přičítáno tomu, že s ní prý špatně pracujeme a má ADHD. Chybělo také pochopení, že pokud dítě s ADHD čeká dvě hodiny v čekárně, asi pak nebude schopno se hned soustředit na nějakou práci. V Tamtamu ale vnímali a ocenili obrovský posun ve sluchu Fínky.

Co bylo dál?

Musela jsem sama přijít s tím, že chceme aspoň zkusit požádat o implantaci. Přešli jsme do Motola a Fínka získala první implantát ve čtyřech letech a druhý v šesti. Pan Inženýr Bauer a paní Holmannová jsou skvělí s nastavováním implantátů, na ně jsme měli štěstí. Rovnou chápali, že se Fínka nejdřív potřebuje „rozehřát”, než se na něčem začne pracovat. To byla obrovská úleva, že nejsem debilní rodič, který nezvládá svoji dceru. Jako pacienti máme svobodu v tom zvolit si, kam budeme chodit a je myslím fajn tu možnost využít.

Co všechno jste zvažovali ohledně toho, zda dát Fínce implantát?

Řeším to v sobě doposud. Nikdy to pro mě nebylo tak, že bych si řekla, že mám dítě, co neslyší a to nejlepší, co můžu, je automaticky mu dát implantát. Každý rodič chce pro své dítě to nejlepší, ale často nemusíme vědět, co to je. Hodně jsem zvažovala, zda mám jako rodič právo rozhodnout o svém dítěti, kam bude patřit. Jsem slyšící jako celá naše rodina – ale je to dostatečný důvod k tomu ji implantovat, aby se tzv. stala slyšící? Nebo je to o tom, že je to pro mě jednodušší cesta a snažím se ji trochu „předělat”? Pomohla mi Romana Procházková, vedoucí SAS v Pardubicích tím, že mi řekla, že jsem tím Fínce její rozhodnutí nevzala, protože Fínka se může v patnácti rozhodnout, že chce být neslyšící a implantáty si vyndá. Ale takhle má možnost i být slyšící, kdežto naopak by to šlo hůř. Není také stále jasné, jestli bude mluvit… uvidí se. Chci jí dát co nejvíc možností, proto má kontakt s oběma světy: slyšících i neslyšících, aby si mohla vybrat, kde jí bude líp.

V knize také zmiňuješ, jak tě štve, když cizí dospělí někde na ulici vysvětlují svým dětem, že Fínka je „nemocná”. Jak by sis přála, aby se zachovali, když se jich jejich dítě ptá, proč má Fínka něco zvláštního na hlavě?

Já jsem klidně pro, ať se mě přijdou zeptat. Většinou ráda odpovím, protože mi to stojí za to přispět k tomu, abychom jednou mohli žít ve společnosti, která respektuje jinakost. Možná že pokud se mě zeptá hodně lidí v týdnu, už to bude na mě moc, ale tak se třeba zavřu doma s Netflixem a nemusím třeba dva dny vycházet mezi lidi (smích). Zároveň si nemyslím, že je to povinnost, kterou bychom měli po rodičích vyžadovat. Každý to má jinak a rozumím tomu, že ve fázi, kdy se rodič sám smiřuje s tím, že jeho dítě neslyší, pro něj není lehké o tom mluvit s cizími lidmi. Je ok si své hranice hlídat a říct, že o tom mluvit nechce. Mimochodem Fínka sama podle mě přijímá jinakost lidí velmi dobře právě proto, že sama něčím vybočuje.

Jak se to projevuje?

Třeba když Fínka a její dvě sestřenice dostaly každá stejnou mrkací panenku, ale ta Fínčina měla vypadlou zorničku. Moje máma mi říkala, že kdyby ji dostaly sestřenice, budou řešit, že je panenka „rozbitá”. Jenže Fínka měla postoj: no a co, tak nemá oko, je to moje panenka, pohoda. Nepřistupovala k ní, že je panenka nějak méně hodnotná, ale vzala její odlišnost.

Chystáš nějakou další knihu?

Momentálně ne. Jednak jsou děti už dost velké a mám pocit, že nemám právo o nich něco blíže sdílet. I na internetu většinou sdílím jen ty fotky, kde jim není vidět do obličeje – v tomto článku dělám trochu výjimku (smích). A jednak jsem udělala rozhodnutí, že si dávám od psaní pauzu. Dlouhá léta neuběhl týden, kdy bych něco nenapsala: příspěvek na blog, povídky atd. Měla jsem dojem, že mě to definuje a ze začátku se bála, že když teď přestanu psát, třeba už se do toho nikdy nedostanu. Jenže jsem zjistila, že když přestanu, nestane se vůbec nic. I ze svého výkonnostního hlediska mám pocit, že může stačit, že jsem napsala dvě knihy a sdílela své myšlenky na blogu, kde si je nadále může kdokoliv přečíst, když bude potřebovat. A pokud už budu po zbytek života jen pěstovat rajčata a být podporou pro své děti, myslím, že je to ok a že nemusím pořád něco dokazovat. Je ale strašně těžké si tento postoj ustát.

Rodina Svobodových. Foto: Jan Strnad

V čem všem to tak vnímáš?

Protože žijeme ve společnosti, která oceňuje výkon a glorifikuje vyčerpání z práce. Když člověk řekne: je toho teď na mě moc, potřebuju si dát volno, je to vnímáno tak, že je líný, prokrastinuje nebo nemá dostatek ambicí. Přitom za mě říct si sobě ano, byť to znamená říct celému světu „teď ne”, je největší důkaz odvahy. Dlouho jsem ji neměla a myslela si, že je to projev slabosti. Říkala jsem si: proč bys to neudělala, když můžeš, proč ne? Ale teď si říkám: proč jo? Nemusím dělat všechno. Vím, že naplňování očekávání druhých mě zavedlo do místa, kde teď zdravotně s autoimunitním onemocněním jsem. A ta cesta z toho není dělat víc, ale zastavit se, poslouchat se a dělat to, co teď potřebuju dělat. A předat svým dětem do života, že nejsou tak podstatné dobré známky nebo mít vysokou školu – mně samotné tyhle věci žádné extra štěstí do života nepřinesly. Ale že to nejdůležitější je naučit se být v životě spokojený a naučit se žít sám se sebou.

Obě zmíněné knihy si můžete zapůjčit v naší knihovněInformačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv rodiny Svobodových, fotograf Jan Strnad