Na některé dětské otázky je důležité být připraven

Když se manželům Peřinovým narodila první dcera Bára, bylo jim oběma dvacet. Za rok a půl nato se narodila Anička, po nich Jakub, a nakonec Vojta. Všechny čtyři děti přišly na svět s vadou sluchu. Nikdo v rodině to nečekal. Informace se hledaly těžko, odborná literatura v češtině prakticky neexistovala, ani podpůrná péče či rodičovské spolky. Ale manželé to přijali jako úkol, který musí zvládnout. S Marcelou Peřinovou si povídáme o tom, jakým směrem se vydali, a co se nabízí rodinám v podobné situaci dnes.

Kdy jste přišli na to, že s Bářiným sluchem není něco v pořádku? Tehdy žádný screening sluchu novorozenců nebyl.

Nebyl screening sluchu a ani nebyl důvod si dělat nějaké starosti, protože celá rodina z obou stran byla slyšící. Ale protože jsem se „mateřství“ učila na začátku z knih, poměrně brzo, asi kolem 3. měsíce věku Báry, jsem zjistila, že něco není v pořádku. Trvalo ještě dlouho, než nám to uvěřila paní doktorka a poslala ji na specializované vyšetření. To bylo Báře kolem 8 měsíců. Někdy kolem roku věku měla termín vyšetření a pak dostala sluchadla. Už jsem byla těhotná s Aničkou, ale zatím nikdo nic nezkoumal. Na genetiku nás poslali až poté, co se sluchová vada potvrdila i u Aničky.

Vzpomínáš, jak jsi ten úplný začátek prožívala?

Velmi těžce. Nikdy jsem se nesetkala s dětmi ani dospělými, kteří by měli sluchovou vadu. Byl to pro mě šok. Vůbec jsem si neuměla představit, co bude, dokud jsme se nedostlali na tehdejší pracoviště foniatrie na Mrázovku k panu doktorovi Šupáčkovi a nezískali od něj a logopedek základní informace. Když byly Aničce asi 3 měsíce, účastnili jsme se pobytu rodin. Získali jsme tam ucelený přehled o tom, jak budeme dítě učit. Bylo to celé o orální výchově – jak děti učit mluvit, jak je podporovat v odezírání, jak s nimi hrát logopedické hry apod. Ale hlavně nám řekli, že dítě jednou půjde do školy a bude žít běžným způsobem života.

U třetího dítěte už jsi informaci o jeho ztrátě sluchu přijala lépe?

Ani ne. Pro mě to byl opravdu šok. Na genetice se tehdy projevilo, že jsme oba přenašeči genetické mutace connexinu 26. Pravděpodobnost, že se nám narodí dítě se sluchovým postižením, byla 25 procent. Jsme tedy spíše statistická výjimka, málokdo má čtyři děti a všechny se sluchovým handicapem. Až později jsme se dozvěděli o jedné rodině se třemi dětmi.

S manželem Ivem a dětmi

Kdo vám pomáhal s rozvojem komunikace v rodině?

V rodině to bylo nejvíc na mně a mém muži, protože prarodiče pracovali a moje maminka navíc bydlela skoro 300 km daleko. Ani naši rodiče nikoho se sluchovou vadou neznali. Jiné rodiny s dětmi, které na tom byly stejně jako my, jsme potkali až na tom zmíněném pobytu.

Internet nebyl, ale nějaké knížky existovaly, ne?

Ano, byla jedna kniha (smích). Jmenovala se Dítě s vadou sluchu a moc nám pomohla (Vydal Svaz invalidů ČSSR v roce 1984, viz obrázek 17 z knížky – pozn. redakce). Až za pár let se nám dostala do ruky knížka amerických autorů Tvé dítě neslyší? (Robert J. Boese , Roger D. Freeman , Clifton F. Carbin – pozn. redakce). Byla pro nás velkým zjevením, protože nám přinesla informace o kultuře neslyšících. Já už jsem tu potřebu v té době cítila – i když bylo jasné, že se naše děti naučí mluvit, protože jim mluvení šlo a dobře odezíraly. Ale věděla jsem, že vždycky budou potřebovat kamarády, kteří mají komunikaci stejnou jako oni. Že se budou potřebovat někde domlouvat volně, bez komunikačních bariér.

Obrázek z knížky Dítě s vadou sluchu (Svaz invalidů ČSSR, 1984)

Pracovala jsi s tou knížkou?

Ano, já jsem knižní typ a dohledávala jsem si v knihách všechny informace. Ale i ten pobyt byl pro nás důležitý. Tam jsem se poprvé nadechla a ulevilo se mi – jako že máme před sebou nějaký úkol, a když ho dobře zvládneme, že to bude dobré.

Kdy jste se tedy dostali ke znakovému jazyku?

Poměrně pozdě. Byli jsme nabrífovaní v orální metodě, která nám fungovala, ale jen díky tomu, že Kuba a Bára dobře odezírali, protože se sluchadly vůbec nerozumí mluvené řeči. Odezírali velmi brzo, takže jsme touto cestou mohli jít, ale později jsme si začali uvědomovat, jak je to pro ně strašně náročné. V té době bylo pro nás důležité, že jsme se potkali s dalšími rodinami a získali kontakt na tehdejší Federaci rodičů a přátel sluchově postižených (dnešní Centrum pro dětský sluch Tamtam – pozn. redakce). Pořádali jednou do měsíce sobotní nebo i víkendové pobyty rodin v Berouně. Některé rodiny už používaly znakový jazyk a měly kontakty na dospělé neslyšící i na kurzy znakového jazyka. A to bylo pro mě další zjevení. Říkala jsem si: „Tohle je naše cesta.“ Do té doby jsme nikoho neslyšícího neznali a ani jsme nevěděli, zda to chceme, protože zpočátku jsme šli cestou odezírání. Až později jsme si uvědomili, že orální metoda je sice jednodušší pro nás, ale velmi obtížná pro dítě.

Myslíš tím, že spoléhat při komunikaci jen na odezírání je příliš únavné?

Ano. Dokud jsme měli jen holčičky, bylo to dobré (smích). Byly hodné a na všem jsme se domluvili. Ale pak přišel Kubík a ten měl velký temperament – potřebovala jsem vědět, že si stoprocentně rozumíme. Nedokázala jsem usměrňovat dítě, aniž bych si byla jistá, že mi rozumí.

Kdy jste objevili Federaci rodičů? Jakou měla podobu?

Já myslím, že to bylo asi v letech 1991–1992, někdy kolem narození Vojty. Když jsme tam přišli, našli jsme sociální poradenství, informace, ale hlavně společenství dalších rodičů dětí se sluchovým postižením, odborníků a komunity lidí, kteří pro nás připravovali program, odborné přednášky, kurzy znakového jazyka a věnovali se nám. Jezdili jsme na vodu a na výlety. Do té doby jsme znali jen doktory a paní logopedky.

Kochleární implantáty byly tehdy v Československu nedostupné, a dokonce i děti s nejtěžšími sluchovými vadami používaly sluchadla. Jak tehdy vypadala?

Kromě nejmladšího Vojty měly všechny naše děti krabičková sluchadla, která nosily na sobě na těle. Musela jsem jim na ně ušít batůžky nebo spíš takové… kšandičky. Byla s tím spousta práce při oblékání, protože z krabičky vycházely kabely, co vedly do špuntíků v uších. Krabička zesilovala úplně všechno, nejen řečové zvuky. Vůbec nechápu, jak děti s těmito analogovými sluchadly mohly slyšet řeč? Jediný Vojta měl závěsná digitální sluchadla hend od začátku. V dnešní době, kdy i miminka mohou dostat digitální sluchadla s dobrým vyladěním, je situace úplně jiná. V podstatě si myslím, že naše děti začaly se skutečným sluchovým tréninkem až s digitálními sluchadly. Domnívám se, že do té doby slyšely hlavně hluky.

Bára se "špuntíky" v uších

Kam děti chodily do školky a školy?

Bilingvální mateřská škola PIPAN ještě tehdy nebyla, takže Bára začala chodit do školky v Radlicích, ale tam byly děti jenom znakující nebo nemluvící. Ona měla tehdy takovou samohláskovou řeč. Nic jiného než samohlásky neuměla vyslovit, ale já jsem jí rozuměla dobře. Vytvářela krátké věty, dokázala mi takto převyprávěl, co dělali ve školce. Domluvily jsme se spolu tehdy dobře i orálně, ale s velkou námahou a opožděním, co se týkalo její slovní zásoby. Ve školce nám doporučili, abychom ji dali do školy pro sluchově postižené žáky do Ječné. Anička se sluchadly slyší i mluvenou řeč, takže ta navštěvovala školku v místě bydliště. Kuba také chodil do Ječné a nedoslýchavý Vojta do běžné školky u nás na Zlíchově.

Využívali jste nějakou ze služeb Federace?

V té době už Federace pořádala různé jednorázové akce. Pro nás bylo asi nejdůležitější propojení s rodiči z berounských setkání. Jezdila sem rodina Pičmanových a Pangrácových, kteří byli takovými tahouny a pustili se do založení bilingvální mateřské školy, která se jmenovala podle nich – tedy PIPAN. Já jsem v této školce začínala jako jedna z prvních učitelek nebo spíše „tet“, která zvládala komunikaci s dětmi. Postupně se školka profesionalizovala a já zde přijala roli maminky – s Vojtou, který do PIPANU chodil.

Manželé Peřinovi s dětmi

Dnes pracuješ jako poradkyně rané péče. Máš s dětmi se sluchovým postižením tedy jak profesní, tak i osobní zkušenost. Je to výhoda?

Výhoda je v tom, že si možná někdy dokážu lépe představit, jak se rodič cítí. Nevýhodou je, že člověk si zejména na počátku musí stále hlídat to, že jeho osobní zkušenost není přenositelná na ostatní děti a jejich rodiny. Protože každé dítě je jiné a se sluchovou vadou je to také vždy velmi individuální. V dnešní době jsou úplně jiné podmínky, a to vlastně už od narození dítěte. Spousta dětí projde screeningem sluchu v porodnici, takže mnoho rodičů o jeho vadě ví od toho nejranějšího věku, ale přesto se stále ještě stává, že diagnóza neproběhne včas a dostávají se k nám do služby děti předškolního věku. To může být potom pro rodiče hodně náročná situace, ale v případě, kdy diagnóza proběhne v miminkovském období, se může předejít komunikačnímu deficitu.

Jak tě po této stránce ovlivňuje fakt, že jsi osminásobnou babičkou?

Mám 5 slyšících vnoučat, 2 holčičky se sluchadly a jednoho vnuka s kochleárním implantátem. To, že se mi narodila slyšící vnoučata, samozřejmě moji zkušenost také ovlivňuje. Mohu si totiž „ohmatat“ to, jak moc už slyšící dítě rozumí třeba v 1,5 roce věku a srovnat to s mými dětmi. Slyšící dítě už rozumí, kam maminka odchází, kdy se vrátí, důvěřují jí, už mají i velkou pasivní slovní zásobu. To je zpětně pro mě šok, a o to naléhavěji si uvědomuji, jak moc dítě potřebuje dobrou komunikaci už v tom nejranějším věku. Jak je to důležité pro jeho psychický vývoj do budoucna.

Vybavují se ti zpětně nějaké vzpomínky, když jsi v jiných rodinách?

Občas se mi vybavuje, že je důležité být jako rodič připraven na některé dětské otázky. Třeba: „Proč já mám sluchadla a proč je nemá táta? Proč je nemají jiné děti? Proč zrovna já?“ Mám pocit, že mě to tehdy jako matku nezaskočilo. Pamatuji si, jak proběhl tento rozhovor s Kubou, který byl ve vyptávání hodně konkrétní. Ostatní děti se tolik neptaly. My jsme na to s manželem byli připraveni i díky té zmíněné americké knize, kde byly podobné situace popsány. Třeba, jak si dítě představuje, že až vyroste a bude dospělé, sluchadla mít nebude. Zná totiž se sluchadly jen děti, protože nikdo dospělý v rodině je nemá.

Jakub, Anička a Bára

Takže dítě napadne, že až vyroste, bude také slyšet?

Ano, takhle přesně si to myslel můj syn asi v 5 letech a přesně tak se mě na to zeptal. A pro mě je to nyní jednodušší o tom s rodiči mluvit, protože vidím jako důležité, aby na to byli připraveni a mohli dobře reagovat, aby se třeba nerozplakali apod. Jsou také situace, kdy vidíme, jak velký kus cesty již dítě ušlo a rodiče jsou s jeho vadou smířeni a přijímají ho, ale najednou se jejich dítě ocitne na hřišti s jiným dítětem, které se na to zeptá. Zkoumá, co má ten druhý na hlavičce nebo za oušky. A rodiče jsou někdy zaskočeni tím, jak moc jim to přijde líto, že okolí vidí odlišnost jejich dítěte. Ale ono samo to takto nevidí a potřebuje nějakou adekvátní odpověď rodiče pro to cizí dítě. Třeba: „Ano, někdo má brýle, protože špatně vidí, a on má ouška, protože špatně slyší…“ Samo si pak z vysvětlení bere nějaký mustr, jak to vysvětlovat okolí. Ta jistota je důležitá. Dítě pak takto jistě přijímá i samo sebe skrze své rodiče. A je to pro něj důležitější do budoucna, než kdyby se nad ním rodiče rozlítostňovali.

Co ti tahle práce přináší? Co tě k ní vlastně přivedlo? Byla to jen osobní zkušenost?

Připadalo mi to jako logické vyústění toho, že jsem strávila na mateřské dovolené tolik času a mám tuto speciální životní zkušenost. Takže toho využiju a navážu na ni nějakým „dovzděláním“ a nabídnu ji někomu dalšímu. Navíc jsem vždy měla ráda děti a chtěla být učitelkou v mateřské škole, takže jsem se od svých původních záměrů moc nevzdálila. Vystudovala jsem pak vyšší odbornou školu sociální práce.

Marcela Peřinová jako poradkyně rané péče vyráží na cestu za klientskou rodinou

Tři z tvých vnoučat jsou neslyšící a služby Tamtamu nyní využívá i tvůj syn. Můžeš tedy pozorovat, jak se situace rodičů neslyšících a nedoslýchavých dětí za uplynulých 40 let změnila. Co se nejvíce?

První, co mě napadne, je to, že se dnešní děti daleko dříve dostanou k vyšetření sluchu. Za druhé, rodiče mají, pokud chtějí, dostupnou velkou záplavu informací. Je jich nyní tolik, že může být těžší se v nich orientovat, mohou být protichůdné. Obor se rozvíjí, ale některé názory, třeba ohledně využívání znakového jazyka, mohou přetrvávat a rodiče se s nimi mohou setkat. Myslím třeba historický názor, že používání znaků a gest brzdí rozvoj řeči – podle mých zkušeností se to tedy rozhodně nepotvrdilo, naopak jejich používání vedlo vždy k velkému povzbuzení řečového vývoje. A mám na mysli jak moje zkušenosti coby poradkyně rané péče, tak zkušenosti rodinné. Vývoj se tím povzbudí, dítě neztratí zájem o komunikaci, je v obraze. Dítě jde buď směrem k řeči přes vizuální komunikaci, nebo se může dostat ke znakovému jazyku, když je to potřeba. Potvrdilo se to i na používání znakování se slyšícími miminky, že dítě daleko dříve pochopí znak a pochopí pojem a dovede se vyjádřit skrz ručičky a říct, co chce. Motorika ruky předchází motorice mluvidel.

Některé rodiny znakový jazyk opustí brzy poté, co dítě dostane kompenzační pomůcku. Není to škoda? Dítě může znakový jazyk ještě potřebovat, třeba v období dospívání…

Někdy mají rodiče po implantaci dítěte pocit, že teď už to půjde, že už nebudou znaky potřebovat. Ale takové rozhodnutí chce čas. My u svých klientských dětí sledujeme řečový vývoj, a pokud dítě produkuje více slov než znaků, je jasné, že jeho vývoj vede k řeči. Pokud to ale z nějakého důvodu nejde, říkáme: „Ne, ještě si počkejte a znakový jazyk neopouštějte.“ Dítě se potřebuje domluvit. Nejen aby rozumělo, ale aby se mohlo samo vyjádřit, co chce, co si přeje, a popovídat si o svých zážitcích. Snažíme se proto být s rodiči ve střehu a ohlídat to.

Kdybys mohla vrátit čas a nyní byla tou 20letou maminkou, co se jí narodilo děťátko se sluchovou vadou... Co bys udělala úplně jinak – se zkušenostmi, které nyní máš?

Určitě bych hned hledala nějakou skupinu neslyšících, kurzy znakového jazyka a šla do komunikace znaky daleko dříve. Myslím, že je to pro malé děti velmi náročné, když jsou v situacích, kdy nevědí, co se děje. Každá maminka s 1,5 rok starým slyšícím dítětem ví, jak moc může ovlivnit komunikací s ním to, jak se dítě cítí. Do budoucna může být pak „nekomunikace“ v útlém věku pro některé děti fatální. Takže hledat si znaky, hledat si mluvčí, živé lidi, kteří ukážou, poradí a jsou i modelem komunikace. Je třeba poradit si s nimi v konkrétních situacích -. Zařadit mimiku, gesta, obrázky. Naše aplikace (Znakujte s Tamtamem – pozn. redakce) je skvělá, ale nestačí se naučit pár znaků. Je potřeba, aby dítě rozumělo adekvátně věku situacím kolem sebe. Prostřednictvím toho, co nazýváme totální komunikací, může dítě na začátku hodně věcí pochopit. Totální komunikaci považuji za nutnou v počátcích, než se začne vyvíjet nějaký jazyk, ať už mluvený, nebo znakový.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv Marcely Peřinové, Obrázek z knížky Dítě s vadou sluchu (Svaz invalidů ČSSR, 1984), Ilustrace:Gemini