Aby se už žádný rodič dítěte s mikrocií nemusel cítit tak jako já na začátku

Pomáháte rodinám, kde se narodí děti s mikrocií nebo atrézií. Sama máte stejnou zkušenost jako matka Vojtíška (8 let), který přišel na svět s těmito znevýhodněními. Co s sebou nese život s mikrocií a atrézií?

V první řadě to s sebou nese ztrátu sluchu. Sluch je důležité řešit už od malička. Další věc je estetika, která se může pojit s psychickou rovinou, například v důsledku šikany ve škole. Když to vezmu ze své vlastní zkušenosti, můj syn se narodil na maloměstě, kde se všichni známe. Od začátku nám lidi koukali do kočárku, děti strkali do svých rodičů a ukazovali na Vojtíška, ptali se… Abych tomu předešla, rovnou jsem za nimi šla a řekla jim, co Vojtíškovi je. Jednou jsme byli na výletě a skupinka dětí vyslala svého zástupce, zeptat se, byli zvědaví. Já jsem ho nikdy neschovávala a rovnou jsem říkala: „Podívejte, narodil se bez ouška, neslyší na něj a budeme to řešit.“ Doba je taková, že se všichni předhání, co kdo má lepšího a jinakost se málokdy toleruje. Proto raději vše vysvětlím dopředu. Když nastupoval do školy, sešla jsem se s paní učitelkou, řekla jí, že má Vojtíšek implantát Osia, aby se to vědělo a nevznikaly zbytečné problémy.

V kolektivu dětí, kde bude Vojtíšek opakovaně, díky edukaci na začátku už pak všichni vědí. Ale představuji si, že pokaždé vše vysvětlovat cizím lidem, které už třeba nikdy neuvidíte, může být velice zatěžující.

Je to vlastně maličkost oproti tomu, čím vším si děti s těmito syndromy prochází a co musíme řešit. Nepřipadá mi, že by mě to úplně zatěžovalo, je to edukace pro ostatní. Vlastně jsem se s tím tak i vyrovnávala – řekla jsem to dalšímu a dalšímu člověku a tím jsem si i říkala: „Dobře, přiznala sis, jak to je, pojďme s tím něco udělat, zvládneme to.“ Čím častěji jsem to opakovala, tím víc jsem si uvědomovala, že to tak opravdu je, ale i že se s tím dá něco dělat. Mikrocie a atrézie má řešení a také v České republice bude plastika boltce v budoucnu přístupná, jen je to běh na dlouhou trať.

Pojmenovávání situace a vyslovování nahlas i cizím lidem vám pomáhalo se s novou situací vyrovnat?

Ano a musím říct, že když se Vojtíšek narodil, nebyla jsem úplně ve své kůži a ani dlouho potom ne. Ale když se člověk oklepe, začne se vzpamatovávat, hledat řešení a potíž pojmenuje. Hlavně potom, co jsem založila spolek Microtia CR, jsem věděla, že v tom nejsem sama. Ve Facebookové skupině je nás asi 120 rodin s dětmi s mikrocií. A členové spolku stále přibývají. Situaci jsem přijala a pomáhám dalším. Mluvila jsem telefonicky snad s každým, kdo se do skupiny ozval. Prvotní reakce maminky bývá pláč. Já jim dřív říkala „neplačte“, ale teď už říkám: „Vyplačte se a popovídáme si o tom.“ Strávíme spolu tak hodinu, dvě na telefonu. Poskytnu jí i základní psychickou pomoc, i když nejsem psycholog. Ode mě ví, že je na konci tunelu světlo. Nabídnu jí možnosti a ona se s pomocí lékařů vydá tou cestou, kterou si vybere.

Do místnosti vchází Vojtíšek, pozdravíme se, já se představím a Vojtíšek pohotově reaguje: „Těší mě, já jsem Vojta Vacek.“ Chystá se právě na fotbalový trénink a říká mi, že ho fotbal baví. Paní Vacková navazuje tím, že po rekonstrukci ucha spojenou s voperováním implantátu pro kostní vedení Osia, se ze stydlivějšího chlapce, který stával v rohu a moc nemluvil, stal sebevědomý mladý muž. Vojta kontruje: „Ne ne, starší muž! Už mi bude osm!“

Jsem ráda, že jsem mohla Vojtu poznat! Můžeme se vrátit k tomu, jaká je síla ve vědomí, že matka dítěte s mikrocií není na situaci sama?

Když se Vojtíšek v roce 2015 narodil, neměla jsem vůbec žádné informace. Googlila jsem, ale všechny stránky, které se objevovaly, byly v angličtině a já anglicky neuměla. U nás jsem našla jen pojmy mikrocie a atrézie na Wikipedii, to bylo všechno. Kdybych nenašla Ivanku Danišovou na Instagramu, která má těžký stupeň Goldenharova syndromu, má po rekonstrukci ucha a dalších operacích, a nebýt toho, že mi odpověděla a věnovala se mi, tak bych neměla představu o žádné cestě. Probíhaly i velké sbírky na uhrazení jejích operací v zahraničí, které byly v médiích a na sociálních sítích a já ji díky tomu našla. I řada dalších rodičů nemusí anglicky umět. Takže potom, co jsme se vrátili z úspěšné operace rekonstrukce ucha Vojtíška, vzpamatovala jsem se a řekla si, že je potřeba s tou situací u nás něco dělat.

Můžete ještě přiblížit, jak se Goldenharův syndrom projevil u Vojtíška?

Syndrom znamená skoro vždy poškození ucha, asymetrii obličeje, vady na krční páteři, srdeční potíže a potíže se slzným kanálkem nebo bývají benigní nádory v očích. Tohle všechno Vojtíšek má, ale má spíš lehký stupeň. V budoucnu ho čeká operace čelisti v 18–20 letech. Jsme také v péči ortodontisty a čelistního chirurga – řada rodičů neví, že je toto potřeba. V našem případě to není vada přenosná geneticky, ale něco se stalo v prvních týdnech těhotenství. Rodiče si to většinou dávají za vinu, že něco udělali v těhotenství špatně. Ale přitom za to nemůžou. Bývá to vlivem infektu, prodělané chřipky, teď například i covidu v těhotenství. Podotýkám, že je také potřeba navštěvovat i oční, zubní a logopedii.

Z informací na webu vašeho spolku se mi moc líbí věta: Mikrocie neovlivňuje inteligenci člověka, jeho plány, sny, touhy. Řekl tohle někdo na začátku i vám?

Vůbec ne. Hned po porodu jsem viděla, že nemá Vojtíšek v pořádku obličej, že nemá kousek ucha. Lékaři přišli a řekli, že neví, jestli slyší na druhé ucho a následně přibývaly další diagnózy a obavy: srdeční vada, něco s očičkem apod. Jeden lékař nám řekl, že má Vojtíšek Goldenharův syndrom, a aniž by vysvětlil co to je, okomentoval to pouze slovy: „To budete mít těžký.“ Já jsem zdravotník a manžel také, snažili jsme se zkontaktovat co nejdřív nějakou fakultní nemocnici, ale přesto to určitou dobu trvalo, než jsme se někam dostali a než byla stanovena diagnóza. Do té doby nám nikdo neřekl, co se má udělat pro dítě, které se narodí s mikrocií a atrézií, že se má například vyšetřit po kardiologické, neurologické stránce a kontaktovat Centrum pro dětským sluch Tamtam. Doporučení na ranou péči do Tamtamu mi dal až pan primář Havlík v Audio Fon Centru v Brně. Zaplať pánbůh za Tamtam! Poradkyně z Tamtamu v Olomouci za námi jezdily domů, řekly mi, co dělat, daly mi edukační materiály a pomáhaly v tom, jak s Vojtou komunikovat, co ho učit, jak si hrát apod. Bez nich bych se nepohnula.

Jaké plány, sny a touhy má Vojtíšek?

Ještě před rokem měl plán stát se prezidentem a nyní to změnil na profesionálního fotbalistu, aby měl víc peněz (smích). Jestliže děti oboustranně slyší a jsou spokojené se svou vizáží, sebevědomí stoupne o mnoho stupňů. Vojtíšek si ucho hodně přál. Málokdo nyní pozná, že se narodil bez ucha, když ho nezkoumá. Nemá teď překážky – může se stát třeba lékařem. V zahraničních skupinách jsem se dočetla, že lidé s mikrocií a atrézií se stávají lékaři a specializují se na ORL, foniatrii a související obory. Může se stát kýmkoliv, snad jen kosmonautem ne (smích). Mikrocie nestojí v cestě stát se tím, kým chce.

Byl vám ještě někdo další na vaší cestě oporou?

V Audio Fon Centru a dětské fakultní nemocnici v Brně udělali veškerá potřebná vyšetření. Tamtam byl pro mě ale takovou psychickou podporou. Začala jsem si pak sesumírovávat, co vlastně chci a o čem informovat další rodiny. Pro nás byla řešením cesta do Ameriky, pohádka se šťastným koncem. A chtěla bych, aby se nikdo už nemusel cítit tak, jako já, když se Vojtíšek narodil a aby měli všichni potřebné informace.

Jak jste se dozvěděli o možnosti rekonstrukce ucha v Americe?

Vyptávala jsem se Ivanky Dinišové, a to i konkrétně na doktora Tahiriho. Napsala jsem na kliniku doktora Tahiriho a vyplnila kontaktní formulář. Nečekala jsem odpověď – psala jsem pomocí překladače z češtiny do angličtiny. Ale hned druhý den mi odpověděli. Na Instagramu doktora Tahiriho jsem také mohla podrobně prozkoumat výsledky jeho práce.

Podle čeho jste se rozhodovali ohledně rekonstrukce ucha?

Vojtíšek se od tří let ptal, proč ouško nemá. Já mu říkala, že si ho zapomněl u mě v břiše (smích) a ať je klidný, že mu necháme vyrobit nové v Americe. Strašně se do Ameriky a na ouško těšil, byl vzorný pacient. Po operaci je nutná přísná péče – dítě si nesmí na nějakou dobu na operovanou stranu lehnout. Vojta ho tak moc chtěl, že na něm nespal skoro rok, aby se něco nestalo. Od pěti let byl přesvědčený, že ucho chce a mít ho musí. Věřil nám v tom. Spousta rodičů nechává rozhodnutí na dítěti do pozdějšího věku. Je to také možnost, ale čím později má dítě rekonstrukci ucha, tím hůř se hojí. My jsme předem věděli, do čeho jdeme – měli jsme konzultace na Zoomu s panem doktorem Tahirim, viděli jsme fotky atd. Byli jsme zcela přesvědčeni, že je to správně. Po nás tam jely i další děti z České republiky. V našem případě se ještě Osia v Česku neimplantovala, ale nyní už ji v Motole implantují. Jsem vděčná za to, že s námi lékaři začínají spolupracovat a starat se o pacienty, kteří se vrací z USA.

Vojta s maminkou

Jak probíhaly přípravy, cesta a operace?

V té době jsme byli oba s manželem pracovníci záchranné služby a na základě toho nás podpořil Nadační fond Kryštůfek. Přispěl i Nadační fond manželů Pokorných. Nadační fond Kryštůfek podpořila Nikol Leitgeb Štíbrová, díky níž se vybrala celá částka na operaci, cestu a ubytování. Byli jsme z České republiky první, tak jsme museli vše vyzkoušet, kde, co a jak. Ubytování jsme si zajistili sami. To vše teď předáváme dalším.

Chodil Vojtíšek do školky? Pokud ano, jak se mu tam líbilo?

V Tamtamu nám doporučili SPC Olomouc, kde se o nás starají od doby, co byl Vojtíškovi rok a půl. Nastoupil nejdřív do speciální školky a po implantaci do běžné školky. Měl rok odklad a teď chodí do běžné základní školy s asistentkou a zvládá to tam moc dobře. Paní učitelka dětem vše moc dobře vysvětlila, hezky ho přijali. Všichni o něm vědí, že má ouško po rekonstrukci a že má implantát, který mu pomáhá slyšet.

V roce 2021 jste založila spolek Microtia CR…

Ano, po návratu z Ameriky jsem spolek založila s kamarádkami. Pak se k nám začaly přidávat maminky, které mají samy děti s mikrocií. Je tam se mnou Míša Demenkova, Veronika Kodešová a Markéta Kostečková. Markétin syn Adámek je po rekonstrukci ucha v Americe i po kanalizaci zvukovodu. Míša je autorkou našich webových a facebookových stránek, její syn má mikrocii a atrézii. Sociální sítě spravuje Veronika Kodešová. Jádro spolku už teď tvoří matky, které vědí, o čem mluví. Bez nich bych to sama nezvládala. Sdružily jsme mnoho rodin a začaly vyvíjet tlak na lékaře. Jsem velmi vděčná, že si nás začali všímat z FN v Motole i FN Královské Vinohrady. Lékaři se začínají věnovat jednostranným vadám sluchu. Dřív se rodičům dětí s jedním ouškem říkalo, ať přijdou, až bude dítěti 10 až 12 let, že se udělá rekonstrukce ucha pomocí štěpu chrupavky z žebra a že není potřeba řešit sluch.

Kateřina Vacková s Michaelou Demenkovou (vlevo) a Veronikou Kodešovou vystupují na konferenci za spolek Microtia CR

Zmiňovala jste rekanalizaci zvukovodu…

V Česku jsou dvě děti po rekanalizaci zvukovodu a slyší dobře. Ale ne každé dítě je na tuto operaci kandidátem. Vojtíšek také nebyl, protože má asymetrii obličeje, parézu lícního nervu a vzhledem k audiologii a CT neprošel skóre pro kanalizaci, neslyšel by dobře.

Máte se spolkem nějaké další plány do budoucna?

Mým snem je dovést spolupráci s lékaři k dokonalosti. To znamená, aby byla pro děti s mikrocií a atrézií poskytována multioborová péče. Aby byl nastaven plán řešení. Aby nebylo potřeba na rekonstrukci ucha odlétat do Ameriky. Když přijde do FN Motol k paní doktorce Aksenovové dítě s mikrocií, atrézií, předá paní doktorka už automaticky kontakt na mě. My ve spolku si s rodinou promluvíme a nasměrujeme je. Potřebujeme větší osvětu, aby o nás věděli i lékaři v oblastních nemocnicích a aby na nás odkazovali už v porodnicích.

Svou důležitou rolí vlastně vyplňujete mezeru v systému, ale přitom fungujete jen na vlastní náklady, dobrovolnicky?

Je možné nám poslat dobrovolný příspěvek na transparentní účet, ale děláme vše na vlastní náklady. Jsme mladý spolek a čerstvě jsme se přetransformovali do podoby, v níž jádro tvoří matky dětí s mikrocií. Rády bychom si zažádaly o nějaký grant, abychom pomohly rodinám například s financováním sluchadel Baha na čelence. Profesor MUDr. Viktor Chrobok za Českou společnost ORL a chirurgie hlavy a krku ČLS JEP společně s naším spolkem a spolkem SUKI zahájil v říjnu 2023 jednání se zdravotními pojišťovnami o změně finančních úhrad sluchadel na kostní vedení, včetně systému Baha Softband na čelence. Pořizovací cena je pro mnoho rodin velmi vysoká. V současnosti je to tak, že buď vám sluchadlo zapůjčí firma, nebo za něj musíte zaplatit asi 90 000 Kč a pojišťovna přispívá 20 000 Kč. Chtěly bychom, aby 90 000 Kč platila pojišťovna a 20 000 Kč uživatel. Je totiž důležité, aby byl sluchový nerv pomocí těchto sluchadel stimulován už od útlého věku, ještě před implantací. Pokud stimulace neprobíhá, je vývoj řeči značně opožděný. Budeme zkrátka bojovat za to, aby rodiny dostaly to, co dostávat mají.

Připravila: Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv Kateřiny Vackové, Aneta Zvejšková a Matyáš Slavík