Mezioborová spolupráce je velmi důležitá

Ranou péči nabízejí odborníci v mnoha koutech světa. Kdo je otcem či matkou myšlenky rané péče?

Raná péče nemá jednu matku nebo jednoho otce, ale má mnoho rodičů. Narodily se jim děti se zdravotním postižením a oni je nechtěli odevzdávat do ústavní péče nebo do internátních škol. Nechtěli rezignovat na své rodičovství, proto začali hájit svá rodičovská práva i právo svých dětí na život v rodině a vlastně tak sami řekli, co potřebují. Nikoli odevzdat děti „odborníkům“, ale získat odbornou podporu a pomoc, aby mohli zvládnout náročnou situaci sami. Věděli, že se musí naučit všem potřebným dovednostem a metodám, které péče o dítě s určitým typem postižení vyžaduje.

A co bylo dál? Kdy a kde se tato služba zrodila?

V Evropě i v Americe začaly postupně vznikat terapeutické, poradenské a socializační programy zaměřené na děti s postižením nebo s ohrožením vývoje dítěte od narození do nástupu dítěte do předškolního či školního zařízení. Programy se od 80. let minulého století rozšířily o podporu celé pečující rodiny a jako takové se postupně začleňovaly do státních zdravotnických, školských a nakonec sociálních systémů. Tento proces v Evropě souvisel s činností Mezinárodní zdravotnické organizace (WHO) a s mezinárodními úmluvami o právech občanů se zdravotním postižením, o právech dětí a s rozvojem evropského sociálního modelu.

 Jaké byly počátky rané péče o sluchově postižené děti v České republice?

V České republice tento proces mohl odstartovat až po roce 1989. Nejprve se formovalo poradenství pro rodiny dětí se zrakovým postižením, ke kterému se postupně přidávali další odborníci i organizace. Postupně vznikala Střediska rané péče pro rodiny dětí se zrakovým postižením, nejdříve jako součást České unie nevidomých a slabozrakých. Ale v roce 1997 se osamostatnila a založila Společnost pro ranou péči. V tomto roce jsem začala se společností spolupracovat i já.

Na jaké pozici jste tehdy působila?

V té době jsem pracovala jako ředitelka Bilingvální mateřské školy Pipan, která vznikla z iniciativy rodičů dětí se sluchovým postižením sdružených ve Federaci rodičů a přátel sluchově postižených (nyní obecně prospěšná společnost Centrum pro dětský sluch Tamtam – pozn. redakce). Rodiče neslyšících dětí byli také součástí reformního proudu a snažili se informacemi získanými v zahraničí i vlastními myšlenkami a názory ovlivnit systém péče o děti s postižením v České republice.

Jak u nás vypadala péče o sluchově postižené děti koncem devadesátých let?

Děti byly tehdy zařazovány do internátních škol podle závažnosti sluchové vady. Na internátech, odděleně od rodiny, trávily čas už od mateřské školy. Nesměly používat znakový jazyk, neměly funkční sluchadla a nebyly kochleární implantáty. Takže pro rodiče i děti velmi těžká situace, která mnohé rodiny bohužel nevratně poznamenala. S prosbou o informace a pomoc se rodiče malých dětí stále častěji obraceli na školku Pipan, a to i rodiče mimopražští a rodiče velmi malých dětí. Bylo tedy jasné, že ranou péči potřebují, stejně jako rodiče dětí se zrakovým postižením. Ale cesta k rané péči v té podobě, jak ji rodiče využívají dnes, tedy jako automatickou součást celého systému, ta byla ještě velmi dlouhá… 

Hlavně to asi byla cesta dost trnitá… S jakými největšími překážkami se museli potýkat průkopníci rané péče u nás? Co bylo nejnáročnější?

Raná péče nebyla nikde legislativně ukotvena. Nejprve jsme se Společností pro ranou péči, později Asociací pracovníků v rané péči, pracovali na definování oboru, na standardizaci služby a postupně i na zařazení rané péče do zákona o sociálních službách. Raná péče před rokem 2007 měla oporu jen v závěrech ze dvou sociálních konferencí, do roku 2006 byly totiž jedinými dvěma zákonem upravenými sociálními službami ústav sociální péče a pečovatelská služba.

Jaké konkrétní kroky jste podnikli?

V mém případě vznik Střediska rané péče pro sluchově postižené znamenal vytvořit tým, respektive zpočátku spíše mini tým, čítající 1,5 pracovníka (smích). Dále bylo třeba zajistit prostory, finance, auto, pomůcky atd. Velmi mi tehdy pomohlo, že kompletní zázemí mohla poskytnout školka, která už měla své sponzory a donátory. Samozřejmě to znamenalo především jezdit na konzultace do rodin v celé České republice. A taková cesta na konzultaci z Prahy do dvou až tří rodin na Moravě a zase zpátky, to je dnes nepředstavitelné. Obzvlášť, kdybychom jeli po D1 (smích).

Kdy se věci začaly obracet k lepšímu?

Postupně s přibývajícím počtem klientů jsem mohla poradenský tým rozšířit a v roce 2005 jsme slavnostně otevřeli pracoviště v Olomouci. Stále samozřejmě trvala práce na legislativním ukotvení rané péče v České republice, to také nebylo jednoduché. Ve chvíli, kdy už raná péče měla jasnou profesní podobu, se totiž objevily snahy různých skupin zařadit ranou péči do jiné než sociální gesce. Až v roce 2006 byl přijat zákon o sociálních službách, kde je raná péče zařazena mezi sociální služby.

Současný systém rané péče je tedy již vyhovující?

Stále jsme „na cestě“. Velmi intenzivně se i nyní věnujeme, společně s dalšími poskytovateli sdruženými v Asociaci rané péče České republiky, rozvoji oboru rané péče, odbornému profilu poradce, metodám i metodikám, vzděláváme nové kolegyně, věnujeme se mezioborové i mezinárodní spolupráci. V listopadu jsme uspořádali konferenci „Raná péče v mezinárodním kontextu.“ Díky všem těmto aktivitám je český sociální model rané péče uznáván v Evropě, USA i Austrálii.

Přesunula bych se teď k současné nabídce služeb rané péče, tak jak ji poskytuje Centrum pro dětský sluch Tamtam. Co všechno rodinám nabízí?

Od roku 1996 se nám postupně podařilo, z původního zázemí školky, vytvořit celý komplex služeb především pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením. Jsou to služby sociální, poradenské, informačně vzdělávací a raná péče je jejich významnou součástí. Snažíme se postupovat systémově, podporujeme zavedení celoplošného screeningu sluchových vad novorozenců. Vyvinuli jsme informační materiál o sluchu (tzv. Sluchová karta) a důležitosti jeho sledování, který by do budoucna měl být ve všech očkovacích průkazech. Tím bychom významně zvýšili informovanost rodičů. Naší snahou je, aby rodiče měli všechny potřebné informace již ve chvíli, kdy je jim sdělena diagnóza jejich dítěte.

Co se děje poté, co se rodiče o službě Tamtamu dozvědí?

Služba probíhá tak, že nás rodina, která získá kontakt v porodnici, u foniatra, u pediatra nebo na internetu, kontaktuje. Potom následuje první konzultace v rodině, kdy jsou rodiče seznámeni s nabídkou služeb, s jejich pravidly, a sami sdělí své potřeby a požadavky. Poté, co rodina projeví zájem o poskytování služby, je pozvána na vstupní konzultaci, kde jsou za přítomnosti několika odborníků posouzeny a vyhodnoceny její potřeby, potřeby dítěte, jsou zodpovězeny všechny otázky rodičů, je provedeno funkční vyšetření sluchu dítěte, posoudíme i psychomotorický vývoj dítěte. Rodiče s Tamtamem uzavřou smlouvu o poskytování služeb a domluví si první konzultaci se svou poradkyní.

Jak časté jsou konzultace poradkyní v rodinách a jak vypadají?

Nabízíme konzultace v rodinách s frekvencí od dvou do šesti týdnů. Při konzultaci je čas rozdělen mezi rodiče a dítě. Zaměřujeme se na rozvoj komunikace mezi rodičem a dítětem, na rozvoj sluchového vnímání, na rozvoj kognitivních, sociálních dovedností. Rodičům nabízíme konzultace, podporu rodinných vztahů, zapůjčování pomůcek, doprovázení, pobytové akce, mohou čerpat informace z měsíčního bulletinu Infozpravodaj, odborného čtvrtletníku Dětský sluch, informačního portálu idetskysluch.cz. Mohou využít knihovnu, pořádáme řadu besed a mnoho dalšího. S rodinou vždy pracujeme individuálně, podle jejích potřeb, k čemuž slouží tzv. individuální plán podpory. Nabídka služeb je široká a klienti je využívají souběžně.

O kolik klientských rodin se Tamtam v letošním roce stará?

Díky stále větší informovanosti odborné i laické veřejnosti o našich službách klientů přibývá a jsou to rodiny se stále mladšími dětmi. To potvrzuje příznivou situaci, že je v současnosti větší procento dětí zachyceno screeningovým vyšetřením v porodnicích a zkracuje se doba, během níž je sluchová vada diagnostikována. V současné době mají obě naše pracoviště rané péče, v Praze i v Olomouci, přibližně 140 rodin. Stará se o ně patnáct poradkyň.

Kdo tuto službu hradí?

Raná péče je zařazena mezi preventivní služby, a tudíž je pro rodiče bezplatná. Pro nás jakožto nestátní neziskovou organizaci s celostátní působností to znamená každoročně žádat v dotačních řízeních Ministerstva práce a sociálních věcí o podporu, která je jen částečná. Další finanční prostředky získáváme z krajů, obcí, nadačních fondů, sponzorů, částečně z vlastní činnosti a z realizovaných projektů.

Spolupracuje Tamtam i s jinými specialisty, například ostatními poskytovateli rané péče, třeba pokud má dítě kombinované postižení?

Zcela jistě. Mezioborová spolupráce je velmi důležitá. Děti potřebují pediatra, foniatra, logopeda, fyzioterapeuta atd. Aby práce všech těchto odborníků byla efektivní a dítěti i jeho rodině prospěšná, musí být nutně koordinovaná. A je to většinou poradce rané péče, který je rodině nejblíž, který spolupracuje se všemi a rodičům pomáhá veškerou péči efektivně kombinovat. Stejně tak funguje velmi dobře mezioborová spolupráce mezi poskytovateli rané péče. Pokud má dítě duální nebo kombinované postižení, může mít rodina poradce dva. Podle aktuální úrovně psychomotorického vývoje dítěte, podle závažnosti převažujícího postižení se stává jeden poradce tím klíčovým a druhý má konzultační roli.

Kde se dá „vystudovat“  na profesi poradce rané péče? 

Profese poradce rané péče v sobě kombinuje znalosti speciálně pedagogické a sociální práce. Většina poradců má vystudovanou speciální pedagogiku nebo psychologii a doplňují si sociální práci nebo naopak. Pro všechny je potom důležitý kurz poradce rané péče, základy krizové intervence a stálé sebevzdělávání. V Tamtamu i v asociaci klademe velký důraz na odbornost, proto organizujeme řadu vzdělávacích programů, které neustále doplňují a rozšiřují portfolio nástrojů a dovedností, jež poradci ve své práci využívají. V našem případě je také nutné stále sledovat novinky v oblasti audiologie a kompenzačních pomůcek.

Jaké vlastnosti, dovednosti a znalosti by měl mít dobrý poradce rané péče?

Pozice poradce rané péče je velmi náročná na osobnostní i odbornou úroveň pracovníka. Poradce pracuje s celou rodinou, vstupuje do domácího prostředí, kde rodičům nedává pokyny, ale pomáhá jim nalézt správná řešení a  správné cesty. Individuálně pracuje s dítětem, musí umět vysvětlit a předat informace z oblasti zdravotnické, speciálně pedagogické, sociální, musí umět diagnostikovat, vyšetřovat, hodnotit a ovládat komunikační strategie, které mu umožní vést kvalifikovaně rozhovor s klientem a předat citlivě a srozumitelně všechny informace.  Dovede naslouchat a vhodně reagovat na sdělené informace. Dokáže si získat důvěru rodičů i dítěte, efektivně spolupracovat s dalšími odborníky zapojenými do podpory rodiny a dítěte. Musí si stále doplňovat své odborné znalosti. Zároveň by měl umět svou práci hodnotit a posuzovat, například při supervizích, dobře si plánovat čas a s časem pracovat a také by měl být dobrý řidič, protože najezdí spoustu kilometrů za svými klienty.

Asi to bude znít neodborně, ale stejně se zeptám. Když poradkyně ukončí několikaletou spolupráci s rodinou, nestýská se jí? Může se vůbec s rodinou stýkat dále, kdyby chtěla?

Tady nemohu mluvit za ostatní, ale jen za sebe, případně mohu doplnit, co slyším na supervizích od kolegyň. Samozřejmě, že po několika letech intenzivní spolupráce, kdy s rodinou ujdete kus cesty, se vztah vytvoří. Ale je to vztah profesní. Poradce má zcela přesně daná etická pravidla, která musí dodržovat ve svém i klientově zájmu. Většinou ukončování služby znamená, že rodina už zvládá samostatně všechny činnosti spojené s výchovou a péčí o dítě s postižením a dítě samotné je na takové vývojové úrovni, že může nastoupit do předškolního nebo školního zařízení a to je vlastně pozitivní a úspěšné završení jedné životní etapy. Z toho mají všichni radost, klienti i poradci. Poradce samozřejmě zůstává i nadále pro klienty k dispozici, pokud rodiče potřebují občas poradit nebo děti potřebují nějakou naší další službu. Také je moc rádi potkáváme na akcích, které pořádáme. Je příjemné vidět, jak jsou úspěšní a spokojení a je moc milé, když děti chtějí vidět svou „tetu“ poradkyni.

Jsou podle vás u nás pro poskytování rané péče dobré podmínky?

S postupným etablováním nového oboru, se ziskem stále  většího respektu k profesionalitě poradců se úměrně zlepšují i podmínky pro poskytování služby… V České republice přibývá klientů, kteří služby rané péče využili a považují ji za klíčovou pro život jejich rodiny. Přibývá odborníků – lékařů, pedagogů, psychologů –, kteří oceňují profesionalitu poradců a poradkyň rané péče a přibývá i úředníků, kteří chápou velkou efektivitu této preventivní služby. Pokud totiž podpoříme rodinu dítěte hned, pomůžeme jí zvládnout kritické období a posílíme rodičovské kompetence. Takže rodina je schopná žít co nejběžnější život a její závislost na sociálních systémech se minimalizuje.

Napadá vás přesto něco, co by vám v současné době usnadnilo práci?

Zcela jistě jsou v systému velké rezervy, především ve financování, které je stále  zajištěno jen formou jednoletých grantových řízení. To znamená, že organizace do konce března následujícího roku nevědí, jaké prostředky na poskytování služby získají. Chybí tedy víceleté financování, například formou vykazování počtu klientů a dle toho stanovený nárokovatelný normativ, jako je tomu ve školství. Kontinuální a nárokovatelné finanční prostředky mají zajištěné jen poskytovatelé zřízení státem nebo krajem, nikoli nestátní neziskové organizace, kterých je v rané péči 99 procent.

Stejně tak se ještě nepodařilo zařadit poradce rané péče do katalogu profesí, chybí také centrální, systematická metodická práce pro obor rané péče na národní úrovni, včetně  vystavení vzdělávacího systému odpovídajícího odbornému profilu poradce rané péče. Metodické činnosti se samozřejmě, stejně jako my, věnují i některé další organizace. Širší platformu spolupráce využíváme v Asociaci rané péče České republiky, kde je sdruženo 23 poskytovatelů rané péče z celé republiky. Tady jsme udělali velký kus práce v oblasti kvality služby vytvořením hodnotícího systému pro jednotlivé složky odbornosti poskytovatele, ale chybí opět finanční podpora této činnosti a především národní rámec zastřešený ministerstvem práce a sociálních věcí.

Mgr. Jana Fenclová vystudovala speciální pedagogiku, obor surdopedie a logopedie a později školní management a řízení škol na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Od roku 1996 je ředitelkou Bilingvální mateřské školy Pipan. V roce 1999 založila Středisko rané péče Tamtam v Praze a o pět let později v Olomouci. Realizovala mimo jiné řadu projektů prosazujících plošný screening sluchu novorozenců.  V roce 2006 se stala ředitelkou  Federace rodičů a přátel sluchově postižených, kterou proměnila v ucelený komplex registrovaných profesionálních služeb. Federace se po osmi letech transformovala na obecně prospěšnou společnost Centrum pro dětský sluch Tamtam. Její ředitelkou je dodnes.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s.