Život s Ménièrovou chorobou

Nathan pracoval většinu života v továrně a žil spokojený rodinný život, dokud mu do něj nevstoupila Ménièrovu choroba. Podělil se o svůj příběh na portálu organizace HHF.org, kde článek vyšel v originále. Nyní se Nathan zaměřuje na to pozitivní: na svou rodinu a koníček – grilování, který proměňuje v podnikání.

Chystám se otevřít malou BBQ restauraci s názvem Dizzy's Smokehouse v centru Illinois. Může se zdát, že to nemá nic společného s organizací Hearing Health Foundation (HHF), ale souvislost vám vysvětlím.

Mám bilaterální Ménièrovu chorobu a někdy trpím záchvaty závratě a následnými příznaky po záchvatu. I během „dobrých“ dní mám hrozný tinnitus a nedokážu slyšet, co lidé říkají. Na obou uších nosím sluchadla, která jsou téměř na maximu, a můj ORL lékař si začíná myslet, že jsou na obzoru kochleární implantáty.

Takže mise HHF je mému srdci blízká a rád bych jí sem tam trochu finančně přispěl. Z toho důvodu mě napadlo, že se tu s vámi podělím o svůj příběh.

Rodinné kořeny

Narodil jsem se ve Fort Polk v Louisianě rodičům sloužícím v americké armádě. Když odešli do důchodu, přestěhovali jsme se do Rivertonu v Illinois, kde jsme měli malou obilnou farmu. Druhou prací mého táty, když neopravoval motorky mně ani bratrovi, byla farma. Když jsme byli mladší, závodili jsme na motocyklech po celých Spojených státech – nevím, jak je možné, že jsme to přežili!

Když jsem nebyl ve škole nebo na motorce, byl jsem se svými prarodiči v Severní Karolíně. Strávil jsem tam každé letní a zimní prázdniny. Učil jsem se tam lovit, rybařit, zahradničit a používat gril. Tam jsem se poprvé setkal s opravdu dobrým grilováním – babiččiny pálivé a kyselé chutě jsou stále tím, co si myslím, že je tzv. to pravé ořechové.

Těsně před dokončením střední školy jsem narazil na inzerát na práci v továrně. Myslel jsem si, že tam budu pracovat přes léto před nástupem na veřejnou vysokou školu. Ale ukázalo se, že to bude víc než jen letní brigáda – byl to začátek kariéry, kterou jsem si zamiloval.

O pár let později se mi dostalo požehnání - narodilo se mi moje první dítě, chlapeček, který je jako moje miniaturní já. Trochu netradičně jsme čekali dalších osm let, než jsme měli naše druhé dítě, ale tátova holčička přišla na svět a moje srdce zaplesalo. Pak zasáhl osud a po rozvodu jsem nakonec potkal svou krásnou ženu Kristinu, která měla také dvě děti z předchozího manželství. Moje rodina a její se daly dohromady – a stali jsme se jednou velkou, šťastnou rodinou. Dokud jsem ji nepotkal, neznal jsem skutečné štěstí.

Život dobře plynul se čtyřmi dětmi, které pobíhaly kolem. Vždycky jsem měl něco v udírně nebo na grilu. Život byl skvělý asi 10 let, než se věci znovu změnily.

Začátek závratí

V lednu 2020 jsem začal mít malé závratě. Říkám malé, protože jsem tvrdohlavý osel a nechodím k doktorovi, dokud nejsem napůl mrtvý. Zkrátka takové závratě, které nebyly žádný velký problém. Někdy trvaly asi 10 sekund. Připadalo mi, jako bych právě slezl z kolotoče. Ale během následujících několika měsíců se závratě objevovaly častěji, trvaly déle a byly prudší.

V březnu 2020, jen pár dní před prvním státním lockdownem kvůli Covidu-19, jsem vešel do továrny a šel uličkou skladu, když jsem najednou začal mít silné a nekontrolované závratě. Upadl jsem obličejem přímo na cementovou podlahu – BUM! Ležel jsem na zemi zkrvavený a zvracel z extrémní závratě, dokud toho rána nedošel do práce první zaměstnanec, který mi pomohl. Náhodou jím byl můj syn pracující v továrně na částečný úvazek. Vyděsil se k smrti!

Když jsem se dostal k doktorovi, první věc, kterou mi řekl, byla: „Máte nádor." Takhle se oznamují dobré zprávy, doktore?! Ale po nekonečných testech se ukázalo, že díky bohu nemám žádný nádor. Vrátil jsem se do práce, ale závratě se opakovaly.

Nakonec mi ORL lékař diagnostikoval Ménièrovu chorobu v pravém uchu.Ménièrova nemoc je problém vnitřního ucha, která může způsobit závratě, vertigo a ztrátu sluchu. Většinu času postihuje pouze jedno ucho a není známa žádná příčina ani léčba. Můj sluch na pravém uchu se začal zhoršovat a vertiga byla stále silnější. Ale alespoň jsem mohl většinu času stále pracovat a fungovat.

Nathan Joslin (uprostřed) s rodinou

Pak se to zhoršilo. Opravdu hodně zhoršilo. Závratě byly mnohem horší a místo rychlého zotavení jako dřív, mi trvalo při troše štěstí týden, než mi bylo lépe. Sotva jsem mohl vstát z postele, doma jsem běžně padal a dokonce jsem několikrát sletěl ze schodů. To vše se dělo během vrcholu pandemie, takže návštěva lékaře byla noční můrou.

Konečně jsem dostal termín konzultace a možnost dalších testů. Vyšlo z nich, že mám Ménièrovu chorobu už v obou uších. To vysvětlovalo, proč se vše tak rychle zhoršilo. Obrátil jsem se na všechny velké zdravotnické instituce, které jsem našel, a hledal jsem naději. Ale buď mě odmítli, nebo mi řekli vždycky to samé: „Víc toho udělat nemůžeme. Pijte hodně vody, užívejte diuretika, omezte sodík a snižte stres.” To je „léčba“ této nemoci.

Už jsem to všechno dělal, ale měl jsem spoustu stresu souvisejícího s mou prací. Ataky byly tak časté, že jsem přešel z 50 až 60 hodin týdně k tomu, že jsem někdy stěží zvládl 10 hodin, a i když jsem se dostal do továrny, vždy jsem něco doháněl.

Protože stres je spouštěčem Ménièrových epizod, začarovaný kruh pokračoval. Něco se muselo změnit, a tak jsme se nakonec na začátku roku 2024 se zaměstnavatelem po 25 letech skvělé spolupráce rozešli a popřáli si, ať se daří.

Gril s přesahem

Od té doby, co opadl pracovní stres, se cítím výrazně lépe, i když stále mám epizody. Nikdy úplně nezmizí a můj sluch bude časem pomalu mizet.

Nicméně čas, který mi zbývá, využiji k něčemu, co opravdu miluji. A tím je pro mě vaření lidem. Vaření pro druhé bylo mou vášní po celý můj dospělý život, a zvláště grilování mě přivádí zpět ke kořenům v Severní Karolíně a babiččině pálivé omáčce.

Nejspíš už víte, proč má moje restaurace v názvu Dizzy (v angličtině: mající závrať – poznámka redakce). Pokud se někdy ocitnete v centru Illinois a budete mít chuť na něco na grilu s přílohou osvěty o ztrátě sluchu, zastavte se v naší udírně.

Opravdu bych tu teď nebyl, kdyby nebylo mé milující rodiny. I když to není žádná legrace, existuje mnoho horších problémů.

A teď už se Dizzy loučí – měl bych jít zase něco uvařit!

Nathan Joslin žije v Illinois. HHF je velmi vděčná za jeho zájem a podporu. Více na stránkách dizzyssmokehouse.com.

Autor: Nathan Joslin

Fotografie: Nathan Joslin, Shutterstock.com

Zdroj: HHF.org - How Dizzy´s Smokehouse Got Its Name. 17. 9. 2024

Fotografie: archiv Nathan Joslin, publikováno s laskavým souhlasem

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., redakčně kráceno a upraveno