Žijete s hyperakuzí? Zašlete svůj příběh do knihy!

Siobhan Farrell je spisovatelka z Ontaria, žijící se ztrátou sluchu, hyperakuzí a tinnitem. Rozhodla se napsat knihu o příbězích lidí s hyperakuzí. Pokud máte s tímto onemocněním zkušenosti, které byste rádi sdíleli, můžete autorku kontaktovat. V překladu tohoto článku od Siobhan, který vyšel v originále na webu HHF.org, se dozvíte, proč se rozhodla do knihy pustit i jak se můžete zapojit.

Ráda bych se vám představila spolu se svojí knihou, kterou píšu a která bude kompilací příběhů lidí s hyperakuzí (zvýšená citlivost na zvuky – pozn. redakce). Pracovní název je „Hyperakuzní hrdinové: Jak se ozvat, když každý zvuk bolí“.

Vzhledem k tomu, jak je hyperakuze vzácná, jsme nedospěli k dostatečnému porozumění tohoto onemocnění ani mezi odborníky. Zjistila jsem, že na rozdíl od mnoha pojednání o jiných postiženích a chronických onemocněních neexistují žádné antologie nebo sbírky osobních příběhů o hyperakuzii vydané v knižní podobě. Vydáním této knihy proto doufám, že přispěji k většímu povědomí o hyperakuzii a k jejímu porozumění.

Sama trpím ztrátou sluchu, těžkou hyperakuzí a reaktivním tinnitem a již více než dva roky jsem upoutána na lůžko. Domnívám se, že tyto potíže jsou důsledkem vystavení hluku a vysoce ototoxické chemoterapie, kterou jsem před sedmi lety podstoupila v souvislosti s rakovinou tlustého střeva. Když se tyto potíže poprvé objevily před čtyřmi lety, byly mírné, ale postupně se zhoršovaly.

Dnes máme štěstí, že díky několika online komunitám můžeme lépe komunikovat s ostatními, kteří trpí stejným onemocněním a mohou potvrdit naše subjektivní zkušenosti. Možná sami víte, že my, lidé s hyperakuzí, jsme experty na naše onemocnění.

Poskytujeme si navzájem informace a podporu, protože často máme více znalostí než zdravotníci, ke kterým jsme zašli na konzultaci. Stejně jako lidé s mnoha dalšími chronickými onemocněními, která nejsou dobře známá a/nebo jsou neviditelná, dostáváme často diagnózu psychických problémů.

Jako spisovatelka jsem se rozhodla, že napíšu knihu, ve které shromáždím příběhy lidí, abych pomohla vzdělávat veřejnost a lékařskou obec o komunitách lidí trpících hyperakuzí. Co se týče mé spisovatelské kariéry, publikovala jsem básně a literaturu faktu, do kterých jsem vetkala některé své zkušenosti.

Zajímají mě vaše zkušenosti, které vystihují nejen vaši hyperakuzi, ale i vás ve vaší celistvosti a které obsahují anekdoty a příklady ilustrující vaši cestu s hyperakuzí a emoce. Ideálně by kniha měla obsahovat 30 až 40 takových příběhů.

Ráda bych vedla rozhovory ústně, ale protože je moje hyperakuze závažná, žádám zájemce a zájemkyně, aby mi své příběhy zaslali e-mailem a následné otázky můžeme zrealizovat prostřednictvím e-mailu, chatu a/nebo s funkcí titulků v aplikaci Zoom, abychom omezili naši expozici zvuku.

Pokud máte zájem vyprávět svůj příběh (může být i anonymní, pokud si to přejete), pošlete mail na adresu 0_vD5b4WHaupO~h~ a redakce HHF mi vaše informace předá. Poté vás budu kontaktovat ohledně podrobností a dalších informací, včetně několika otázek, které vám pomohou začít. Deadline je do 30. listopadu 2025. Děkuji za váš čas a zájem.

Autorka: Siobhan Farrell

Zdroj: HHF.org- Join the Hyperacusis Heroes Book Project. 3.6.2025

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., redakčně kráceno a upraveno

Fotografie: Shutterstock.com