Zahraničí

Neslyšící klavíristka Vivian Kao se věnuje i podpoře neslyšících

7. října 2025

Úspěšná neslyšící hudebnice s Pendredovým syndromem představuje svůj příběh

Vivian Kao je teprve 17 let a už založila neziskovou organizaci na podporu neslyšících, sklidila mnohé hudební úspěchy a získala významné ocenění. V článku se zamýšlí nad tím, jak je v Kalifornii, kde sama žije, i jinde na světě, péče o sluch pro mnohé finančně nedostupná. Představuje i Pendredův syndrom, kvůli němuž neslyší. Seznamte se s Vivianinou cestou za vzděláním.

Žiji v Kalifornii. Narodila jsem se s Pendredovým syndromem, kvůli kterému mám těžkou až úplnou oboustrannou ztrátu sluchu a nosím sluchadla. Abych pomohla předat ostatním informace o svém stavu a podpořit ostatní jedince s Pendredovým syndromem, vytvořila jsem webovou stránku, která obsahuje informace spojené s mým stavem, léčbou a diagnózou. Kromě toho jsem napsala systematický přehledový dokument o Pendredově syndromu, který je k dispozici na uvedeném webu.

Když jsem byl malá, zhlédla jsem finálové kolo Mezinárodní Chopinovy soutěže a uvědomila jsem si, že se chci stát klavíristkou. Mnoho učitelů hudby mě však odmítlo kvůli mé ztrátě sluchu. Navzdory tomu jsem si přišla na neortodoxní praktiky, díky nimž mohu hrát a které zahrnují vnímání vibrací. Od té doby jsem získala státní i mezinárodní ocenění.

Byla jsem jmenována národní vítězkou soutěže YoungArts (National YoungArts Winner) v klasické hudbě pro rok 2024. Vybrali mě z více než 9 000 uchazečů. Mezi držitele této ceny patří Timothée Chalamet, Hunter Schafer, Nicki Minaj a Viola Davis. Také hraji na violoncello a byla jsem vybrána jako sólistka do kalifornského All State Orchestra.

V létě 2023 jsem se zúčastnila klavírní soutěže ve Fort Worth v Texasu. Zahrála jsem Rachmaninův Klavírní koncert č. 2 a tato skladba byla neuvěřitelně obtížná, protože vyžaduje pečlivé naslouchání korepetitorovi. Můj výkon nebyl dokonalý, ale dokázala jsem si poradit pomocí vizuálních podnětů!

Navštěvovala jsem program základní školy Haman pro neslyšící a nedoslýchavé děti a věřím, že mě skutečně dobře ovlivnil a slouží mi dodnes. To je důvod, proč jsem vytvořila Sonic Scholars, neziskovou organizaci na podporu komunity neslyšících. Kromě zvyšování povědomí o genetických příčinách ztráty sluchu u dětí také organizuju sbírky pro základní školu Haman.

Zde jsem v roce 2010 se svou učitelkou Connie Yannacone na základní škole Haman. Paní Yannacone byla první osobou v mém životě, která mě povzbudila, abych věřila ve svůj potenciál, a motivovala mě k učení. Díky ní jsem schopna si uvědomit, že i přes ztrátu sluchu stále dokážu překonávat překážky.

O Pendredově syndromu

Ztráta sluchu postihuje dvě až tři děti z tisíce. Asi polovina všech ztrát sluchu má genetické příčiny. Genetická ztráta sluchu může být klasifikována jako nesyndromová nebo syndromová. Nesyndromová ztráta sluchu, která se nevyznačuje jinými příznaky a symptomy, postihuje 70 procent pacientů.

Syndromová ztráta sluchu nastává, když jsou přítomny jiné orgánové abnormality, které mají vliv na ledviny, oči nebo srdce. Více než 400 syndromů spojených se ztrátou sluchu vykazuje různou fenotypovou a genetickou heterogenitu.

Foceno ve školce Haman s mojí dobrou kamarádkou Danielle. Jsme stále v kontaktu, přestože žijeme na různých kontinentech.

Pendredův syndrom, který poprvé objevil v roce 1896 lékař Vaughan Pendred, je forma syndromové ztráty sluchu, která může představovat nejméně 4 procenta dědičné ztráty sluchu. Je charakterizována senzorineurální ztrátou sluchu, vadami vnitřního ucha, změnami v oblasti štítné žlázy a spánkové kosti. Pendredův syndrom je převážně způsoben genetickými variantami v genu SLC26A4, ale mohou se na něm podílet i FOXL1 a KCNJ10. Léčba kromě managementu sluchu zahrnuje anticholinergika nebo benzodiazepiny k léčbě poruch rovnováhy a levothyroxin u pacientů se sníženou činností štítné žlázy (hypotyreózou).

Moje diagnóza

Zpočátku si lékaři mysleli, že moje ztráta sluchu může souviset s variantami tzv. connexinových genů, což je běžná příčina nesyndromové ztráty sluchu.

V roce 2010 byly provedeny testy mojí DNA, aby se zjistilo, zda mám varianty v genech CX26 nebo CX30, které jsou součástí rodiny connexinů. Testy však žádné abnormality v těchto genech nenalezly, což ale úplně nevyloučilo jiné genetické příčiny ztráty sluchu, protože testy nedokázaly odhalit všechny možné varianty…

V roce 2011 jsem si nechala udělat další testy na Stanfordu. Podívali se na jiný gen nazvaný SLC26A4, který je spojen s Pendredovým syndromem. Našli dvě změny v tomto genu: první změnu, která ovlivňuje způsob čtení genu, a druhou změnu, která ovlivňuje jeden ze stavebních kamenů proteinu, který gen vytváří.

Je známo, že obě tyto změny způsobují ztrátu sluchu, když má člověk dvě jejich kopie (buď dvě stejné změny, nebo jednu od každé). Vzhledem k tomu, jak vážná je moje ztráta sluchu, si lékaři myslí, že tyto dvě změny jsou pravděpodobně příčinou…

Nosím sluchadla Phonak Sky B90-UP. Byla mi nabídnuta operace kochleární implantace, ale rozhodla jsem se nosit jen sluchadla, abych předešla možným komplikacím.

Vivan se svými prvními sluchadly Se svými prvními sluchadly

Od své diagnózy ve 3 letech jsem byla na nespočtu návštěv audiologa. Postupem času jsem si začala uvědomovat, jak moc jsou konzultace finančně náročné, jak jsou drahá sluchadla a že dostupnost zdravotní péče o sluch je pro mnohé silně omezena. Nyní doufám, že to splatím a pomůžu ostatním se ztrátou sluchu získat péči, kterou potřebují.

Vivian Kao žije v Kalifornii. Stala se vítězkou soutěže CAPMT Contemporary Competition 2024 a získala ceny na MTNA California, MTAC Solo, CAPMT Honors, ENKOR International, Marilyn Mindell, American Fine Arts Festival, Burlingame Music Competition a United States Open Music Competition. Vystupovala v Carnegie Hall, Van Cliburn Concert Hall, Concertgebouw v Amsterdamu, v Muzeu Roberta Schumanna v Německu aj. Studovala u profesorů Armena Babakhaniana, Stevena Spoonera, Vedy Kaplinsky, Tamáse Ungára, Igora Resnianského a Gabriela Kwoka.