Můj svět se rozvíjí, přestože ztrácím sluch a zrak

Usherův syndrom je genetické onemocnění, které postihuje zrak a sluch. Sophia Boccard, autorka článku, jehož překlad vám přinášíme, žije s tímto syndromem. Na následujících řádcích s humorem sdílí, jak se jako matka vypořádává s výzvami, kdy potřebuje některé věci zkrátka dělat trochu jinak.

Tú, tú, tú!! Ach, ten skvělý zvuk dopravní zácpy… Já zrovna tlačím dvojitý kočárek - takový, který vyžaduje sílu na úrovni Hulka – přímo uprostřed ulice. Ptáte se proč? Protože jsem nevidomá a střed silnice je vlastně nejbezpečnější místo, kde můžu se svými dvěma chlapci, Sokratem a Alexandrem, zdržovat dopravu.

Představte si následující: živé historické centrum v mexickém Mazatlánu, kde se oceánský vánek prohání mezi pestrobarevnými domy. Tlačím kočárek z jednoho pracovního místa na druhé, protože moje chůva zavolala, že je nemocná, a práce na nikoho nečeká.

Sophia Boccard, která žije se svou rodinou v Mexiku, říká: „Vychovávat laskavější a lepší lidi mi přijde důležitější než kdy jindy, zejména v dnešním světě.“

S manželem zde v Mazatlánu provozujeme firmu na renovaci domů, kterou jsme založili v roce 2019, když jsme se přestěhovali z New Yorku. Rádi si myslíme, že jsme předběhli dobu a přesunuli se k nové kariéře, životnímu stylu a do nové země dřív, než to začalo dělat tolik dalších lidí kvůli pandemii.

Ačkoli je kouzlo Mazatlánu nepopiratelné, je toto město nepřátelské vůči kočárkům. Vyvýšené chodníky se zdají vytvořené pro horské kozy a náhodné výmoly vytvářejí překážkovou dráhu. Pro někoho, jako jsem já, připomíná navigace s 15stupňovým zorným polem tlačení kočárku úzkým tunelem - vidíte jen to, co je přímo před vámi, a často přehlédnete překážky typu obřích elektrických sloupů, dokud do nich náhodou nenarazíte. Z těchto důvodů se musím držet na silnici a troubící auta musí počkat.

Co je to Usherův syndrom?

Ve čtyřech letech mi byla diagnostikována ztráta sluchu, která byla původně považována za reakci na antibiotika po akutní operaci. To znamenalo sluchadla, logopedii a pomůcky ve škole, přičemž každá pomůcka a terapie zvyšovaly pocit, že nejsem celistvá. Nevěděla jsem, že po celou tu dobu mi také slábne zrak, což se ukázalo v roce 2012 na rutinním očním vyšetření, které vedlo k diagnóze Usherova syndromu. Usherův syndrom je dvojitý recesivní gen, který ovlivňuje sluch i zrak a často vede k progresivní ztrátě periferního vidění v důsledku pigmentové retinitidy. K tomu, aby se nemoc projevila, je potřeba, aby oba rodiče byli nositeli genetické loterie, kterou nikdo nechce vyhrát.

Teď ve vyprávění přeskočím zpět do současnosti - proháním se s dětmi ulicemi Mazatlánu. Než jsem měla děti, můj manžel Socrates podstoupil test na Usherovu chorobu. Není nositelem žádných genetických markerů, takže jsme věděli, že naše děti mohou být nositeli, ale onemocnění mít nebudou.

Sophia říká, že mateřství je pro ni cestou, na které se učí, jak sama sobě odpouštět.

Mateřství s Usherovým syndromem

A tak jsou kluci od sebe vzdáleni věkem 15 měsíců - protože proč si nepřidat další chaos k mému už tak náročnému životu plnému přizpůsobování se postupné ztrátě zraku? Odpověď je jednoduchá: zanechat po sobě odkaz. Chci mít hodně dětí a jako novopečená máma ve 38 letech jsem neměla jinou možnost, než mít děti brzy po sobě.

Vychovávat laskavější a lepší lidi mi přijde důležitější než kdy jindy, zejména v dnešním světě. Toto poslání se neobejde bez nepříjemností. Zakopávala jsem o lezoucí děti, uskakovala rozházeným hračkám a křičela v panice, když mi upadla baterie do sluchadla, protože jsem věděla, že se musím spolehnout na jiné smysly než na zrak a sluch, abych ji našla. (Čich? Chuť? Hmat!)

Mateřství je cestou, na které se učím, jak sama sobě odpouštět, a jsem teprve na začátku. Přečetla jsem všechny články typu „Máma dělá, co může“, a pořád mám pocit, že jsou moje výkony slabší. Příklad: Když mám sundaná sluchadla, dětský pláč mě nedokáže vzbudit. To ze mě nedělá špatného rodiče, jen mámu, která má zabudovaný poplašný systém pro pláč uprostřed noci v tátovi svých dětí. Smířila jsem se s tím, že v mnoha oblastech bude můj manžel podávat špičkový výkon, bude dělat věci lépe než já, a je to v pořádku.

Znakový jazyk se stal tajným kódem jejich rodiny a způsobem, jak se snadno dorozumět, když všichni špatně slyší, například v rušné dětské herně.

Nové superschopnosti

Zatímco se můj zrak vydává na tzv. irský exit – tichý, ale nezaměnitelný odchod – objevuji cestou nové superschopnosti. Moje bílá hůl, která by mohla způsobit, že se „rozestoupí Rudé moře“, je mým spolehlivým nástrojem pro navigaci na přeplněných letištích a akcích a ušetří mi omlouvání se každému kufru, který jsem kdy převrhla.

Začali jsme se se Sokratem učit americký znakový jazyk, abychom se naučili komunikovat tak, aby to pro nás oba bylo snazší. Nyní se z něj stal tajný jazyk naší rodiny, zejména v Recórcholis, známé dětské herní zóně v Mexiku. Zatímco ostatní rodiče křičí a bouchají do tvrzeného skla, aby upoutali pozornost svých dětí, my s dětmi si v pohodě vyměňujeme znaky „Chceš později na zmrzlinu?“.

Dva chlapci narození brzy po sobě jsou již tak náročnou výchovnou výzvou a Sofiina ztráta sluchu a zraku přidává na komplexnosti, ale rodina se přizpůsobuje pomocí znakového jazyka a dalších pomůcek.

Když to teď píšu, uvědomuji si, že nikoliv Usher, ale právě odolnost se stala mou „výhrou v loterii“ a naučila mě zas a znovu se postavit na nohy. Nakonec se všichni snažíme přežít.

A přežít někdy znamená zdržovat dopravu v Mexiku s dvojitým kočárkem, učit batolata znakový jazyk nebo mluvit s kufry. Ale hlavně to znamená ukázat mým klukům, že jejich máma zvládne všechno, jen jinak. Protože kombinovaná ztráta sluchu a zraku nezmenšuje můj svět – učí mě novým způsobům, jak ho prožívat.

I když se mé zorné pole zužuje, můj svět se stále rozšiřuje – o dva chichotající se kluky, jednoho chápavého manžela a nespočet možností, které se vtěsnaly do dokonale nedokonalého 15stupňového pohledu na život.

Sophia Boccard je členkou správní rady HHF. Tento článek vyšel v zimním čísle časopisu Hearing Health z roku 2025. Více informací najdete na stránkách 35agave.com a instagram.com/35agave. Reference naleznete na webu hhf.org/references

Autorka: Sophia Boccard

Zdroj: HHF.org - Surviving Usher Snydrome, 7. 1. 2025

Fotografie: archiv autorky, publikováno s laskavým souhlasem

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., redakčně kráceno a upraveno