Vidět, jaké pokroky Beny dělá, je každodenní radost

Anna s Ondřejem jsou muzikanti. Anna vystudovala konzervatoř, Ondřej Janáčkovu akademii múzických umění a oba učí zpěv. Zjištění, že jejich syn Beny má ztrátu sluchu v oblasti, kde se běžně pohybuje hudba a lidská řeč, bylo pro ně tedy velmi těžké a zprvu nevěděli, jak se s celou situací vypořádat. Pomohla jim spolupráce s Centrem pro dětský sluch Tamtam.

„Mě to nejprve úplně zdrtilo, protože to, jak dítě vnímá maminčin hlas mi přišlo úplně nejdůležitější, nejkrásnější. Dnes mi to přijde trochu přehnané, protože už vidím, v čem je naopak zase dítě se sluchovým postižením šikovnější, v čem má výhody,“ popisuje Anna. „Na začátku byl strach a nejistota, ale teď zjišťujeme, že Beny má hudební sluch. Je to tanečník, zpěvák, nadšeně hraje na všechny nástroje, které máme doma. Hudební talent se u něj nedá nevidět a díky tomu, že jsme s ním s Tamtamem začali intenzivně pracovat od nejranějšího věku, projevuje se z našich dětí nejdříve.“

První signály toho, že s Benyho sluchem není něco v pořádku, získala Anna už v porodnici z jednoduchého testu, který je součástí novorozeneckého screeningu sluchu. I když je zdravotní sestra uklidňovala, že výsledek může být ovlivněn přítomností plodové vody v oušku, Benjaminkovi test opakovaně nevycházel. Rodiče chodili na kontroly každých 14 dní. Podrobnější objektivní vyšetření sluchu, tzv. BERA, nakonec potvrdila středně těžkou nedoslýchavost. To byly Benymu 3 měsíce a lékař na foniatrii ve Fakultní nemocnici v Olomouci rodině doporučil služby Centra pro dětský sluch Tamtam. Rodina začala spolupracovat s poradkyní rané péče Adélou Hertlovou, která za nimi dojížděla do Velké Bystřice, nebo rodiče s Benem vyráželi do Tamtamu v Olomouci.

„V první fázi nám Tamtam moc pomohl se zorientovat. Dozvěděli jsme se vše ohledně sluchadel, jejich nastavení, užívání, doktorů, života a běžného fungování s nimi. Bylo to pro nás i důležité uklidnění, že to bude v pohodě. Postupně jsme se učili, jak cvičit pomocí různých říkanek a aktivit, které Benův sluch a celkový vývoj stimulovaly. Viděli jsme, jak se výrazně posouvá měsíc od měsíce,“ vysvětluje Ondřej.

„Hodně jsme tlačili na to, aby Benjaminek dostal sluchadla hned, jak to bude možné,“ prozrazuje Anna. Beny se tedy již v 6 měsících věku stal uživatelem dvou sluchadel. Přivykání na ně trvalo asi půl roku. Na začátku si je sundával, třeba když mu pískala (vazbila), byl šum kvůli větru, nebo se pohyboval v příliš hlučné společnosti apod. Občas je nechal i v krabici s hračkami a rodiče je nemohli najít. Na dovolené v horách na Slovensku dokonce jedno sluchadlo zahodil na lesní pěšině kolem potoka, kde se je přes veškerou snahu turistických skupin nepodařilo najít. Moderní sluchadla stojí desítky tisíc, ale manželé je naštěstí synovi pojistili. I tak to byl problém, protože na novou kompenzační pomůcku musel skoro měsíc čekat. Zapůjčené náhradní sluchadlo Benymu přesně nesedělo do ouška a padalo mu. Neměl tedy v jednom uchu žádné sluchové vjemy, což bylo stresující pro něj i rodiče.

Nyní jsou Benovi téměř 2 roky a se sluchadly už je samostatnější. Sám si sluchadla sundává, když jde spát, když se chystá do vany apod. „Když mu někdy náhodou sluchadlo píská, ukáže na to ucho, které chce ´spravit´. Nebo už si sluchadlo sám sundá a přinese nám je, abychom mu pomohli.“

Role znakového jazyka

Na počátku rozvoj komunikace v rodině podpořil také znakový jazyk. S jeho výukou pomáhala poradkyně rané péče z Centra pro dětský sluch Tamtam, která do rodiny pravidelně dojížděla a „vpravovala“ rodiče do prvních znaků. „Ruce jsme zapojovali i skrz říkanky,“ vzpomíná Anna. Poradkyně půjčovala rodině domů i zvukové hračky a předváděla, jak s nimi s Benym pracovat. Rodiče využívali i mobilní aplikaci Znakujte s Tamtamem, Anna navštěvovala kurzy znakového jazyka. Znakový jazyk asi nejvíce bavil Benjaminovy starší sestry – teď 8letou Klárku a 5letou Mirjam. Ty přijaly informaci o tom, že bráška neslyší, nejlépe z celé rodiny. „Přišlo jim to zajímavé,“ říká s úsměvem Anna. „Museli jsme je nejprve naučit, jak k Benymu přistupovat, aby se nelekal. Vzaly to jako hru a mnohé se díky tomu naučily. Líbí se jim, že se o Bena mohou starat,“ komentuje vztahy mezi sourozenci maminka.

Manželé pracovali systematicky na rozvoji synovy řeči. Poradkyně opět poskytla cenné rady a pomohly také technologie. Ondřej velmi oceňuje hravou aplikaci SoundTouch – s obrázky zvířat, dopravních prostředků a hudebních nástrojů i s odpovídajícími zvuky, které vydávají. „Rozvíjí to nejen Benovu řeč a komunikaci, ale i hudebnost,“ vysvětluje.

Ben začal dělat obrovské pokroky a jeho řečový vývoj je nyní téměř nadstandardní: „Ve srovnání s některými vrstevníky mu řeč rychle naskakuje. Někdy povídá až moc. Asi je po mně,“ směje se Ondřej a jeho žena souhlasně přikyvuje: „Je to každodenní radost, vidět, jaké Ben dělá pokroky. Možná, kdyby neměl sluchovou vadu, že bychom o toto štěstí přišli. Jsme oba umělci a bývali jsme dříve trochu ´rozkročení´ – jeden koncert tam, druhý tam. Měli jsme roztříštěný čas. S Benem jsme se rozhodli být více doma s dětmi, prožívat tuto část života naplno a neřešit tolik práci.“

Na Monte Baldo

Rodiče už vybírají pro Bena mateřskou školu. Rozhodli se pro běžnou školku ve Velké Bystřici, kam chodí i jeho sestry a bratranci. Zdejší učitelky už mají zkušenost s dívenkou se sluchovým postižením, a proto se nebojí zařadit dalšího žáka se stejným handicapem.

Sluchadla pravidelně blikají, jako kontrola funkčnosti. Anna se smíchem popisuje, že když děti jednou ve školce viděly Bena, volaly: „Paní učitelko, tam je robot! Blikají mu uši!“

Samozřejmě, že má Anna jako každá maminka obavy, jak kolektiv dětí Bena přijme, ale zároveň podotýká, že Benovi sebevědomí nechybí. Tak držíme palce!

Autor: Lucie Křesťanová, Centrum pro dětský sluch Tamtam

Fotografie: archiv rodiny

Centrum pro dětský sluch Tamtam děkuje městu Velká Bystřice za finanční podporu v roce 2025.