Sourozenec je nejen diagnózou, ale i terapií

Lenka Čechová, maminka dnes 2,5letého neslyšícího Dana, se mnou sdílela svoje vzpomínky na počátky komunikace v rodině. Rozvoj Daníkovy slovní zásoby a také mluvené řeči urychlilo to, že měl kolem sebe spoustu pomocníků – rodiče, lékaře, poradkyně Tamtamu, neslyšící lektory, znakový jazyk, sluchadla a kochleární implantáty, ale také svoji upovídanou 4letou sestru Vanesku. Ta byla a je pro brášku „motorem“. Jak Lenka říká, všichni tři doma společně „logopedizují“ a co zvládne Vaneska, to musí Daník taky.

Na počátku rodinného příběhu bylo ovšem všechno trochu jinak. Daník se narodil předčasně ve 35. týdnu, a tak putoval rovnou do inkubátoru. V porodnici prošel různými testy, včetně vyšetření sluchu metodou otoakustických emisí, která poukázala na možné postižení sluchu. Protože v Lenčině rodině už se sluchová vada objevila, proběhlo poměrně brzy kontrolní vyšetření a Daník přešel do péče doktorky Dagmar Hošnové na ORL klinice Fakultní nemocnice v Brně. Vyšetření sluchu odhalilo, že Daník vůbec neslyší a je tedy vhodným adeptem pro kochleární implantát. Rodina dostala v nemocnici kontakt na Tamtam a hned začala využívat jeho služby, nejprve ranou péči. Nejprve bylo potřeba se s celou situací vyrovnat.

„Byl to pro mě šok. U mě v rodině se objevila sluchadla, ale netušila jsem, že Daník by se mohl narodit úplně neslyšící,“ připomíná si těžký start maminka. „Danda měl i opožděný motorický vývoj. Dělali jsme Bobath terapii a cvičila jsem s ním Vojtovu metodu. V roce věku se ještě jen plazil a do jednoho roku věku to bylo úplně ležící dítě. Když pak dostal sluchadla, hodně mu to pomohlo. Během 3 měsíců se z něj stal chodící človíček. V létě se rozchodil úplně a bylo to úžasné.“

Velkou roli v Daníkově motorickém rozvoji sehrála kromě sluchadel také sestra Vaneska. „Daník začal se sluchadly reagovat na zvuky, a ona je Vaneska dost hlučná,“ usmívá se Lenka. „Takže když jsem s Danem cvičila, Vaneska jen zakřičela a Danda už se otáčel za její rukou. Hodně jsme trénovali, lezli jsme do schodů. A Vanesa samozřejmě taky. Vaneska je Daníkův motor a strašně mi pomáhá!“

U Daníka se bohužel potvrdilo také autoimunitní onemocnění a nastal problém s nástupem na operaci kochleárního implantátu. S ohledem na to, že byl Dan často nemocný, měl kašel nebo rýmu, musel se termín operace několikrát odložit. Jednou dokonce v den, kdy měl jít Dan na sál, protože se ráno zjistilo, že má zarudlý krk. Byly to nervy!

Kochleární implantace

Nakonec to napopáté s termínem operace klaplo. Proběhla ale pod clonou antibiotik, neboť Daník měl opět rýmu a kašel. Teprve v 17. měsících věku se stal uživatelem kochleárního implantátu. První měsíce po implantaci byly podle Lenky nesmírně náročné: „Daník měl odjakživa problémy se spánkem. Dodnes k němu vstávám 6x za noc, ale tehdy to bylo častěji. Byla jsem nevyspalá a chodila jako zombík. Myslela jsem, že to po implantaci skončí, ale bylo to ještě horší. Daník měl trauma z operace a najednou si úplně odmítal lehnout na záda. Asi to měl spojeno s tím, že když si lehne, přijde narkóza. Měli jsme problém i se cvičením a přebalovala jsem ho ve stoje. A zase se vrátil k plazení a zhubl. Trvalo to 3 měsíce, než znovu začal chodit bez problémů, přibral na původní váhu a zvládl to, co před implantací.“

Současně s rozvojem motoriky nastal i rozvoj sluchu. „Bylo to neuvěřitelné. Daník hned mezi 1. a 2. nastavením procesoru začal vnímat zvuk i intonaci. Šlo to velmi rychle, i paní logopedka z toho byla překvapená,“ vypráví Lenka s dojetím. „Já jsem obrečela každý Daníkův milník. Když uslyšel kapat vodu… Když jsme byli venku, on uslyšel zpěv ptáků a řekl: „Pipi“… Tekly mi slzy, protože mi bylo předtím hrozně líto, že by tohle jako neslyšící nikdy neměl uslyšet.“

Role znakového jazyka

„Je to takový příběh… Už když jsem byla teenager, měla jsem nevysvětlitelnou pohnutku učit se znakový jazyk. Nedokážu říct proč. Potkávala jsem v Brně lidi v šalinách, oni znakovali a mě to zaujalo. Ale nikdy na něj nedošlo. Až když se narodil Dan a dopadlo to tak, jak to dopadlo, cítila jsem možnost nějakého vnitřního naplnění. A byla jsem za to vděčná. Chodili jsme na první online kurzy znakového jazyka pro rodiče od Tamtamu i na osobní setkání rodičů. Díky Danečkovi se mi otevřel úplně úžasný svět se skvělou komunitou lidí. Slyšících i neslyšících. Byla jsem v tom znakování hodně aktivní. Daník byl ze znaků úplně unesený. Pořád koukal na ruce a zkoušel to opakovat. Znakovali jsme hodně. Sehnala jsem i neslyšící paní, herečku Veroniku Slámovou. Ta Dandovi hodně pomohla v komunikaci. On už třeba v 8 měsících uměl první znak – bylo to PAPAT. Já si tehdy nejdřív myslela, že má něco s rukou, ale Verča mi řekla, že ne, že to je znak (smích). Pak už se krásně rozznakoval. Přišel znak pro světlo a další. Chtěla jsem tím vším Dana obklopit, aby se cítil komfortně. Verča je z divadla Oukej a dávala nám spoustu tipů na pohádky, takže jsme chodili i do divadla. Jednou, vzpomínám si, že tam byl nějaký muž s basou a skrz podlahu byla cítit její vibrace. Daník byl maličký, ale strašně to hltal. Celých 45 minut představení ani nepípl. Na základě toho jsem domluvila Danovi i známého, souseda, co mu chodil domů hrát na housle. Dan byl nadšený z toho zvuku...“

Znakový jazyk se kromě rodičů začala učit také babička, která docházela na kurzy do Tichého světa. Dan se znakováním dělal velké pokroky v komunikaci. Rodina využila nejen kurzy znakového jazyka, ale také mobilní aplikace Znakujte s Tamtamem a stránky Spread the Sign.

Lenka s Danem od samého začátku systematicky pracovala i na rozvoji sluchu a řeči. Vytvářela mu i tzv. sluchovou mapu, kdy přiřazoval ke zvuku to, co ho vydává a zkoušel si to zapamatovat, například štěkání psa. Jak Lenka říká, snažili se využívat úplně všechno. Jezdili do Tamtamu v Olomouci za lektorem znakového jazyka Pavlem Kučerou, který byl zároveň 1. implantovaným člověkem, jehož mohli poznat a získat od něj cenné uživatelské zkušenosti. Pracovali také se zvukovými hračkami, Danda chodil a chodí na hudební kroužek. Nyní, rok po implantaci, už si začíná broukat melodie.

Každá událost jej posunula

„Od poradkyně rané péče Elišky jsme dostávali úžasné hračky, třeba takové zavěšovací zvonečky. To byl Daník ještě ležící miminko a plácal do nich ručkama. Hrozně ho bavilo, když něco blikalo nebo vydávalo zvuk. Jinak v Tamtamu jsme využili snad úplně všechno, i psychologickou poradnu, společné aktivity s rodinami, byli jsme na pobytu. Jezdili jsme také na akce a pobyty logopedky Lenky Hricové. Ty Dandovi hodně pomohly. Byli jsme i na pobytech od SUKI. Také tam jsem dostala spoustu tipů a triků, co s Dandou dělat pro rozvoj jak pohybu, tak řeči. Účastnili jsme se pravidelných setkání rodin v rámci akce Slyšíme se Brno. Každá taková událost Dandu posunula v něčem jiném,“ vyjmenovává Lenka.

I ona sama přicházela se skvělými nápady, které Daníka bavily a zároveň rozvíjely. Zařazovala je do každodenních situací a zapojovala také Vanesku. Chodili spolu například do MHD koukat na auta a „poslouchat“ dopravu, foukali do bublifuku, drželi papírek v ústech. Vaneska byla pro Daníka velkým vzorem, protože co udělala ona, musel Dan udělat taky. Jak Lenka říká: „Děti jsou spolu úžasné. Jak se hádají, tak se i milují. Na jejich příkladu vidím, jak důležité je pro mladšího sourozence mít staršího jako vzor. Sourozenec je totiž jak diagnóza, tak terapie.“

Daník se narodil 22 měsíců po Vanese. Lenčino první těhotenství bylo rizikové, velice komplikované a plné stresu. Strávila hodně času v nemocnici a jak říká, „Vanesa byla vymodlené dítě.“ I ona se narodila předčasně a bylo potřeba, aby s ní maminka od počátku pracovala a trávila čas na maximum. Věnovaly se spolu i logopedii, takže získané zkušenosti mohla Lenka využít i pro práci s Danem. „Mám zkušenosti a využívám všechna doporučení. Zajímavé je, že když mi paní logopedka doporučovala pro práci s Daníkem různé tipy jako Desatero, zjistila jsem, že to samé jsme už dělaly s Vanesou.“

Vaneska a Daník

Lenka navštěvuje s Daníkem logopedku Radku Horákovou z AUDIO-Fon centra v Brně a je s její péčí moc spokojená. „S Danem si sedli už od první hodiny a on nádherně pracoval. Chodíme tam jednou měsíčně. A doma si povídáme pořád.“

Poslední dobou už u Dana znakování ustupuje a dává přednost mluvení. Povídá pořád. V řeči udělal obrovský pokrok a nyní s maminkou trénují hlásky V a F. „Je to už jako kdyby byl slyšící,“ komentuje to Lenka. Danovy pokroky podle ní urychluje i jeho povaha. „Je to pohodář. Bezproblémový, bezúdržbový. A také přátelský a sociálně zdatný. Už od 1,5 roku věku si hraje s každým – s dětmi, dospělými. Není na mě fixovaný. Je zvyklý, že když za ním někdo přijde, že se maká. Bez problémů přijal sluchadla, ani na ně nepotřeboval pásky… A pro kochlíky se snad narodil,“ směje se.

Dan začal od půlky října chodit do soukromé mateřské školy ve Šlapanicích, kde rodina bydlí. Ještě mu sice nejsou tři roky, ale Lenka chce, aby si zvykal na rušné prostředí kolektivu a učil se rozeznávat zvuky: „Bude to pro něj hrozně důležité, aby se naučil vnímat zvuky, než půjde do větší školky a pak do školy. My si povídáme jen v tichu doma, takže já mu to poskytnout nemohu. “

Ptám se Lenky, zda by dokázala pojmenovat, co jim v péči o Daníka nejvíce pomohlo. „Každý střípek nám pomohl v rozvoji. Je super, že kolem sebe máme lidi, se kterými můžeme všechno sdílet. A máme výhodu, že bydlíme blízko Brna, kde jsou velké možnosti. Od září příštího roku chci dát Dandu do Lesné do speciální školky u nás v Brně. Aspoň na pár dní v kombinaci s klasickou, pokud to půjde. Ta školka se mi strašně líbí. Děti tam znakuji na chodbách, na procházkách. Byla bych ráda, aby Danda dokázal fungovat v obou světech a třeba i někomu pomoct, když na to přijde,“ uzavírá naše povídání Lenka.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny