Říkáme tomu Ouškový víkend

Petra a Jakub mají rádi jazz a snad ještě více ho miluje jejich 4,5letý syn Kubík. Často si při něm doma také zatančí. Kubovi pomáhá s poslechem nejen hudby, ale i všech ostatních zvuků kochleární implantát. Narodil se totiž s praktickou hluchotou. Maminka o něm říká, že je to velice společenský kluk a možná i proto se pokaždé těší na tzv. Ouškový víkend. Jezdí tam s několika dalšími dětmi se sluchovým postižením a jejich maminkami. Přátelství rodin začalo v době, kdy měly děti před operací kochleárního implantátu, a trvá dodnes. Zda se i mezi dětmi rozvine kamarádství, které jim vydrží do budoucna, to se teprve ukáže. Maminky ale dobře vědí, že by to pro jejich ratolesti v dospívání mohlo být hodně důležité. Proč tomu tedy trochu nepomoct?

Kromě jazzu jsou Jakubovou velkou láskou také auta. Slovo auto bylo také první, které se naučil vyslovovat. Ale popořádku.

Když se Kubík narodil, ještě v porodnici prošel screeningem novorozeneckého sluchu, který upozornil na to, že s jeho oušky možná něco není v pořádku. Petra si toto období velmi dobře vybavuje: „Když jsem odcházela z porodnice, byla jsem přesvědčená, že Kubův sluch není v pořádku. I když mě doma všichni uklidňovali, tak nějak jsem cítila, že je něco jinak. Ve 3 měsících jsme byli na ORL u paní doktorky Haly Machotkové u nás v Berouně, a ta nám sluchovou vadu potvrdila. Po potvrzení jsem byla tři dny úplně mimo. Nespala jsem, prahla jsem po informacích, hltala jsem každý článek na internetu, pouštěla si videa rodin, kterým se narodily rovněž děti se sluchovou vadou a četla, četla, četla. Takhle jsem se dostala i k Tamtamu. Potřebovali jsme si to s Kubou nejdřív zpracovat sami, pak jsme řekli rodině, jak se věci mají a jaký je plán. Postavili jsme je před hotovou věc. Byla jsem ráda, že jsme to začali řešit takhle brzo… možná i proto, že jsem z porodnice odcházela s jistou nejistotou.“

Petra tehdy měla obrovskou potřebu najít v Berouně a blízkém okolí nějakou rodinu se stejně handicapovaným dítětem. S odstupem 4 let už o tom vypráví s velkým pobavením a nadhledem: „Pamatuji si, že jsem chodila po ulici a toužila jsem najít aspoň jedno dítě, které by také mělo sluchadla nebo kochleární implantát. Zrakem jsem visela na všech dětech, byla jsem takový šmírák.“ (smích)

Prvním krokem bylo, že rodina kontaktovala Centrum pro dětský sluch Tamtam. Když k nim přijela domů poradkyně rané péče Štěpánka, Petře se okamžitě ulevilo. „Vyzařoval z ní takový klid! Mohli jsme si s ní o všem popovídat, najednou jsme se setkali s někým, kdo ví, kdo se vyzná, má zkušenosti, bylo to pro nás jedno z nezapomenutelných setkání. A všechno se začalo rozjíždět! Vzpomínám si, že jsem tehdy měla pocit, že jsme teď na pomyslném startu, a zbývá „jen“ doběhnout do cíle.“

Rozjezd komunikace

Poradkyně rané péče poskytla rodině veškeré informace o tom, jak má s Kubíkem komunikovat. Rodiče využívali aplikaci Znakujte s Tamtamem a začaly se po večerech učit jednotlivé znaky. Aplikaci rozeslali i do širší rodiny, která se do výuky znakování také zapojila.

Nicméně zpočátku měli všichni pocit, že Kubík znaky nevnímá, že „nic nenasává“, neměli od něj žádnou zpětnou vazbu. A pak najednou, asi v 8 měsících, poprvé ukázal znak pro světlo. „Bylo to ohromný, tehdy jsme pochopili, že znakování má smysl a rozjeli jsme se v komunikaci,“ vysvětluje Petra a doplňuje další podrobnosti o spolupráci s poradkyní.

„Štěpánka k nám ze začátku jezdila každý týden. Vozila kartičky se znaky a my se je učili. Těšila jsem se na každou její návštěvu, na to, jaké nám přiveze knížky, hračky a co se nového naučíme. Štěpánka je něco jako průvodce, guru, psycholog, 3v1 (smích). Mně to strašně pomohlo. Naučila jsem se s Kubou pracovat. Dokonce si myslím, že kdyby byl Kuba zdravý, tak polovinu věcí neděláme, protože by mě to vůbec nenapadlo. Kdoví, kde by byl teď?“ (smích)

Kubík

Když bylo Jakubovi necelých 1,5 roku, podstoupil kochleární implantaci a rychle se u něj rozvinula řeč. Začal také chodit bez opory a celkově „se rozjel“. Asi do 2 týdnů po prvním nastavení kochleárního implantátu už opakoval zvuky, co slyšel a brzy preferoval mluvení před znaky. Rozuměl znakům, ale sám ve znakovém jazyce komunikaci nezačínal.

Nyní je Jakubovi 4,5 roku a jeho slovní zásoba je perfektní. Dobře odezírá i v situacích, kdy nemá nasazený procesor, třeba při koupání. Znakování tedy v rodině ustoupilo, ale jak Petra prozíravě říká, mají ho „v záloze“ a do budoucna jsou mu stále otevřeni.

Ke Kubíkově rozvoji výrazně přispěla také logopedická péče ve dvou navštěvovaných pracovištích – Fakultní nemocnici Motol a v Tamtamu.

„V Tamtamu Jakub moc hezky spolupracoval s logopedkou Petrou Kopeckou. Je milionová. Celkově nás držela nesmírně v klidu a povzbuzovala nás, že se Kuba rozmluví, celý ten čas. Ukázala nám, jak máme s Kubou pracovat, na co se zaměřit a že to nemáme takříkajíc „tlačit“ (smích). Paní Kopeckou stále navštěvujeme, ale už ne tak často, bohužel pro nás.“

Petra je spokojená i s mateřskou školou, kam Jakub nastoupil a po počátečních problémech se mu tam i začalo líbit. „Vzali nám Kubu do běžné státní školky, kde měl asi první 2 měsíce trochu problémy, protože nedával autority, nechtělo se mu spolupracovat, je dost svůj. Teď se do školky těší každé ráno, má tam kamarády a školka je pro něj neuvěřitelným přínosem ve všech ohledech. Sama cítím, že bych už nyní nebyla schopna mu dát všechno to, co mu školka přináší.“

Ve školce je všem žáčkům k dispozici také asistentka, kterou i Jakub občas využije. Vyhledá ji očima, aby se ujistil, že všemu rozumí, a případně si nechá od ní něco dovysvětlit.

Čas pro sebe

Zajímá mě, jak to tehdy dopadlo s pátráním po dítěti se sluchadlem či kochleárním implantátem v Berouně, zda Petra nakonec našla spřízněnou duši v podobě maminky se stejně handicapovaným potomkem. Petra se dá do smíchu a mávne rukou. Žádnou rodinu prý nenašla, jen jednu maminku, na kterou jí dala kontakt poradkyně Štěpánka. „Moc to tehdy nedopadlo. Ani se nedivím a nyní zpětně tomu rozumím. Oni už to měli za sebou, chlapečkovi bylo asi 12 let a já mamince psala, aby mi odpověděla asi na milion otázek. Takže nakonec úplně první, s kým jsme se seznámili, byli rodiče na týdenním pobytu Tamtamu v Srbsku.“

Jiskra sympatií tehdy přeskočila a zažehla kamarádství, které pokračovalo později i ve službě SAS a trvá dodnes (SAS, sociálně aktivizační služba Tamtamu pro rodiny s dětmi – pozn. redakce). V rámci programu se v Tamtamu scházely maminky se stejně starými dětmi, které šly i zhruba ve stejné době na operaci kochleárního implantátu. Mohly si tak předat všechny informace a zkušenosti. Učily se společně znakovat a sledovaly, jak se jejich děti vyvíjejí. Založily i skupinu na WhatsAppu a po večerech si psaly.

„Podporovaly jsme se ve všech směrech, před operací a po ní, bylo to hodně intenzivní období. Máme svoji skupinu na WA. Jen my mámy, píšeme si a vídáme se. Trvá to už asi 3 roky. Děláme si jednou, dvakrát za rok takový náš víkend. Tatínky do toho netaháme, aspoň si od nás odpočinou a my od nich (smích). Pronajmeme si většinou nějaký apartmán, kde se děti můžou vyřádit s jejich mnohdy nesnesitelnou hlučností. (smích) Uděláme si čas pro sebe, pro děti, popovídáme si, je to hezké.“

Petra připouští, že za normálních okolností by se asi toto ženské společenství nenašlo. Každá z nich je prý úplně jiná. Spojují je děti, ouškový život a vědomí, že o sobě vědí. Maminky to, zdá se, mají dobře promyšlené: „Děti budou prostě o sobě vědět a zda zůstanou v kontaktu, bude už na nich. Jsem nesmírně vděčná, že jim tohle teď můžeme dát, protože třeba Kuba tady v okolí žádné „ouškové“ kamarády nemá, jen slyšící děti. Kuba ví, že jedeme na Ouškový víkend, tak tomu říkáme.“ (smích)

Maminky s dětmi na Ouškovém víkendu

Na Ouškový víkend se Jakub vždycky těší. Maminky se snaží vymyslet dětem prima program. Berou s sebou spoustu věcí, od balonků přes bublifuky až po kola. Chodí společně na procházky…, prostě spolu od pátku do neděle tráví čas. Jezdí na kole, podnikají výlety – a je to košatý víkend, který v nás ještě dlouho doznívá.

Když jsme s Petrou plánovaly schůzku pro náš rozhovor, vyšlo najevo, že nemá úplně času nazbyt – pracuje v korporátní společnosti, a navíc ji čeká významná událost – budou se totiž s Jakubem brát. Svatba je překrásná věc, ale svým způsobem dá docela zabrat, zejména po organizační stránce. Byla jsem tedy připravená na to, že proti mně možná nezasedne úplně pohodově naladěná osoba. Ale opak byl pravdou. Z Petry vyzařoval klid a radost, byla uvolněná a veselá. Nemohla jsem si proto odpustit otázku, kde čerpá síly?

„Čerpám síly nejvíc sama v sobě, ve svých myšlenkách a mám vedle sebe báječného parťáka, který je klidný, vyrovnaný, je mi oporou absolutně ve všem od samého počátku. Když jsme se třeba dozvěděli, že Kubík neslyší, řekl: ,No tak co? Budeme dělat všechno proto, abychom se s ním naučili komunikovat.´ Nikdy nám nedal prostor pro to, abychom byli smutní, nějak pochybovali, nechali se ovlivnit strachem z budoucnosti. Jakub je pevný pilíř, o který se mohu opřít, je to osvobozující. Já jsem člověk spíše hektický, zbožňuji práci pod tlakem a jsem o dost zrychlenější než on (smích). Neumím tolik odpočívat, vypnout se. Relaxuji tak, že běhám, jezdím na kole, nutně potřebuji přírodu, poslouchám denně hudbu, miluju již zmíněný jazz, vinylové desky, návštěvy antikvariátu, všech bazarů a trhů světa, ráda hledám a ráda nacházím, takže u toho spočinu, když můžu.“

Rodiče s Kubíkem

Popřála jsem Petře krásnou svatbu a mnoho štěstí a lásky ve vztahu. Až bude po svatbě, musím se jí zeptat, jak to dopadlo s Kubíkovým tančením. Jakub s Petrou jsou totiž moc zvědaví, jestli si Kuba na jejich svatbě zatančí stejně nadšeně, jako to dělá doma, nebo zda se bude před jinými lidmi stydět. Sázím na to, že chuť do tancování zvítězí!

Připravila Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny