Přiznávám, že jsem se znakovce nejdřív bránila

Lojzík má rád všechno, co má kolečka: auta, vlaky, odrážedla, kola. Miluje také práci na zahradě a v dílně s tatínkem a dědou. V 5 letech umí vyměnit kolo u auta. Nejspíš už od narození neslyší, ale trvalo poměrně dlouho, než se ztráta sluchu potvrdila. Rodina si proto vybudovala způsoby, jak se s Lojzou dorozumět a dále je rozvíjí. Lojzíkova maminka nám přiblížila, co se jim v komunikaci osvědčuje.

Jak a kdy jste zjistili, že Lojzík, neslyší?

Už v porodnici se přišlo na to, že Lojzík má tzv. nevýbavné jedno ouško a dostali jsme doporučení navštívit ORL a následně foniatrii. Lojzík se během měření sluchu vzbudil, plakal a vyšetření nešlo dobře provést. Jsme z Karlovarského kraje, kde je velký nedostatek lékařů. Tehdy sem z jiného města dojížděla foniatrička jednou za 14 dní. Když jsme se k ní dostali, Lojzíkovi bylo asi tři čtvrtě roku. Sdělila nám, že to vypadá, že slyší normálně. Ale pak mu byl rok, začal chodit a pobíhat. Vznikla potřeba ho zavolat, jenže na to často vůbec nereagoval. Bylo mi jasné, že něco není v pořádku. Jsem zdravotní sestra, mám zkušenosti i z kojeneckého ústavu a s prvním dítětem, dcerou Zuzankou. Takže jsem věděla, že děti v jeho věku na zavolání obvykle reagují. Objednali jsme se znovu, ale termín jsme dostali až za dlouho. Kolem 1,5 roku mu udělali BERA vyšetření, které se muselo opakovat a ani po další kontrole za půl roku jsme stále neměli jasný výsledek.

Co bylo dál?

Zažádala jsem o vyšetření na logopedii, neurologii a psychologii, aby se zjistilo, proč nereaguje na zavolání a proč mně s ním nejde komunikovat tak, jak jsem s dětmi zvyklá. Vzniklo podezření na vývojovou dysfázii, která se ale nepotvrdila. Od 2 let chodí Lojzík také na logopedii. Další kontroly a vyšetření na foniatrii byly odkládány kvůli tomu, že byl často nastydlý. Později se přišlo na to, že měl problém s mandlemi, kvůli kterým pak nějaký čas musel nosit ventilační trubičky grometky, se kterými opět nešlo provést vyšetření sluchu. Když mu byly 3 roky, konečně nám doktoři sdělili, že je velká pravděpodobnost, že neslyší. Absolvovali jsme týdenní pobyt na Foniatrické klinice v Žitné, během kterého mu potvrdili oboustrannou úplnou ztrátu sluchu. To mu ale bylo už 3,5 roku!

Chodí Lojzík do školky?

Ano, chodí do klasické školky. Byli jsme se tam zeptat, zda by mohl nastoupit, když máme podezření (v té době nepotvrzené), že neslyší. Neměli s námi žádný problém, jen nás poslali do SPC, aby měli od nich potvrzení, že má mít asistenta. V SPC napsali, že má vadu řeči patrně z důvodu sluchového postižení a Lojzík tak mohl nastoupit a mít podporu asistenta.

Lojzík ve školce

Jak probíhal vývoj komunikace syna s okolím?

Komunikovali jsme tak nějak všelijak, rukama nohama (smích). Lojzík od starší sestry Zuzanky hodně odkoukával, co dělá ona a napodoboval třeba nějakou činnost. Je bystrý a s pomocí ségry si komunikaci takhle kompenzoval a nějak jsme fungovali. Pátrala jsem na internetu, jak se dorozumívat, pokud by měl zmíněnou vývojovou dysfázii a našla jsem tipy na práci s obrázky a piktogramy. Nafotila jsem jednotlivé rodinné členy, domov a místa, kam chodíme (školku, ordinace lékařů). Stejné obrázky, piktogramy a fotky jsem dala také do školky, aby se s Lojzíkem mohli dorozumívat jako my a sdělovat si, co je potřeba – kam půjdou apod. Všechny obrázky, piktogramy a fotky máme v přihrádce stolu a připnuté na lednici, aby byly vždy po ruce. Lojzíka také nadchnula hračka plyšového papouška, který opakuje řečená slova, takže ho to motivuje na papouška mluvit.

Co vám při rozvoji komunikace s Lojzíkem pomohlo?

Dostali jsme doporučení na ranou péči Centra pro dětský sluch Tamtam, když bylo Lojzíkovi asi 3,5 roku. Jezdí k nám poradkyně Anička, která nám moc pomohla. Naučila nás, jak zvládat situace z běžného života. Informovala, jak bude probíhat nastavování sluchadel a implantátů, jak se na návštěvy u lékařů a odborníků připravit i jak komunikovat mezi sebou spolu. Od ní jsme dostali doporučení právě i na využívání fotek. Vložila nám do komunikačního chaosu řád (smích). Do té doby mě ani nenapadlo využívat znaky. Přiznám se, že jsem znakovku nejdřív používat nechtěla a bránila se jí – každý znakuje jinak a pro mě to bylo hrozně složité. Ale Anička Lojzíkovi ukázala znak pro houpačku a on si ho hned napoprvé zapamatoval a od té doby jej používá. Došlo mi, že mu znakovka hodně pomůže.

I lednice může sloužit jako výuková pomůcka

Využívá Lojzík nějaké kompenzační pomůcky?

Ano, nejprve měl sluchadla a ve čtyřech letech byl oboustranně implantovaný. Asi po půl roce od implantace se začal víc učit mluvit, i když nadále využíváme znaky. Máme rádi aplikaci Znakujte s Tamtamem, Znakujte s Tamtamem - Pexeso a logopedickou aplikaci Bla bla bla na zvuky a hlas. Využívám také online slovník znakové jazyka spreadthesign.com a dále slovník zoolexikon.cz zaměřený na znaky pro zvířata. V televizi se dívám na pořady pro neslyšící na ČT2, odkud jsem získala pár cenných informací. Spojila jsem se také s Unií neslyšících v Karlových Varech, jejichž poradkyně mi doporučila další zdroje. A jsem přihlášená do kurzu českého znakového jazyka od organizace Tichý svět.

Kdo všechno z Lojzíkova okolí se naučil znakovat?

Lojzíkova asistentka ve školce je skvělá a naučila se jen kvůli němu znakovat. Vytvořila mu ve školce kalendář s denním rozvrhem, což hezky funguje. Když se ostatní děti věnovaly činnosti, při které se hodně povídá a vypráví, bylo to pro něj k ničemu, tak si ho vzala bokem a učila ho, co bylo potřeba. Lojzík potřebuje aktivity pestré, jinak by ho nebavily… Je takový filuta a rád zkouší, co může a nemůže (smích). Nebýt asistentky ve škole a poradkyně Aničky z Tamtamu, byli bychom na tom výrazně hůř. Anička byla na začátku i ve školce a předala informace učitelkám. Paní učitelky říkaly, že jsou rády, že tam Lojzíka mají. Zapadl do kolektivu bez potíží. Děti berou úplně v pohodě, že Lojzík neslyší. Naučily se také několik základních znaků a dorozumí se po svém.

A jak je to v rodině?

V rodině jsme se naučily znaky já a dcera, trochu můj manžel. Babičky a dědové neumí skoro vůbec, jen několik málo základních znaků. Lojzík má sestřenice a bratrance v podobném věku a nějak se prostě domluví. S komunikací taky hodně pomáhá jeho starší sestra Zuzanka – holt na ni padají tyto povinnosti starší sestry. Já to měla podobně, hlídala jsem mladší sourozence a děti z širší rodiny.

Na pobytu Tamtamu

Máte už pro Lojzíka vybranou nějakou školu?

V našem kraji moc možností není. Bydlíme v Nejdku a co se týče škol pro neslyšící, je pro nás nejblíž Praha nebo Plzeň. Je také možnost jít do běžné školy a být integrovaný s pomocí asistenta. Poslední variantou jsou speciální třídy s dětmi s různým postižením.

Vím v našem kraji o třech neslyšících dětech v Lojzíkově věku – jedno je předškolák, druhé dojíždí do Plzně na školu pro neslyšící a třetí je integrováno do běžné školy.

My nejdřív zkusíme zápis do běžné školy, protože bych nechtěla, aby musel na internát do Prahy. Mohlo by to vyjít, protože celkem rozumí, trochu mluví, znakuje a domluví se i ukazováním apod. Bude mít odklad, takže je ještě nějaký čas na rozmyšlenou. Chtěla bych také, aby šel ještě k psycholožce a prošel vyšetřením, zda nemá nějakou další diagnózu.

Máte pocit, že nějakou má?

Nemám, ale stále se táhne určitá nejistota… Někdo odhadoval vývojovou dysfázii, někdo hyperaktivitu. Dětská doktorka si myslí, že má ADHD. Přála bych si, abychom to věděli a nechtěla jsem po něm případně něco, co by nebylo v jeho silách. I když si myslím, že to tak nebude. Je od pohledu trochu jiný tím, že má implantáty na čelence. A když by někdo například navrhoval, aby šel do speciální školy, tak bych chtěla mít nějaké podklady, že tam nepotřebuje jít. Nemá žádné výhody a funguje odmalička jako všichni ostatní – platí pro něj stejná pravidla jako pro sestru.

Na procházce v lese

Jaké máte zkušenosti na logopedii?

Máme skvělou paní logopedku, ke které jsme přešly kvůli tomu, že má zkušenosti s neslyšícími. Chodíme za ní jednou za 14 dní. Lojzík se tam věnuje oromotorice – cvičení mluvidel, jazyka a pusy. Trénují i porozumění řeči, učí se nová mluvená slova. Další aktivity zahrnují seřadit obrázky a zkusit vyprávět příběh, hrát pexeso a komentovat, jakou kartičku otočil, co na ní kdo dělá atd. Lojzík s paní logopedkou dobře spolupracuje. I mě naučila, jak s ním pracovat. Lojzíkovi se zlepšilo soustředění, už tam vydrží přibližně 45 minut. Když se mu třeba nechce dokončovat nějaké cvičení, najdou jiný způsob, jak na to.

Jaké další služby využíváte?

Důležité jsou návštěvy od Aničky z rané péče jednou za měsíc. V případě potřeby jí můžu napsat a sejdeme se online. Letos v červnu jsme byli i na víkendovém pobytu s Tamtamem, ten byl zaměřený na rozvoj komunikace. Docházíme také na foniatrii na kontroly a na nastavování kochleárních implantátů. Párkrát jsem byla v Unii neslyšících, kde byli spíš dospělí… Jsme registrovaní také v místním SPC. Není tu ale dobrá dostupnost služeb. Rodiny s neslyšícími dětmi dojíždí za odborníky do Plzně nebo do Prahy. Chybí tu mnozí lékaři a příležitosti pro neslyšící děti potkávat se mezi sebou. O to víc jsme vděční za služby Tamtamu, kam je možné si zajet nebo dokonce dojedete za námi!

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s

Fotografie: archiv rodiny, Shutterstock.com