Poslední, co člověka definuje, je jeho vzhled

Eliška je maminkou dvou holčiček, 7leté Beátky a 3leté Niny. Beátka se narodila s Treacher Collinsovým syndromem, který se u ní projevil v plné míře a způsobil jí řadu zdravotních komplikací. Protože s touto vývojovou vadou se mimo jiné pojí i změny v obličeji a v rodině se syndrom již dříve objevil, bylo ihned po narození jasné, jaké onemocnění Beátka má. Eliška to oznámila lékařům, ale přesto se od počátku musela potýkat s nedostatkem informací. Tuto životní zkušenost však přijala jako výzvu a spolu s manželem Daliborem založila spolek Be Treacher-Collins, který sdružuje osoby s tímto onemocněním. Cílem spolku je vybudovat centrum pro pacienty s TCS.

Myšlenka na založení spolku se Elišce rodila v hlavě dva roky, od narození Beátky v roce 2016. „Šlo o to, že u nás neexistuje žádná organizace, která by sdružovala lidi se syndromem Treacher-Collins. Manžel má syndrom v rodině již tři generace. Měli jsme tedy informace, že lidé s tímto syndromem jsou soběstační, zakompenzovaní sluchadlem. Ale Beátka to měla ve srovnání s ostatními členy rodiny v nejtěžší formě a my jsme se o ni zpočátku dost báli,“ vysvětluje Eliška.

O genetické zátěži v rodině se sice vědělo a rodiče měli podezření, že by se syndrom mohl přenést na miminko, ale lékaři je tehdy ujistili, že to není možné. Dalibor má sice mutaci genu, ale nemá žádné znaky syndromu. Staňkovi prognóze věřili. Eliška odcházela do porodnice v Českých Budějovicích s tím, že se jí narodí zdravé dítě. V těhotenství neměla žádné potíže, ani otoky, jen vyšší hladinu cukru a hodně plodové vody. Hodnoceno z dnešní perspektivy, leccos z těchto znaků na těžší formy TCS ukazovalo, ale tehdy se nad tím nikdo nezamýšlel a nezjišťoval to.

„Když malá vyšla ven, doktorka úplně zmrzla,“ vypráví Eliška o prvních okamžicích po porodu. „Ani jsem nemusela vidět Beátku a bylo mi jasné, že je nějaký průšvih. Ani nám ji neukázali a hned ji odnesli. Po dvou hodinách přišli a řekli mi, že je něco špatně. Tak jsem jim řekla, že vím přesně, co to je.“

Na následující tři měsíce se Elišce nevzpomíná snadno. Bea hned po narození absolvovala vyšetření CT a magnetickou rezonanci. Zjistilo se, že má neprůchodný nos. Převezli ji proto vrtulníkem na operaci do Fakultní nemocnice Motol. Vrátila se s trubičkami v nose, které jí zajišťovaly průchodnost. „Podle mě si snad mysleli, že ji ani nebudeme chtít, když jsme to nevěděli předem. Ani mě k ní nepustili, a když, tak jsem se mohla jen dívat přes sklo,“ komentuje frustrující situaci.

Holčička pobývala v inkubátoru. Maminka odstříkávala mateřské mléko a nosila ho do sesterny, ale netušila, zda ho dceři podávali. Po sedmi letech již nahlíží na věc s odstupem, ale přesto se dostavují emoce, když si vzpomene na komunikační vzduchoprázdno, které v nemocnici panovalo.

Po několika týdnech Beu opět odvezli do Motola k výměně hadiček v nose. Přišla však komplikace v podobě dechové zástavy. Beátka podstoupila tracheostomii (umělé vyústění průdušnice na povrch těla – pozn. red.).

Když se dcerka stabilizovala, nechali ji s maminkou na roomingu na pokoji. „Snažila jsem se naučit všechny úkoly, abych uměla Beuš obstarat a mohly jsme se konečně dostat domů. Manžel byl pro mě samozřejmě velkou oporou, ale viděli jsme se jednou za týden. Domů jsme se nakonec dostaly po necelých třech měsících. Beátka slavnostně dorazila s tráchou, ale byly jsme zaběhlé v nějaké péči a věděly jsme, že jsme schopné to zvládnout.“

Narození dcery změnilo partnerům život. Eliška tuto změnu přijala po svém: „Byla jsem v dětství šikanovaná také, za úplnou prkotinu. Měla jsem pylovou alergii a musela jsem sedět ve třídě ve slunečních brýlích, které těsně přiléhaly k oku a spolužáci mi nadávali MOUCHO. Nikdo se se mnou nechtěl kamarádit. Už tenkrát jsem nevěděla, jak se bránit. Takže teď to beru jako životní výzvu, že se to mám evidentně ve svých 35 letech konečně naučit!“ (smích)

S manželem byli oba doma vychováváni pevnou rukou, rodiče je cíleně nevedli k budování sebevědomí. „Jako člověk narozený ve znamení Panny jsem z podstaty realista, ale o spoustě věcí přemýšlím. Nyní se mohu oprostit od toho, abych přemýšlela, co si všichni myslí a víc bojovat sama za sebe a svou rodinu. Téma sebevědomí je moje celoživotní téma. I toto beru jako součást toho, že člověk je komplex mnoha a mnoha věcí a vlastností, a to poslední, co ho definuje, je jeho vzhled.“

Beátka s rodiči a sestřičkou Ninou

Všichni v rodině se semkli

Rodičovský pár na samém počátku lidsky i prakticky podpořila rodina. „Všichni se semkli, obě větve, jak z mojí, tak z manželovy strany. Moje maminka začala googlit a našla stránky zivotsesyndromem.cz,“ říká vděčně Eliška.

Stránky založila Eva Dojčarová, dospělá žena s TCS syndromem, která na nich informovala o základních problémech pacientů se syndromem a o popsala i své vlastní zkušenosti. Podařilo se jí tehdy také propojit několik lidí s TCS a s Goldenharovým syndromem, ale tehdy ještě nešlo o aktivní činnost pod záštitou neziskové organizace.

Eliška s manželem se založení takové organizace chopili. Neměli sice v této oblasti žádné zkušenosti, ale zato jim nechybělo odhodlání: „Já jsem farmaceut, takže pro mě tyhle právní věci a formuláře byly za trest. I proto jsem se snažila to udělat co nejjednodušším způsobem – stali jsme se součástí většího celku. Jsme pod záštitou Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, což je v mnoha věcech výhodné. Máme vlastní autonomii a sjíždíme se i s ostatními spolky. Takže se potkáváme i s jinými lidmi na jednom místě, napříč diagnózami…“

Co se týče financí do začátků, manželé dostali tip požádat o grant Nadační fond Avast – a vyšlo to. Žádost byla podána se všemi náležitostmi a projekt vyhrál! Manželé coby čerství zakladatelé nového spolku mohli díky němu realizovat první kroky, které si vytyčili – vytvořit síť lidí s TCS a zmapovat lokality, odkud pacienti pocházejí.

Nyní je v členské základně spolku asi 40 osob se syndromem TCS – od dětí po dospělé. Podle odhadů by však u nás mělo být asi 200 lidí, výskyt syndromu v populaci je 1 dítě na 10 tisíc narozených.

Setkání členů spolku Be TCS v Kořenově

Aktivity spolku Be TCS

Spolek se postupně vyvinul v organizaci se spoustou aktivit, která se zapojuje i do mezinárodních kampaní. Vytvořila i vlastní osvětový spot. Členové spolku se sjíždějí dvakrát ročně ke společnému setkání rodin. Děti si již pamatují své kamarády a mají pocit, že jsou mezi svými. Vytvořená interaktivní mapa kontaktů je dostupná po zaregistrování na stránkách betcs.cz. Přístup bedlivě střeží a prověřuje Eliška: „Když se nám přihlásí někdo se syndromem, můžeme zjistit, která rodina je nejblíž a nabídnout psychickou pomoc. Může se zprostředkovat setkání s námi, nebo s rodinami, co s tím souhlasily. Lidé se setkají a předají si zkušenosti a příběhy.“

Spolek eviduje i prověřená zdravotnická zařízení, kde o pacientech s TCS vědí, dokážou rodiny či jednotlivce správně nasměrovat a hezky se k nim chovají. Doporučuje i „služby okolo“, tedy pracoviště poskytující ranou péči v oblasti zraku, sluchu a Centrum provázení. Informuje i o možnosti pomoci vyřízením příspěvku na péči, konkrétním doporučením hraček apod.

Be TCS má svého ambasadora, kterým je Tamara Klusová, manželka zpěváka Tomáše Kluse. V roce 2019 pomohla spolku natočit úspěšný spot Víc srdcem než očima, který ukazuje reakce lidí na spoluobčany s postižením TCS. Jeho cílem je upozorňovat na důležitost přijetí lidí s TCS společností. V roli člověka, který má tvář deformovanou syndromem TCS, se objevila právě Tamara. Nechala vyrobit masku pro svůj obličej, sehnala herecký tým a postarala se o kompletní realizaci spotu. Námět na situace zobrazené ve spotu Tamara získala na setkání se členy spolku, kde jí lidé různého věku vyprávěli o svých životních zkušenostech. Eliška toto setkání považuje za důležitý moment – tehdy se totiž lidé poprvé otevřeli, a to nejen Tamaře, ale i sobě navzájem.

Příprava masky  pro spot Víc srdcem než očima

Právní ochrana lidí se syndromem

„Právní ochrana lidí s Treacher-Collinsovým syndromem nefunguje. Snažíme se šířit osvětu na Facebooku, máme projekt Rovnost tváří, který upozorňuje na přijetí společností, ale je to běh na dlouhou trať,“ vysvětluje mi Eliška s lehkým povzdechnutím.

Zdá se to neuvěřitelné, ale na světě zřejmě existuje spousta lidí, kterým pouhá odlišnost obličeje zavdává příčinu k útokům. Běžně se stává, že lidé s TCS jsou šikanováni, neznámí lidé je urážejí, vysmívají se jim nebo nevhodně komentují jejich fotky na sociálních sítích.

„Sama mám tu zkušenost velmi malou, ale lhala bych, kdybych říkala, že mě to nebolí,“ přiznává Eliška. „Ale doba nám přeje. Spousta značek má kampaně založené na tom, že krása těla není důležitá, že jsme jedineční takoví, jací jsme. Podle mě je to i o tom, co doma děti slyší od rodičů. Děti nemají problém hrát si s někým, kdo má deformovanou tvář. Ale rodičům to vadí. Neumějí o tom s dětmi mluvit, vysvětlit jim to. Paradoxně děti někdy zvládají takové situace lépe než jejich rodiče.“

Dozvídám se, že ani Beátka se občas nevyhne posměškům, zejména od starších dětí. Menší děti se spíše dožadují konkrétních odpovědí. Ohledně lepenky na Beuščině oku například přichází otázka: „Ona nemá oko?“ Odpověď: „Má, ale nefunguje správně, takže má přes něj lepenku, která ho drží.“ Nebo v době, kdy měla Beátka tracheostomii se děti ptaly, proč je slyšet, jak dýchá apod. To už je podle Elišky sofistikovanější, je vidět, že o tom přemýšlejí. Ale z úst těch starších může zaznít i: „Hele, ona vypadá jako zombík.“

Beátka jede!

Tak jako se úspěšně rozvíjí Eliščino „dítě“ v podobě spolku Be TCS, platí totéž pro její dcerku Beu, z níž je už školačka. Poslední dobou dělá velké pokroky v mluvené řeči, podle Elišky to souvisí také s tím, že se naučila dobře číst. Čtení ji baví a pomáhá jí i ve výslovnosti, která byla dlouho komplikovaná tracheostomií a také ztrátou sluchu způsobenou neprůchodným zvukovodem. „Stále musí hodně trénovat jazyk a mluvidla, například T a K jí splývá. Snažím se to zakomponovat třeba do společného čtení, ale času moc není. Trochu mě to mrzí, ale nechci jí brát dětství, že furt to a to musí.“

Beátka se v 1. třídě nadchla pro výtvarku, nyní je nadšená do sportovních aktivit a začíná hrát florbal. Eliška se smíchem říká, že „Beuš je taková klučičí“, na rozdíl prý od mladší sestřičky Niny, která miluje panenky (a také dost baští svoji starší sestřičku, která je pro ni vzorem). Bea chodí ve škole do logopedického kroužku a pravidelně navštěvuje i logopedii v Českých Budějovicích.

V Budějovicích chodila i do mateřské školy pro děti se zrakovým postižením a speciálními potřebami, kde si dobře sedla s paní asistentkou, která měla pokročilou znalost znakového jazyka. Ten používali pro rozvoj komunikace i doma. Slovní zásobu čerpali při konzultacích s poradkyní rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam a také z aplikace Znakujte s námi. Pracovali s obrázkovými knížkami, slovníčky. Maminka si vybavuje, že Beátce při tvoření hlásek hodně pomáhalo používání znaků do vět. Ve školce se jí moc líbilo: „Beuš šla do školky ve 3 letech a od počátku byla hodně do kolektivu. Neměla problém se začleněním mezi děti. Nosily zde silné brýle, šilhaly apod., a tak si Beátčiny odlišnosti tolik nevšímaly.“

Nyní holčička chodí do 2. třídy běžné základní školy v Českých Budějovicích. S paní učitelkou i s asistentkou si dobře rozumějí a také rodiče spolupráci s nimi oceňují. Pedagožka se na výuku své nové žačky pečlivě připravovala. Předem se u rodičů informovala, co přesně potřebuje, pozvala si na konzultaci i Beinu asistentku ze školky a pracovnici speciálně pedagogického centra pro oblast sluchového postižení. Maminka je ráda, že zvolili cestu menší školy, se 20 dětmi ve třídě.

Kontakt na Centrum pro dětský sluch Tamtam, ale i na Společnost pro ranou péči pro rodiny dětí se zrakovým postižením, která pomáhala Beátce s rozvojem zraku (má krátkozrakost, stigmatismus a pokleslé víčko), získala rodina od dětské lékařky ve Fakultní nemocnici Motol. Eliška ji navštívila na doporučení svého tatínka a získala zde základní informace o tom, jaké specialisty mají s Beou vyhledat. Kromě raných péčí šlo také o Centrum provázení, foniatrii, klinickou logopedii, genetiku a další odborná pracoviště.

Rodina pohromadě

Kompenzace sluchu a výhledy do budoucna

Ruku v ruce s rozvojem komunikace probíhá dosud i kompenzace sluchu. První kompenzační pomůckou bylo sluchadlo pro kostní vedení Baha. Beátka ho dostala v 7 měsících a rychle si na něj zvykla, i když její první reakce byla odmítavá: „Nejdřív se sluchadlem hrozně brečela. Tak jsem jí ho sundala. Když ale přišel domů manžel, zase jí ho nasadil. Schoval se za křeslo a začal pískat hračkami. Beuš to najednou uslyšela a sluchadlo chtěla. No jo, chlapi přemýšlí jinak,“ směje se při vzpomínce Eliška.

Nyní je Beuška čerstvou uživatelkou druhého implantátu BONEBRIDGE. Byl jí voperován ve Fakultní nemocnici v Brně začátkem října letošního roku. Rodiče k oboustranné implantaci přistoupili proto, aby se lépe orientovala v prostoru a poznala, odkud zvuk přichází a lépe rozlišovala mluvené slovo v hlučnějším prostředí.

Na otázku, co Elišku v současné době jakožto předsedkyni spolku Be TCS, ale i jako rodiče nejvíce trápí, odpovídá s dlouhým zaváháním. „Toho, co není v České republice v péči o pacienty s TCS namodelováno, je bohužel hodně. Nyní všichni kočujeme po celé republice, my konkrétně jezdíme až na 4 místa. Pokud pacienti chtějí, aby jejich tvář vypadala normálněji, musí žádat nadace o peníze na operaci, která probíhá za hotové a v cizině. Potřebujeme, aby se to celé otřáslo v základech – aby to pojišťovny hradily, aby to naši lékaři uměli dělat. Ne všichni rodiče jsou nyní informováni. Chtěli bychom vybudovat poradenské centrum pro pacienty, ale zatím nemáme žádného mentora z řad lékařů… Ano, to nás trápí asi nejvíce,“ uzavře nakonec dlouhý výčet.

Naše povídání se chýlí ke konci a já pokládám Elišce citlivou otázku, zda uvažuje o plastické operaci pro Beátku. Tu naše pojišťovny, na rozdíl například od implantátů pro kostní vedení, nehradí. Odpovídá mi, že by v současné situaci touto cestou nešla. „Mám morální problém žádat o sbírku občany České republiky, aby mi pomohli získat peníze na operaci. Takže počkáme, co bude tady. Volila bych spíš variantu ušních epitéz, co se jen lepí.“

Na závěr jedna dobrá zpráva. Jak mi Eliška prozrazuje, nyní se snad v této oblasti blýská na lepší časy. Spolek Microtia CR, který sdružuje pacienty s nedovyvinutými ušními boltci, začíná stavět multidisciplinární týmy pro péči o pacienty s mikrocií. V dohlednu tak možná dojde i na pacienty s TCS. Moc držím palce, ať se stojaté vody pohnou a děkuji za otevřené povídání.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv Elišky Staňkové