Poradkyně z Tamtamu už jsou součástí rodiny

Eva Tomanová má dvě dcery – 15letou Karolínku a 7letou Magdalénku. Starší Karolínka je slyšící a chodí do 9. třídy. Magdalénka chodí do přípravné třídy v Jablunkově, nedaleko Bystřice, kde bydlí. Když jí byl rok a půl, paní Tomanová začala pozorovat, že Magdalénka nereaguje na její hlas a další zvuky. Vyšetření a návštěvy lékařů byly komplikované kvůli pandemii, ale přišlo se na to, že dívka má středně těžkou nedoslýchavost a dostala sluchadla. Nejprve je vůbec nechtěla a bylo obtížné se s ní domlouvat a komunikovat. Po čase ale nastala pozitivní změna, kterou umožnila podpora lékařů, odbornic z Centra pro dětský sluch Tamtam, speciálně pedagogického centra, logopedky, pedagogického týmu školky a později školy i dalších. Velkou podporou byla i blízká rodina a přátelé, bez kterých by to podle paní Evy nešlo. Využila téměř všechny služby Tamtamu a popsala, jak na sebe navazuje individuální poradenství, skupiny s dalšími rodiči i pobyty pro rodiny a jiné akce.

Paní Tomanová, jaké byly začátky komunikace s Magdičkou?

Magdička byla hodně divoká a bylo to celkem náročné (smích). Od začátku jsme naštěstí měli k dispozici službu rané péče CDS Tamtam z Olomouce. Dorozumívali jsme se gesty a obrázky. Až později začala Magdička používat znaky a nakonec řeč. Hodně jsme se orientovali fotkami – ukazovala jsem Magdičce, kam se například chystáme jít, aby měla představu, co ji čeká.

Kolem druhého roku dostala sluchadla a měla nastoupit do školky. Trošku jsme se začali obávat, jak to bude celé probíhat. Vybrali jsme školku v Bystřici, kde bydlíme, je to kousek od Třince. Jedná se o logopedickou třídu, ve které jsme měli štěstí na úžasné paní učitelky (Lucie Walicová a Iveta Veselá), speciální pedagožky se zkušenostmi, které uměly základy znakování. Hodně nám na začátku pomohly, protože Magdalénka šla do školky s dudlíkem a plínkami… V té době ještě neudržela zrakový kontakt. Měla opožděný vývoj, protože tím, že neslyšela, nám samozřejmě ani nerozuměla. Bylo složité se domluvit a něco jí vysvětlit. Ve školce pracovala asistentka, která byla k dispozici pro všechny děti. Magdička se zapojila do kolektivu a přizpůsobila se. Doteď je na ní špatně poznat, když nerozumí, maskuje to.

Magdička si tedy pak na sluchadla zvykla?

Nejprve ne. Následujícího roku učitelky s logopedkou přišly na to, že Magdin vývoj není úplně takový, jaký by měl být. Takže k nám v září přijela paní Barvíková ze speciálně pedagogického centra a říkala, že to vypadá na vývojovou dysfázii nebo těžkou sluchovou vadu. Požádala paní doktorku v Ostravě, aby udělala vyšetření BERA. Tím se zjistilo, že Magdalénka opravdu má těžkou sluchovou vadu a přenastavili jí sluchadla. Následně jsme se rozhodli, že přejdeme k panu doktoru Havlíkovi do AUDIO Fon Centra v Brně. Zvažovala se implantace, ale když pan doktor sluchadla dobře nastavil, říkal, že není třeba implantovat, protože by Magdalénka neměla větší přínos z implantátu, než má ze sluchadel. Vzhledem k tomu, že se Magdalénce nevyvíjela řeč tak, jak by měla, dostali jsme od paní logopedky z CDS Tamtam doporučení na pětidenní pobyt na klinice v Praze a tamní paní doktorka se shodla s naším panem doktorem, že není implantace potřeba a že má patrně i vývojovou dysfázii, jak nám bylo řečeno v SPC a AUDIO Fon Centru.

Co bylo dál?

Po změně nastavení sluchadel se Magdalénka zklidnila, přestala utíkat, dařilo se nám se lépe domlouvat. Do té doby jsem si ani netroufla s ní jít ven na procházku. Byl problém jet třeba do nemocnice – Magdalénka netušila, co se bude dít, bála se, plakala. Magdalénka nevěděla, co se bude dít zítra a pozítří, protože nám nerozuměla. V rané péči mi proto poradili, jak udělat dětský kalendář. Cesta do školky také přestala být tak náročná. Stále jsme ještě používali gesta, fotky a obrázky. Přidali jsme i znaky a znakování jsme potom rozvinuli. V tom velmi pomohl pobyt pro rodiny s Tamtamem. Magdička tam viděla, jak děti i dospělí používají znaky a začala je také používat. Zjistili jsme, že komunikace znaky je přínosná. Jeli jsme ještě na další dva pobyty a pokaždé to bylo skvělé.

Magdička s Karolínkou a rodiči

Jak vám v rodině šlo osvojování znaků?

Karolínce šlo znakování mnohem rychleji než mě a začala s Magdičkou hezky komunikovat. A když se Magdička začala rozvíjet i v řeči, Karolínka jí rozuměla líp než já. Karolínka tak hodně Magdičce i mně pomáhá. Nedávno si Magdička procházela takovou krizí, protože vnímala, že jí ostatní nerozumí. Ale rozumí jí její sestra a tlumočí jí. Okruh lidí, který rozumí Magdalénčině řeči je stále poměrně úzký. I v dětském kolektivu jí často tlumočí Karolínka, na kterou je proto fixovaná. Vzteká se, když sama nerozumí nebo někdo nerozumí jí, a když nemá hned tlumočení od Karolínky, která je proto často vtahovaná do komunikace. Na Karolínku toho taky bylo dost, bývala už někdy přetížená. Teď už se to trochu zlepšuje.

Kdo další se naučil znakovat?

Hlavně Karolínka a já. Zpočátku se chtěli naučit všichni z rodiny. Mají stáhnuté aplikace, naučili se nějaké základní znaky, ale ono je to hrozně těžké, protože když si to neopakujete pořád, zase zapomínáte. Děda se snažil naučit, ale nakonec mají spíš svoje vlastní jiné komunikační prostředky. Teď už jí v rodinném kruhu celkem rozumí i mluvená slova. Se svým tatínkem si Magdička vždycky nějak rozuměla – Magdalénka na jeho hlubší hlas lépe reaguje, rozumí mu a on zase chápe její znaky. Jsou na sebe přirozeně nastavení. Pomocí znaků komunikuje Magdička se sestřenicemi, bratranci a kamarády. Magdičky nejlepší kamarádka, které je 12 let, se naučila znakovat a kamarád ze školky se také od Magdičky naučil. Oba jsou slyšící, ale naučili se to velmi rychle, dětem to asi jde nějak líp (smích). Ukážou si znaky při každodenních činnostech a porozumí si. U dospělých je to se všemi pracovními a dalšími povinnostmi složitější.

Jak se Magdičce líbí v přípravné třídě? Jsou tam nějaké děti se ztrátou sluchu?

Nejsou. Ve školce byla jedna holčička se ztrátou sluchu, ale nepoužívala znaky. V přípravce jsou děti s nějakou řečovou vadou nebo opožděným vývojem. Má tam kamarády, rozumí si. Paní učitelka také říká, že Magdička nemá problém v kolektivu. Začíná už zpřesňovat slova a dá se s ní verbálně komunikovat.

Jak jste se poprvé dozvěděli o Tamtamu a navázali spolupráci?

Paní foniatrička z ostravské nemocnice, která nás měla v péči, nám dala kontakt. Hned jsem do Tamtamu volala. První setkání, tuším, bylo ještě online kvůli pandemii. Kdyby pomoc od Tamtamu nebyla, vůbec si neumím představit, kde bychom teď byli. Pomoc je totiž obrovská a v širokém rozsahu. Poradkyně, nebo tety, jak my jim říkáme, vám vysvětlí, co se děje, proč se to děje, kam se máte obrátit, jak si zařídit lékařské věci. Ať už se jedná o návštěvu odborníků, sluchadla, sociální nebo finanční podporu…

Magdička s poradkyní rané péče Markétou Lokajovou

Co vám nejvíc pomohlo?

Skvělé je, že získáte individuální přístup: přímo k vám domů přijede teta, tedy poradkyně rané péče. Nejprve jsme měli první tetu Lucii, která pak odešla na mateřskou dovolenou a vystřídala ji Markéta Lokajová z rané péče Olomouc. O Markétě bych řekla, že už je to takový člen naší rodiny. Ví nejen všechno o Magdalénce, ale i o Karolínce, se kterou si taky povídá, když k nám přijde. Můžete jí zavolat s jakýmkoliv problémem – technickým, zdravotním... Pomohla mi na mnoha křižovatkách. A vždycky mě uměla pochválit. Vyzdvihovala, co mi jde, a když jsem učinila nějaké rozhodnutí, říkala, jak jsem velmi odvážná. To pro mě bylo vždy hrozně milé. Pokud informace k tomu, na co jsem se ptala, zrovna neměla, pozjišťovala, nastudovala a pak mi vše předala.

Využila jste i nějakou další službu Tamtamu?

Využíváme také službu SAS (Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, pozn. red.). Zpočátku jsme „SASku“ měli bohužel jen online, kvůli pandemii, což naší Magdičce moc nevyhovovalo. Nejdříve nás měla na starosti poradkyně Veronika Rojíčková, která později odešla na mateřskou dovolenou a ujala se nás Veronika Kovalová. Mám s ní stejně dobrou zkušenost jako s Markétou z rané péče, obě k nám zapadly do rodiny. „SASku“ využíváme hlavně pro sociální kontakt, aby Magdalénka vídala i ostatní děti se sluchovým postižením a mohly spolu znakovat. K tomu jsou skvělé skupiny pro rodiče a děti. Když odjíždíme z Ostravy, je hodně veselá. Má myslím pocit, že jí tam rozumí. S Veronikou máme poslední dva roky také individuální konzultace, dojíždíme na ně do Ostravy – od nás z Bystřice je to tam asi 45 minut autem. Jeden čas se prolínaly obě služby – raná péče u nás doma a „SASka“ v Ostravě. Verča přebírá štafetu po Markétě (smích). Každou službu jsme využívaly pravidelně přibližně jednou měsíčně. Tetám patří velký dík za podporu a laskavost. Nejen k dětem, ale i k těm dospělým. Jsou velmi vnímavé a vždy mě nasměrují. Poradily mi také ohledně příspěvků. V Tamtamu je také Lenka, která je sama neslyšící a od ní můžeme získat informace z pohledu neslyšícího člověka. Je opravdu moc fajn, že taková organizace vůbec existuje a že v tom díky ní nejsme sami!

Zmínila jste tři pobyty s Tamtamem….

Vždycky nás to posunulo. Jak mě, tak celou rodinu. Vidím to hlavně na sobě a Magdalénce. Bylo hrozně super vidět ostatní děti se sluchadly a děti, které znakují. Magdalénka viděla, že znak opravdu k něčemu je. Setkala se s dospělými, kteří takhle mezi sebou komunikovali. Načerpala jsem tam i novou energii, novou inspiraci. Samá superlativa, řekla bych!

Zúčastnili jste se ještě nějaké další akce s Tamtamem?

Dvakrát jsme byli na akci v Zoo a také na dvou divadlech pro sluchově postižené děti ve Frýdku, o čemž jsme se dozvěděli díky Tamtamu. Dvakrát jsme zažili zahradní slavnost, kterou pořádal Tamtam v Ostravě spolu se školou pro sluchově postižené. Přes Tamtam jsem využila i paní logopedku, jednou přišla i k nám domů. S dalšími maminkami jsme měli sezení s paní psycholožkou. Jinak máme i svoji psycholožku –nejdřív k ní docházela Karolínka pak také Magdička. Pracují spolu pomocí hry, obrázků, smajlíků. Paní psycholožka Renata Kulková sleduje Magdiččin vývoj. Ptám se jí také, jak pracovat s tím, když má Magdička nějaké úzkosti nebo jiné stavy a ona mi řekne, jak k ní přistupovat. Nově bude Magdička docházet i na psychoterapii.

Je nějaká služba, která vám chyběla nebo kterou byste si přála doplnit?

Moc se mi líbily pobyty. Jsou zaměřené hlavně pro rodiny na začátku, když se zjistí, že dítě neslyší. My bychom ale rádi jezdili každý rok (smích)! Nejen na začátku, ale i později si mají rodiny samozřejmě co říct, sdílet zkušenosti a další vývoj. Takže dá se říct, že to mi chybí, protože výzev je pořád hodně.

V CDS Tamtam v Ostravě

Jaké výzvy jsou pro vás ty největší?

Poslední byla vybrat školu a předtím volba lékaře. Na začátku byla největší výzva komunikace, jak ji začít a nastavit. Pokud by dítěti nejvíce vyhovoval znak, musí se ale i jeho okolí naučit znakovat, aby si vzájemně porozuměli, a to není jednoduché.

Říkáte, že výběr školy byl výzvou. Jak to probíhalo?

Naše logopedka paní Mrozková mě přivedla na možnost přípravné třídy a navazující logopedické třídy, že by to byla fajn alternativa pro Magdalénku, protože Ostravu, kde je školka pro neslyšící, máme z ruky. Konzultovala jsem to s oběma tetami a s poradkyní z SPC a došly jsme ke kladnému závěru. Byl to dobrý krok. Ohledně výběru školy jsem byla trochu ztracená, ale tu školu, kam Magdička nastoupila, mi doporučila švagrová a kamarádka, s tím, že je tam skvělá učitelka, která má i zkušenosti se sluchově postiženým dítětem, tak ať to zkusím.

Kromě zmíněných služeb a odborníků jste spolupracovali ještě s někým dalším?

Jezdíme do SPC. Teď se učíme metodu čtení Elkonin. Máme také klinického logopeda.

Setkali se někdy zmínění odborníci a odbornice, tedy tým kolem Magdičky?

Ano, minulý rok jsme měli tzv. setkání okolo dítěte. Konalo se osobně ve škole a zúčastnili se ho speciální pedagožka, třídní učitelka, školní logopedka, teta z rané péče i teta ze SASky, paní Martínková z SPC a psycholožka z Tamtamu, která setkání řídila. Nedovedla jsem si představit, zda má škola nějaké zkušenosti s dítětem se sluchovým postižením a vývojovou dysfázií. Teta z rané péče mi proto navrhla toto setkání a následně ho raná péče zorganizovala. Možná uděláme i další v budoucnu – záleží především na kapacitě SPC.

Jaké pro vás setkání bylo?

Hrozně fajn. Chtěli jsme jim hlavně říct, proč Magdička potřebuje znakovat a jakým způsobem je s ní potřeba komunikovat. Uvést je do toho, co Magdička potřebuje. Mně se to hrozně líbilo, protože škola byla velmi vstřícná. Seznámili jsme se a bylo to takové propojení lidí, co jsou kolem Magdičky.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv rodiny