Nevěděli jsme jak, ale věřili jsme, že s Boží pomocí to Anežka i my zvládneme

Paní Jano, můžete nám prosím představit vaši početnou rodinu?

Spolu s manželem jsme byli obdarováni 11 dětmi – třemi kluky a osmi děvčaty. Nejstarší syn Jakub je učitel a pokračuje ve studiu teologie v Itálii, tři dcery mají již ukončené vzdělání jako lékařka, flétnistka a psycholožka, dcera Kateřina studuje veterinární lékařství, Kristýna s Lucií konzervatoř, Zuzana gymnázium a nejmladší Anežka navštěvuje 6. třídu základní školy. Dvě naše děti bohužel zemřely jako miminka, Matouš v 16 dnech na syndrom náhlého úmrtí a Lukáš v necelých dvou měsících na zástavu srdce. Dvě dcery jsou již vdané a mají vlastní rodiny.

Je Anežka v rodině jediná se ztrátou sluchu?

Ano, Anežka je nyní jediná. Pamatuji si, že špatně slyšel ve stáří ještě můj dědeček, nosil velké kapesní sluchadlo a my jsme se snažili na něho mluvit zřetelně a nahlas. Vyhovovalo mu, když jsme si s ním povídali každý zvlášť, ve skupinových rozhovorech se ztrácel. Zhoršení sluchu přišlo náhle, když na něho spadl trám při požáru jeho stodoly. Jak velkou měl ale ztrátu, nevím. Jinou zkušenost jsme neměli, jen s dvěma neslyšícími dětmi, které přijížděly do našeho městečka na prázdniny. Jako dítě jsem se jich spíše bála, rychle znakovaly a pro mě nezvykle přehnaně používaly mimiku.

Rodina pohromadě

Kdy se přišlo na to, že Anežka špatně slyší? Jak na to reagovali sourozenci a širší rodina?

První podezření na vadu sluchu vyslovila paní logopedka na logopedii ve třech letech, když Anežka špatně reagovala na sluchový podnět. Logopedii jsme navštěvovali z důvodu Anežčina opožděného vývoje řeči, ve dvou letech používala jen asi 10 slov. Že Anežka špatně slyší, jsem si do té doby vůbec nepřipustila možná i proto, že vyšetření Anežčina sluchu po porodu (otoakustické emise) bylo v pořádku. Pak jsme absolvovali vyšetření na ORL, operaci nosní mandle, léčení středouší, vyšetření BERA v Opavě a pro kontrolu i v Ostravě. V Ostravě nám paní doktorka sdělila, že Anežka neslyší vůbec. Byl to pro nás šok. Pamatuji si, že jsem celou cestu domů probrečela. Jsme hudební rodina a neuměla jsem se smířit s tím, že Anežka bude ochuzena o hudbu, zvuky a řeč a už vůbec jsem si nedokázala představit Anežčinu komunikaci s námi a okolím. Časem jsem se hlavně díky bolestné zkušenosti s úmrtím našich dvou dětí postupně s Anežčiným handicapem vyrovnávala a čím dál víc byla vděčná za její život. Podobně se na to díval manžel, sourozenci i celá širší rodina. Nevěděli jsme sice jak, ale věřili jsme, že s Boží pomocí to Anežka i my zvládneme.

Co ukázala další vyšetření?

Po vyšetření BERA jsme absolvovali audiometrická vyšetření na foniatrii ve FN v Ostravě. Nakonec byla Anežce diagnostikována středně těžká sluchová vada a v jejich čtyřech letech byla přidělena sluchadla. Anežka pravidelně navštěvovala logopedii, kde paní logopedka vyslovila podezření na dysfázii a stejně se vyjádřil i lékař na neurologii. Anežce se bohužel sluch postupně ještě zhoršil a dnes má již těžkou sluchovou ztrátu.

Kdy jste kontaktovali poprvé Tamtam a co se tím změnilo?

Kontakt na Tamtam jsme získali při první návštěvě foniatrie, dříve, než Anežka dostala sluchadla. Poprosili jsme paní doktorku o kontakt na nějakou organizaci, která pomáhá dětem a rodičům se sluchovým postižením a ona nám dala letáček právě Tamtamu, který jsme záhy oslovili. Využití služeb Tamtamu bylo pro nás zlomové. První návštěva proběhla formou divadla s maňásky a ve znakovém jazyce. Anežka se díky pozdní diagnostice sluchové vady spojené s dysfázií velmi bála cizích lidí. Seděla v koutku na gauči, měla strach, ale zároveň jsem na ní poznala, že ji divadlo zaujalo. Pamatuji si, že mi pracovnice Tamtamu doporučily, abychom se kvůli Anežce začali učit znakový jazyk a nejlépe celá rodina. Cítila jsem, že tito lidé této problematice rozumí a že nám chtějí pomoci.

Anežka a sestry

Které služby Tamtamu jste využívali a využíváte? V čem vám nejvíce pomáhají?

Nejdříve jsme využívali ranou péči. Pravidelně k nám jezdila paní Adélka Hertlová. Rádi s Anežkou na toto období vzpomínáme. Podporovala mě ve studiu znakového jazyka, seznámila mě s aplikací Znakujte s Tamtamem, kde jsem se naučila první znaky. Hravou formou nás učila rozvíjet komunikaci s Anežkou, hráli jsme si na obchod, povídali pohádku doplněnou obrázky, znakovým jazykem, zavařovali, hledali prasátko Pepu, říkali jednoduché básničky. Doporučila mi vytvořit Anežce zážitkový deník, udělala nám audiometrické vyšetření, ale podporovala mě i psychicky. Nevěřila jsem tehdy, že se Anežka někdy naučí mluvit a číst, ale ona si Anežčinou řečí i čtením byla jistá. Před nástupem do první třídy navštívila školu a seznámila učitelku i asistentku s důležitými pravidly pro komunikaci a práci s neslyšícím dítětem. Nyní využíváme sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi (dále SAS) a máme pravidelně terénní, výjimečně ambulantní konzultace s paní Lenkou Vaňkovou. Pro nás i Anežku jsou všechny služby Tamtamu velmi cenné. Pracovnice Tamtamu rozumí Anežčinu světu, jejímu chápání a prožívání a snaží se tento svět přiblížit nám. Učí nás, jak s Anežkou komunikovat, ukazují nám její hranice, omezení a těžkosti.

V rozvoji vaší komunikace sehrál velkou roli znakový jazyk. Kdo vám pomáhá s jeho osvojováním?

Nejdříve jsem se znakový jazyk začala učit z aplikace Znakujme s Tamtamem, pak jsme s manželem a čtyřmi dcerami využili nabídky Tamtamu v kurzu pro rodiny dětí se sluchovým handicapem, který vedl neslyšící lektor Martin Kulda. Bylo to naše první bližší setkání s neslyším člověkem, které na mě působilo velmi pozitivně. Martin byl usměvavý, vyrovnaný a působil šťastněji než většina slyšících lidí, se kterými jsem se setkávala. Dokonce jsem měla pocit, že neslyšet je v určitém ohledu jakousi výhodou. To mělo zásadní vliv na přijetí Anežčina handicapu. Po prvních lekcích to manžel a tři dcery vzdali, ale díky konzultacím v SAS s paní Lenkou zůstali i nadále se znakovým jazykem v kontaktu. Mým dalším intenzivnějším studiem byl 4. a 5. modul kurzu znakového jazyka u lektorky Stáni Bartákové v České unii neslyšících. Nyní se znovu obnovil kurz s Martinem Kuldou a samozřejmě pomáhá i konverzace a procvičování v rámci SAS.

Jak konzultace pro rozvoj komunikačních dovedností v SAS probíhají?

Konzultace s Lenkou Vaňkovou jsou pro nás k nezaplacení. Paní Lenka je dalším člověkem, který nás ovlivnil. Je mistrem v odezírání a vyjadřuje se tak dobře, že jsem dlouho dobu ani netušila, že má nějakou sluchovou ztrátu. Je vždy optimistická a velmi vstřícná. Konzultace s ní a její kolegyní probíhají terénní formou, což znamená, že jezdívají za námi. Jen výjimečně jsme měli konzultaci na jejich pracovišti v Ostravě.

Odkdy službu využíváte a kde se setkáváte?

Služeb SAS jsme začali využívat, když Anežka nastoupila do první třídy a jako místo setkávání jsme zvolili školu. Důvodem bylo, že jsme chtěli tuto možnost nabídnout kromě rodiny i třídní učitelce Anežky. Nejdříve jsme se pravidelně scházeli ve složení rodiče, Anežka, její dvě sestry a paní učitelka. Později jsme k nám přizvali i Anežčinu kamarádku Marušku. Lenka zábavnou formou rozvíjí komunikaci ve znakovém jazyce, učí nás základy odezírání, nechybí hry ani tvoření, které Anežku velmi baví. Paní učitelka měla možnost se na cokoli zeptat přímo odborníků a ráda se taky učila základům znakového jazyka. Cenný byl pro nás interaktivní program pro třídní kolektiv a učitele Anežky, který na škole proběhl již třikrát a uskutečnil se taky pod vedením paní Lenky. Pro mě osobně jsou nedocenitelné všechny informace z jejich vlastních zkušeností – jak prožívala školní léta, jakým způsobem se učila, jak se cítila ve školním kolektivu. Zjišťovala mi překlady složitějších pojmů z Anežčina učiva, zajistila i online konzultaci s učitelkou školy pro žáky se sluchovým postižením. V době covidové jsme s Anežkou využili i online skupinek, kde jsem měla možnost se zúčastnit několika zajímavých přednášek a na dálku se spojit i s jinými rodiči dětí využívajících služeb SAS.

Vaše rodina je věřící. Předpokládám tedy, že jste se ve znakovém jazyce učili také slovní zásobu specifickou pro oblast náboženství. Bylo obtížné najít lektora? Chodila Anežka na náboženství?

Náboženství ve škole nemáme, ale jeden z povinných předmětů je křesťanská výchova a tam se samozřejmě Anežka s mnoha pojmy z oblasti náboženství setkává. Pro překlad do znakového jazyka je to jeden z nejtěžších předmětů. Neslyšícího lektora pro oblast víry jsme nenašli, ale díky Lence jsem obdržela videa s několika pojmy přímo od neslyšící věřící maminky a sehnala obrázkový Slovník znaků křesťanských pojmů. Byla jsem moc ráda, že jsem našla webové stránky neslyšících věřících, kde jsou pro mě velmi cenná videa úryvků z bible i křesťanských pojmů ve znakovém jazyce.

Sourozenci pohromadě

Jak nyní Anežka komunikuje doma a jak ve škole?

Doma s Anežkou komunikujeme různě. Se mnou Anežka komunikuje hlavně znakovým jazykem, ale při jednodušší komunikaci využíváme mluvený jazyk. S manželem a sourozenci se dorozumívá mluvenou řečí, hodně využívá odezírání a komunikace jí musí být přizpůsobena. To znamená volit jednodušší slova, dodržovat pravidla pro komunikaci s osobou se sluchovým postižením, někdy rozhovor doplnit znaky a hlavně mít trpělivost a znovu zopakovat větu nebo dovysvětlit význam. Ve škole se spolužáky mluví, ale děti často hovoří rychle a nezřetelně a porozumění je pro ni obtížné. Se svou kamarádkou mluví i znakuje.

Kam chodí Anežka do školy a jak je tam spokojená?

Anežka navštěvuje církevní základní školu v místě bydliště. Před začátkem povinné školní docházky nám díky Anežčině diagnóze byla z SPC pro děti se sluchovým postižením doporučena spíše škola pro děti se sluchovým handicapem, ale chtěli jsme, aby i Anežka měla možnost zakusit rodinnou atmosféru církevní školy, kam chodili všichni její sourozenci. Nakonec jsme to zkusili.

Jak je tam Anežka spokojená?

Anežka je spokojená a daří se jí velmi dobře, i když před nástupem do první třídy nám připadalo skoro nemožné, že by to zvládla.

Vím, že jste se ujala rola Anežčiny asistentky…

Původně to nebylo vůbec v plánu. Rozhodnutí padlo až v přípravném týdnu před nástupem do první třídy, kdy z organizačních důvodů byla Anežčina asistentka přidělena k jiným dětem. Byla jsem požádána, zda bych na nějakou dobu Anežce pomáhala. Bylo domluveno, že i tak budu zpočátku do školy docházet kvůli usnadnění Anežčiny adaptace a komunikace, tak jsem svolila. Aniž jsem to tušila, jsme spolu už šestým rokem.

Jak vám to spolu funguje?

Nakonec nám to funguje dobře. Anežka již od první třídy potřebuje jak tlumočení do znakového jazyka, tak vizualizaci učiva a s tím spojenou přípravu názorných obrázkových materiálů, což je hodně náročné na čas. Myslím, že přípravy vytvořené v takovém rozsahu jako má Anežka, je schopen jen rodič. Máme spolu hezký vztah i vzhledem k naší komunikaci. Anežka ví, že znakovým jazykem jí to usnadňuji.

Co na to ostatní děti ve třídě a jak spolupracujete s paní učitelkou?

S dětmi trávím ve třídě celý den včetně přestávek, což je dobré pro mé sblížení se s nimi. Na nižším stupni jsme o přestávkách často hrávali jejich oblíbenou hru nebo trávili čas na školní zahradě nebo v tělocvičně. Snažím se, aby i ostatní děti cítily, že je mám ráda a jsem ve škole i pro ně. To, že si se mnou povídají, svěřují se nebo mi řeknou, že jsem jim ve škole chyběla, je pro mě tou nejkrásnější odměnou. Anežku vyučuje celkem 13 učitelů a spolupráce s každým z nich je jiná, ale celkově dobrá. Hodně záleží na člověku, na jeho empatii. toleranci, schopnosti komunikace a na odvaze vybočit ze zajetých kolejí. Důležitá je vzájemná vstřícnost a společné hledání řešení. Nejlépe se mi spolupracovalo s p. učitelkou, která měla kamarádku se sluchovým handicapem a díky své zkušenosti Anežčiným potřebám hodně rozuměla. Sama se mnou vše konzultovala a byla vnímavá i k Anežčinu osamocení během skupinové konverzace spolužáků.

Pokud vím, Anežčina třída se na prvním stupni učila také znakový jazyk. Jak na tuto skutečnost reagovali ostatní rodiče?

Paní učitelka na nižším stupni byla nadšená a ráda se učila znaky znakového jazyka, účastnila se také pravidelně našich konzultací. Na začátku dne mě vždy vyzvala a 5 minut jsme si společně opakovali nebo se učili novou slovní zásobu, případně si zazpívali písničku doprovázenou znaky. Děti to celkem bavilo, když někdo nechtěl, znakovat nemusel, ale to se stávalo málo. Ohlasy rodičů byly kupodivu jen pozitivní, sice nepreferovali výuku znakového jazyka kvůli komunikaci s Anežkou nebo jiným neslyšícím, ale argumentovali tím, že se to dětem jednou může hodit a je to dovednost navíc.

Povězte nám nyní něco o Anežce. Jaká je, co ji baví a jak vychází s ostatními sourozenci?

Anežka je dobrosrdečná, upřímná, tvořivá a někdy dokáže být velmi vtipná. Nerada tráví svůj volný čas sama, nejraději je ve společnosti s některým ze svých sourozenců. Ráda s nimi něco podniká, ať už je to výlet, hra, běhání venku, kino nebo společná pohádka. Hezky maluje, vyrábí krásné keramické výrobky a má ráda zvířata, která jsou hlavním motivem jejich obrázků, výrobků a nově i háčkovaných hraček. Nesmím zapomenout na jejího kocoura Charlieho, který je jejím věrným společníkem. Sourozenci ji přímo milují a má v nich velkou oporu. Škola, i když se učí dobře, je pro ni velmi náročná. Bývá často unavená a nejraději má prázdniny.

Už ví, čím by chtěla být?

Zatím ještě ne, říká, že by chtěla malovat. Navštěvuje v základní umělecké škole výtvarný obor a ráda by pokračovala na umělecké škole, ale vzhledem k jejímu sluchovému i komunikačnímu handicapu bude výběr středních škol určitě značně omezený.

Jak se cítí mezi svými spolužáky?

Spolužáci ji mají rádi hlavně pro její dobrosrdečnost a nekonfliktní povahu, ale komunikují s ní málo, což Anežku dost mrzí. Povídat si s ní je pro ně pomalejší a nepohodlné. Tedy kromě Anežčiny kamarádky – spolužačky Marušky. Jejich přátelství má velkou podporu Maruščiny maminky, která měla v dětství také neslyšící kamarádku. Holky se navštěvují doma a Maruška u nás slavila dokonce i Silvestra.

Chybí vám něco ve službách Tamtamu? Potřebovali byste něco jinak?

Se službami Tamtamu jsme velmi spokojeni a za veškerou pomoc moc děkujeme. Ale vzhledem k tomu, že bydlíme v malém městečku na Opavsku, jsou mnohé aktivity SAS pro nás nedostupné. Vše se odehrává až v Ostravě a dojíždění je pro nás časově náročné. Ale ctíme, že s blížící se pubertou a potřebou Anežky poznat vrstevníky se stejným handicapem, nebude už ani vzdálenost hrát tak důležitou roli.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny