Mikrofon ve třídě pomohl i slyšícím dětem

Jak se žije sedmičlenné rodině, kde jedno z dětí neslyší? Je možné, aby neslyšící dítě hrálo na hudební nástroj? Jak pomohly v rozvoji neslyšícímu Vašíkovi služby Tamtamu? Svůj rodinný příběh s námi sdílí Tereza Madronová.

Mohla byste nám představit svoji rodinu?

Našemu synovi Vašíkovi, který se narodil neslyšící, je teď 11 let. Má čtyři slyšící sourozence. Dva starší bratry, 14letého Toníka a 12letého Jakuba, a mladšího bratra Josífka (4 roky) a sestřičku Aničku (2 roky). Vašík se nám narodil předčasně, už ve 26. týdnu těhotenství. V porodnici vše vypadalo dobře, v inkubátoru byl dokonce kratší dobu, než se čekalo. Poslední týden ale bylo v porodnici provedeno orientační screeningové vyšetření sluchu a objevilo se podezření na ztrátu sluchu, které se potvrdilo v dětské nemocnici. Ztráta sluchu je na úrovni praktické hluchoty na obou Vašíkových uších. Potvrdil nám to i náš foniatr MUDr. Lukáš Lavička.

Vašík v inkubátoru

Jaké jste dostali doporučení od specialistů?

Vašík dostal už kolem 6. měsíce sluchadla a čekali jsme, jestli pomůžou. Když mu byl asi rok, začínal reagovat na zvuky, otáčel hlavičku za hlasem a začal žvatlat a slabikovat ma-ma a ba-ba, , používal citoslovce zvuků zvířat. Od počátku byl kandidátem na kochleární implantaci, ale audiometrie i další parametry vycházely na hraně. Vyčkávali jsme, zda se u Vašíka začne rozvíjet řeč. I naši starší kluci začínali pořádně mluvit až kolem třetího roku. V tom období ale začalo být jasné, že se řeč u Vašíka nevyvíjí, jak by měla, a tak jsme se rozhodli pro implantaci co nejdříve. Před čtvrtým rokem byl Vašík oboustranně implantovaný ve FNO Ostrava.

Vašík ve 2 letech

Byla znát nějaká změna po implantaci?

V našem případě jsme začali vnímat změnu prakticky hned po zapojení a základním nastavení. Už za dva dny řekl slovo táta, přitom písmeno „t” do té doby vůbec nevyslovil a najednou to šlo. Začala se rozvíjet řeč – ne skokově, ale postupně, a byl to velký posun. Od Vašíkových dvou let jsem začala chodit na kurz znakového jazyka a doma jsme na něj mluvili a zároveň znakovali. Manžel a Vašíkovi sourozenci se také snažili, znaky používali, jen neměli tak velkou slovní zásobu. Babička se taky nějaké znaky naučila na letním pobytu pro rodiny. Po implantaci jsme ještě dlouho znaky používali, asi až do začátku školní docházky. Vašík také od mala docházel na logopedii do brněnského AudioFon Centra. Tam mu pomohly logopedky-surpdopedky, paní Lenka Hricová a Radka Horáková. Už v první třídě krásně vyslovoval všechny hlásky, mluvil jen trochu agramaticky, ale to se spravilo a nyní už komunikuje jen mluvenou řečí a většinou velmi dobře. Slovní zásobu stále dohání.

Vašík ve 4 letech

K jakým dalšími odborníkům jste docházeli?

Kvůli předčasnému porodu bylo potřeba řešit motoriku. Navštěvovali jsme dětskou psychologii, neurologii a fyzioterapii. Bylo nám řečeno, že je možné, že Vašík nebude chodit, pokud nebudeme cvičit Vojtovu metodu. Ta nakonec velmi pomohla a řekla bych, že Vašík je na tom teď dokonce z našich dětí nejlíp. Má pohybový talent, chodí na žonglování, jdou mu triky při skákání přes švihadlo nebo třeba jízda na hoverboardu.

Jak jste se dozvěděli o Centru pro dětský sluch Tamtam?

Informovali nás hned v porodnici, že by bylo užitečné se na Tamtam obrátit. Jsme z Troubska u Brna, takže jsme kontaktovali pobočku v Olomouci. Potřebovali jsme se zorientovat v různých možnostech a získat informace. V té době už měl Vašík sluchadla, bylo to někdy kolem jeho prvního roku. Nejprve začala k nám domů dojíždět poradkyně rané péče Nela, později ji vystřídala Marcela Dokoupilová, která k nám jezdila až do Vašíkových sedmi let. Ze začátku jsme mluvili o praktických věcech, vyřízení karty ZTP, příspěvku na péči atd. Měli jsme také mnoho zpráv od různých specialistů, kteří se nám sice vše snažili vysvětlit, ale někdy člověka napadla otázka až potom, co vyšel z ordinace. A poradkyň jsem se mohla na cokoliv zeptat. Byla to pro mě i velká psychická podpora, tu jsem oceňovala snad nejvíc. Nyní už manžel pracuje z domu, ale tehdy tomu tak nebylo a byla jsem s Vašíkem sama doma. Vědět, že poradkyně zase v nějakém časovém intervalu přijede, pro mě bylo velmi důležité.

Čím vším vás poradkyně z rané péče provázely?

Učily mě s Vašíkem pracovat doma, aby se všestranně rozvíjel. Viděla jsem, jak si s ním poradkyně hraje, dovezla zvukové hračky a sledovaly jsme Vašíkovy reakce. Věděla, který nástroj se vztahuje k určité frekvenci, abychom mohli zkoušet celé spektrum. Později dovezla další pomůcky – kartičky, kostičky, které se vkládaly do příslušného políčka, když se Vašíkovi podařilo zvuk identifikovat. Bylo pro něj motivující tvořit skládačku. Poradkyně s námi prožívaly rozhodování, zda má Vašík podstoupit implantaci, či ne. Snažili jsme se rozklíčovat, zda se řeč vyvíjí dostatečně nebo ne, a bylo to složité. Poradkyni jsem předávala veškeré zprávy a doporučení od specialistů a naopak tlumočila její názor, abychom dostali komplexní pohled. Nakonec se kolem třetího roku začali odborníci s poradkyní shodovat v tom, že už by implantace byla vhodná. Z mé strany tam byly obavy, že operací ztratí i ty zbytky sluchu, které má. Tím jsme se možná zdrželi více, než bylo potřeba. Zpětně bychom šli do implantace dříve, ale tehdy jsme dělali, co jsme považovali za nejlepší.

Jakými milníky jste se zabývali po implantaci v rámci rané péče i mimo ni?

Pro mě bylo důležité, že jsme si s poradkyní vždy stanovily nějaký cíl, na čem chceme v následujícím období pracovat – u nás v rodině, připravit jej na kolektiv, kdy jej dát do školky atp. Do školky šel nakonec v pěti a půl letech, nechtěli jsme ho tam dávat nepřipraveného. Vybrali jsme speciální školku pro sluchově postižené v Brně po konzultaci s poradkyní i speciálně pedagogickým centrem (SPC). Zhruba po roce přešel do běžné školky v místě našeho bydliště.

Došlo k nějakému přizpůsobení v běžné školce?

Bylo super, že nám poradkyně nabídla možnost, že přijde do školky a vysvětlí dětem s pomocí makety ucha, co má Vašík za pomůcku a proč. Přidala se paní Seidlová z SPC a proběhlo to perfektně. Děti Vašíka krásně vzaly mezi sebe a braly jej spíš jako superhrdinu než jako někoho znevýhodněného s postižením. Stejně tak později ve škole, když začal používat mikrofon Roger Pen kompatibilní s kochleárním implantátem… Děti to fascinovalo. Vašík díky němu lépe slyší zvuky v hlučnějším prostoru. Dokonce s ním někdy slyší dřív a více než ostatní děti, například když učitel přichází z chodby, což se dětem samozřejmě líbí (smích). Mají také ve zvyku si v pondělí ráno sednout do kroužku a vyprávět, co zažily o víkendu. Začaly si posílat mikrofon a předávat si tak slovo, aby Vašík každého dobře slyšel. Tím si přirozeně a mimoděk zvykli, že mluví vždy jen ten, kdo drží mikrofon a neskákali si do řeči. Paní učitelka mi vyprávěla, jak to pomohlo celému kolektivu.

Se školou tedy máte dobrou zkušenost…

Velmi dobrou. Všichni Vašíkovi učitelé a paní asistentka jsou velmi vstřícní a také poctivě využívají Roger Pen. Pravidelně se do školy dochází podívat i paní Seidlová z SPC a učitelé vstřícně reagují na její tipy. Do této školy chodili i naši starší synové. Není to úplně alternativní škola, ale kladou důraz na projektové vyučování a větší samostatnost dětí. Tento styl se nám velmi líbil a osvědčil. Po konzultaci s panem ředitelem jsme přišli k zápisu a zpětně hodnotím, že jsme nemohli udělat lépe. Škola je v sousední obci, ale máme to jen asi 1,5 kilometru. Vašík už tam jezdí sám na kole nebo koloběžce.

Vašík - aktuální portrét

Zavítali jste na nějakou akci pořádanou Tamtamem?

Tím, že v Brně není pobočka, tak moc ne, protože do Olomouce to máme celkem daleko. Ale byli jsme v Brně na několika akcích, které Tamtam spolupořádal (třeba v brněnské ZOO). Jezdili jsme také na akce pořádané paní doktorkou Hricovou – letní logopedické pobyty a jednodenní akce v brněnském centru volného času, kde se paní Hricová spolu s dobrovolnicemi z řad studentek věnovala dětem se sluchadly a kochlíky. Mimo jiné rozvíjeli rytmus dětí hrou na bubny. Zjistilo se, že Vašík má rytmus v těle a začal chodit na hudební kroužek. Nyní hraje na flétnu na ZUŠ. Pan učitel ho chtěl zlákat na trubku, ale ukázalo se, že to pro Vašíka nebude – hra na trubku způsobuje příliš velký tlak v hlavě a s kochleárními implantáty to není vhodné. Může ale pokračovat dále na příčnou flétnu nebo klarinet.

Mají Vašík a sourozenci nějaký společný koníček?

Jsou vášniví fotbalisté. Starší bráchové k tomu přivedli i Vašíka a doteď spolu chodí na tréninky. Vašík se také moc těšil na mladšího bráchu, že spolu budou v pokojíčku. Hezky ho přijal a je pro Josífka i Aničku takový trošku malý táta. Učí je různé věci a je to zase jiné než se staršími.S tatínkem trenérem získal jeho tým fotbalový pohár

Prozradíte, jak se dá zvládat péče o pět dětí?

(Smích) Je nás hodně a stejně tak i já a manžel jsme z více dětí a máme širokou rodinu. Pro Vašíka je to výhra, protože ho všichni velmi podporují. Já jsem s dětmi doma, předtím jsem pracovala jako projektová manažerka v oblasti překladů. Na mateřské už jsem se překladům věnovala jen výjimečně. Manžel je programátor a nyní pracuje většinou z domu, což je výhoda. Toník a Jakub už jsou starší, takže mi někdy mohou vypomoci.

Vašíkovi myslím prospělo, že má dva starší bráchy, kteří ho tzv. táhli dopředu, protože děti často napodobují starší sourozence. Náš druhý syn Jakub je jen o rok starší než Vašík a myslím, že se mu bohužel nedostávalo tolik péče, kolik bychom mu věnovali, kdyby byl mezi dětmi větší rozestup. Museli jsme také zařizovat zvláštní péči pro Vašíka spojenou se sluchovým postižením. Uvědomovali jsme si to a kdykoliv to šlo, věnovali jsme se Jakubovi také individuálně, ale ne vždy to bylo možné. Je velmi šikovný a nadaný, ve škole s ním nebyly žádné problémy. Byl vždycky hodně samostatný, protože zkrátka… musel. Ale zdá se, že se s tím vyrovnal.

Celá rodina

Je ještě něco dalšího, co vám bylo oporou?

Důležité byly kontakty na další rodiny v podobné situaci, které jsme získali od paní Hricové a od poradkyně z Tamtamu. Vídali jsme se donedávna na letních pobytech. Sdíleli jsme

praktické věci i to, jak rodina funguje. Mohli jsme vidět starší děti se sluchovým postižením z různých typů škol – podle čeho kdo vybíral a jak se volba osvědčila.

Uvažujeme také o táboru SUKI (Spolek uživatelů kochleárního implantátu) pro Vašíka. Říkala jsem si, že by bylo fajn, aby měl Vašík pár kamarádů s kochlíky, protože tyto děti si vzájemně rozumí a mají nepřenositelnou zkušenost. Vašík se zatím sám na tábor neodvážil, ale možná v budoucnu.

Chtěla byste něco popřát Tamtamu k 35. narozeninám?

Určitě mnoho dalších spokojených klientů, jako jsme byli my. Nadále empatické pracovnice vybavené lidsky i profesně, na jaké jsme měli štěstí. Opravdu díky za službu rané péče, která přijede až domů, je to úžasná pomoc!

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv rodiny