Komplexní péče o děti s kochleárními implantáty

Mgr. Jitka Holmanová pracuje s dětmi se sluchovým postižením již od roku 1983. Byla také u toho, když se u nás začaly provádět kochleární implantace u dětí, a na tomto poli pracuje dodnes, kdy se u dětí ve většině případů provádí oboustranná implantace. Pro letité zkušenosti jsme se jí ptali na to, jak probíhá komplexní péče o děti s kochleárními implantáty, kdo všechno se na péči podílí, jak a proč.

Paní Holmanová, mohla byste, prosím, představit vaše pracoviště?

Centrum kochleárních implantací v Praze (CKID) bylo zřízeno Ministerstvem zdravotnictví v roce 1996. Kochleární implantace se nicméně prováděly již od roku 1993 a všichni dětští pacienti byli v naší péči. Pod vedením pana doktora Šupáčka jsme vyšetřovali děti před operací, provádělo se programování procesorů, a já jsem následně prováděla i rehabilitaci po implantaci. Společně jsme sledovali pokroky uživatelů kochleárních implantátů. Stejně postupujeme i dnes.

Kdo k vám přichází?

Rodiče, kteří chtějí posoudit vhodnost kochleární implantace pro své dítě s těžkou sluchovou vadou. Děti jsou nejrůznějšího věku, od několika měsíců do několika let. Díky osvětě jsou to stále častěji děti mladší než jeden rok. Takový věk je ideální, protože máme dost času určit a zpřesnit diagnózu, zahájit rehabilitaci, zhodnotit pokroky dítěte a pokud dítě splňuje kritéria výběru, doporučit ho ke kochleární implantaci již kolem jednoho roku. U těchto dětí se tak využije přirozené období vývoje řeči a rehabilitace postupuje obvykle mnohem rychleji. Dříve u nich zaznamenáváme velmi dobré pokroky ve sluchovém vnímání i řečové produkci a je reálný předpoklad, že se jim podaří vyrovnat se slyšícím vrstevníkům.

Máme tu ale i děti ohluchlé po nemoci či úrazu. Pokud se jejich rodiče rozhodnou pro implantaci, kdy je vhodné tak učinit?

Nejpozději do půl roku po ohluchnutí. Jinak hrozí, že implantát později nebude možné do hlemýždě ve vnitřní části ucha zavést. Kochlea (hlemýžď - pozn. redakce) totiž osifikuje, zkostnatí.

Jak probíhá při péči o dítě, které je možným kandidátem na kochleární implantaci, mezioborová spolupráce s dalšími specialisty?

Probíhá velmi úzce a napříč mnoha obory, protože zahrnuje širokou škálu specializovaných metod a technik, které jeden odborník nepojme. Péče totiž zahrnuje diagnostiku sluchové vady, nácvik sluchového vnímání dítěte, pozorování, zda stačí korekce sluchadly, rozvoj komunikace a podmíněné reakce na sluchový podnět, a následně, pokud se přistoupí k implantaci, operaci samotnou, nastavování řečového procesoru a dlouhodobou rehabilitaci sluchu a řeči. Na péči se tak podílí foniatr, klinický logoped i logoped v místě bydliště rodiny, psycholog, chirurg, inženýr, pracovníci rané péče, ale samozřejmě také – a skoro především – rodiče.

Vezmeme-li to postupně, kdo se podílí na vstupním vyšetření dítěte?

Foniatr, logoped a psycholog. Logoped si podle možností rodiny zve dítě na další pravidelné návštěvy, avšak minimálně jednou za měsíc. V tomto období dochází k zpřesňování diagnózy, předávání informací o rehabilitaci a zaznamenávání pokroků dítěte, ale je to i období navazování spolupráce a prohlubování důvěry mezi logopedem a rodiči. Po třech měsících po vstupní prohlídce se uskuteční kontrola u foniatra a psychologa, kteří společně s logopedem zhodnotí pokroky dítěte. Pokud je vše v pořádku a splňuje-li dítě i audiologická kritéria, stává se kandidátem kochleární implantace.

Kdo a jak podporuje sluchové vnímání dítěte?

Především rodiče, kteří se inspirují tím, co vidí na návštěvách u klinického logopeda a ostatních specializovaných odborníků. K poslechu motivujeme dítě pomocí her a to za použití sluchadel. Celodenní používání sluchadel je všeobecně základní podmínkou cílené a přínosné práce s dítětem ve všech oblastech jeho rozvoje, protože se týká komunikace, která je všudypřítomná a je základem pro rozvoj mezilidských vztahů i poznávání světa. Informujeme proto rodiče i o tom, že pro rozvoj komunikace je vhodné používat všechny dostupné komunikační prostředky, především znakový jazyk. Máme zkušenost, že tento způsob komunikace může být dětem velmi prospěšný. Vždy je však potřebné spojit znak s odezíráním i s posloucháním.

Co se týká celodenního nošení sluchadel, maminky často řeší jejich fixování na hlavičce dítěte a motivování k jejich nošení. Většina z nich používá nějakou čelenku či čepičku. Maminky se mohou také poradit ve facebookové skupině Kochleární implantát.

Formou her učíme dítě se sluchadly, pokud je to možné, reagovat na některé hlasité zvuky. Před operací procvičujeme také odezírání, za jehož pomoci má dítě podat několik známých předmětů podle zájmu (auto, panenku, psa…). Odezírání zkoušíme i bez znakování. Při všech činnostech je velmi důležité chválit dítě za každou jeho snahu o jakékoli označení známých předmětů a osob, i když je to třeba jen napodobení pohybu úst (pipi, á, haf).

Dále se nacvičuje podmíněná reakce na zvukový podnět. Proč je to důležité?

Podmíněná reakce na zvukový podnět je nutná po implantaci při programování řečového procesoru. Čím lépe je dítě připraveno, tím rychleji, úspěšněji a kvalitněji se programování podaří. Proto je potřeba, aby bylo dítě vedeno k tomu, aby aktivně reagovalo na zvuk. Například ťukáme na bubínek, a když přestaneme, hodí dítě kostku do krabice apod. Když se nácvik reakce bez zrakové kontroly nedaří (což může být u dětí, které mají tak malé zbytky sluchu, že nejsou schopné reagovat na zvuk bez zrakové kontroly), je bezpodmínečně nutné nacvičit tuto reakci alespoň se zrakovou, případně i hmatovou kontrolou. Zrakovou kontrolu zajistíme například tím, že na bubínek ťukáme tak, aby dítě mohlo sledovat naše pohyby. A hmatovou kontrolu pohlídáme tak, že na bubínek, desku či bzučák položíme ruku dítěte.

V období, kdy je dítě již zralé pro přijetí složitějšího úkolu, se u něj snažíme nacvičit i reakci na konec řady přerušovaných zvuků, případně zrakových nebo hmatových podnětů. U toho již bývá přítomen i inženýr, který bude po operaci nastavovat dítěti řečový procesor. Dítě si na něj zvyká a postupně pochopí, že s tímto člověkem vždy na konci série nějakých zvuků hází například určitý předmět do kyblíčku.

Předoperační rehabilitace není záležitostí na jeden měsíc…

Ano, trvá obvykle půl roku. V té době jsou již rodiče informováni, zda je kochleární implantát pro dítě vhodný. Pokud ano, absolvuje dítě krátký, asi čtyřdenní, pobyt v nemocnici, kde projde očním, neurologickým a genetickým vyšetřením, ale i magnetickou rezonancí hlavy, při které se ověří, zda bude možné kochleární implantát do hlemýždě zavést.

Implantaci schvaluje interní komise. Kolikrát do roka se schází, aby vyhodnotila materiály kandidátů?

Čtyřikrát ročně. Foniatr, logoped a psycholog připraví zprávy ze závěrečného vyšetření dítěte a společně vyplníme indikační listy. Následně vše pošleme příslušným pojišťovnám, a po uvolnění finančních prostředků jsou všechny děti postupně operovány. Operaci pak provádí zkušení chirurgové a dítě je hospitalizováno, obvykle společně s matkou. Čas strávený v nemocnici se odvíjí od rychlosti rekonvalescence, většinou trvá pět až sedm dní.

A pak se už dostává k hlavnímu slovu inženýr při prvním programování řečového procesoru?

Ano. K prvnímu programování dochází za čtyři až šest týdnů po operaci. Cílem je nastavit optimální rozsah stimulace jednotlivých elektrod implantátu tak, aby vyhovoval individuálním potřebám dítěte. Je to složitý proces, který vyžaduje dokonalou souhru logopeda s inženýrem a aktivní spolupráci dítěte. Ta úzce souvisí s jeho věkem, schopnostmi a připraveností.

Ani programování není jednorázové…

V prvním roce se celkově programuje desetkrát: zpočátku v týdenních nebo čtrnáctidenních intervalech, následně jednou za měsíc nebo podle individuálních potřeb dítěte. Na sezeních se hledají – opět individuálně pro každé dítě – optimální možnosti sluchového vnímání a tedy optimální nastavení kochleárního implantátu. Později se programování a kontrola procesoru opakuje podle potřeby asi jednou ročně, a to i v dospělosti. Je to velmi důležité pro dobrou funkci přístroje a dobrý poslech pacienta.

Jak dlouho trvá rehabilitace po kochleární implantaci?

U dětí s vrozenou sluchovou vadou a u malých dětí, které ohluchly před osvojením mluvené řeči a jazyka (tzv. prelingválně neslyšící), kde se za pomoci implantátu jejich řeč teprve rozvíjí, trvá rehabilitace po kochleární implantaci několik let. Tento dlouhý proces vyžaduje mnoho trpělivosti ze strany rodičů i dítěte. Chtěla bych hodně zdůraznit, že úspěch rehabilitační práce závisí na několika základních faktorech: věku i inteligenci dítěte, jeho nadání pro řeč, době vzniku sluchové vady, případných přidružených problémech (ADHD, DMO, dysfázie), schopnosti využít sluchové vnímání, na způsobu, jakým bylo dítě před implantací rehabilitováno, ale i na míře aktivity rodičů při rehabilitační práci.

Liší se nějak rehabilitace po implantaci od předimplantační?

Nepovažuji za vhodné rozdělovat rehabilitaci na předimplantační a poimplantační. Spíše navazujeme na úkoly, které jsme s dítětem dělali před implantací. Jen s tím rozdílem, že nyní se můžeme opřít o nové sluchové vjemy. Sluchové vnímání rozvíjíme postupně od zjištění přítomnosti či nepřítomnosti zvuků a reakcí na různé zvuky v okolí, přes jejich rozlišování a poznávání. Upozorňujeme dítě na zdroj slyšeného zvuku (tento zvuk patří k autu, tento k lidské řeči apod.), učíme ho uvědomovat si a užívat vlastní hlasový projev a poslouchat hlasy ostatních. Postupně ho učíme rozlišovat krátký, dlouhý, vysoký, hluboký, tichý, hlasitý, ale i jeden či více po sobě následujících zvuků. Pokud mělo dítě zbytky sluchu a tedy zkušenost se zvukem díky sluchadlům, pokračuje rozvoj sluchového vnímání zpravidla rychleji.

Kdy můžeme čekat, že dítě vysloví první slovo?

Je třeba si uvědomit, že dítě se nejdříve učí poslouchat, rozumět slovu, pak ho opakuje a teprve potom ho samo vysloví. I slyšící dítě celý jeden rok naslouchá a první slovo, které vysloví, slyší asi osmsetkrát, než se stane součástí jeho slovníku. Je zde tedy na místě veliká trpělivost. Někteří rodiče jsou netrpěliví a očekávají, že pokroky dítěte budou rychlejší.

Slovní zásobu dítěte rozvíjíme přirozeně podle jeho zájmu a vedeme ho formou hry k poznávání, rozumění a používání slov. Materiály k rehabilitační práci mají dítě stimulovat, je třeba využít především každodenních přirozených situací, chuti a zájmu dítěte. Odměňujeme každou jeho snahu použít hlas, pojmenování hračky či obrázku. Při práci s dítětem je nezbytně nutný individuální přístup rodičů, kteří musí s dítětem pod vedením zkušeného logopeda soustavně pracovat. Pokroky dítěte jsou z větší části právě jejich zásluhou. Jsou totiž s dítětem většinu času a mají stálou příležitost motivovat ho k naslouchání a k mluvení.

Liší se následná rehabilitace u starších dětí, které ohluchly po osvojení řeči, tzv. postlingválně?

Ano. Je zpravidla jednodušší a kratší. Většinou začnou po implantaci opět slyšet a naváží na své předchozí zkušenosti se zvukem. Mnohé z nich tvrdí, že slyší stejně dobře jako dříve. Poslech je samozřejmě trochu jiný, omezený tím, že dítě často slyší jen na jedno ucho a má, přestože se funkce kochleárních implantátů neustále zlepšují, určité problémy s poslechem v hlučném prostředí a s porozuměním konverzaci ve společnosti většího počtu osob.

Rehabilitace těchto dětí má téměř zázračné výsledky. Děti ohluchlé po ukončení vývoje řeči se po počátečním programování řečového procesoru obvykle velmi rychle naučí identifikovat zvuky v okolí i zvuky řeči. Při prvních vjemech, které jim procesor zprostředkuje, často označují příjem nových sluchových podnětů jako kuňkání, ale za několik dnů již často považují všechny zvuky za „normální“. Rehabilitace pak postupuje většinou velmi rychle a během několika měsíců (někdy i týdnů) se ve sluchovém vnímání a rozumění řeči dítě obvykle dostává na stejnou úroveň, na jaké bylo před implantací.

Implantační centrum spolupracuje s „terénem“ – s logopedy v SPC, běžnými logopedy a dalšími specialisty. Můžete přiblížit, jak spolupráce vypadá?

Rehabilitační péče po kochleární implantaci trvá zpravidla několik let a je zajištěna na našem pracovišti. Máme zde ale děti s kochleárními implantáty z celé České republiky, proto je nutné, aby měly zajištěnou logopedickou péči také v místě bydliště. Spolupracujeme se speciálně pedagogickými centry při školách pro děti se sluchovými vadami i s klinickými logopedy po celé republice. Pro zájemce z řad profesionálů pořádáme kurzy a školení o efektivní rehabilitaci dětí s kochleárním implantátem. S těmi, kteří se s námi rozhodnou spolupracovat, jsme v častém kontaktu. Mnoho dětí, především malých, se stává klienty Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Pro rodiče to znamená velkou pomoc, protože se jim tak dostává odborné rehabilitace přímo v rodině.

V čem vidíte zásadní rozdíl mezi logopedií u dítěte s kochleárním implantátem a u dítěte se sluchadly?

Dítě s těžkou sluchovou vadou, přestože je vybaveno výkonnými sluchadly, mívá sluchové vjemy výrazně omezené. Často neslyší vysoké tóny, samohlásku „i“ a sykavky. I výborní uživatelé sluchadel s nadáním pro řeč a jazyk mají velmi často řeč hůře nebo špatně srozumitelnou, protože nemohou adekvátně použít modulační faktory řeči. Jejich výslovnost je tak kvůli nedostatečné zpětné kontrole většinou nepřesná.

Naopak dítě s kochleárním implantátem, které bylo implantované mezi prvním a druhým rokem života a u kterého je důsledně prováděna rehabilitace, se ve srovnání s dítětem slyšícím rozvíjí jen s malým zpožděním. Slyší tiché i vysoké zvuky na stejné úrovni, a pokud je operováno oboustranně, orientuje se v prostředí a rozumí i v hluku. Tím, že děti vnímají zvuk v širším rozsahu než před implantací, pracují při rehabilitaci mnohem pozorněji a mnohem intenzivněji. Řeč dítěte se stává přesnější a spontánně se vyvíjí. Hlasy dětí jsou melodičtější. Často doprovázejí svůj projev různými zvuky řeči, například žvatlají a napodobují řeč dospělých, především melodii a gestikulaci. Do svých projevů vkládají více a více správných slov a jejich řeč se postupně stává srozumitelnější. Také artikulace se obvykle zlepšuje přirozenou cestou.

Jak probíhá následná péče o dítě?

Významnou součástí rehabilitačního programu je sledování rozvoje dítěte během období minimálně pěti let po implantaci. Tím zajistíme pravidelnou kontrolu nejen dobré funkce implantátu, ale především kontrolu pokroků dítěte. Pro rehabilitaci je důležitá adekvátní představa o tom, jakých výsledků je možno dosáhnout.

Co tedy můžeme očekávat?

Děti, kterým byla poskytována kvalitní rehabilitace sluchu a řeči a které už od raného věku používaly sluchadla, mají větší naději na úspěšné využití kochleárního implantátu. Výsledek je ovlivněn také počtem zachovaných vláken sluchového nervu a schopností centrální nervové soustavy zpracovat a nově využít poskytnutou informaci. Výsledky u dětí implantovaných před druhým rokem života, ať už jsou to děti s vrozenou hluchotou nebo ty, které ohluchly v raném věku, dokazují, že se u většiny dětí vyvine mluvená řeč do té míry, že jsou schopny úspěšně komunikovat se slyšícími lidmi. Tento stav je obvykle dosažen přibližně po pěti letech. Výsledky u dětí implantovaných po pátém roce života se jeví, podle naší zkušenosti, zpravidla jako méně slibné. A pak tu máme ještě děti s přidruženými vadami, se kterými se pracuje ve více oblastech a rozvoj v oblasti sluchového vnímání resp. komunikace je proto pomalejší nebo limitovaný.

Na co se po implantaci zaměřuje logoped?

Zaměřuje se nejen na rozvoj sluchového vnímání a rozvoj řeči, ale na rozvoj všech dovedností dítěte. Úkoly, které s dítětem provádí, jsou návodem pro rodiče, aby věděli, jak rozvíjet schopnosti a vědomosti svého dítěte doma. Logopedická práce je tedy práce nejen s dítětem, ale v počátečním období především s rodiči.

Doporučujete pomůcky a hračky. Které jsou vhodné?

Na to je těžké odpovědět a bylo by to delší povídání. Vše doporučuji podle schopností dítěte a vybírám pomůcky tak, aby dítě podněcovaly ke hře a podporovaly sluchový a řečový rozvoj.

Kolik času je potřeba věnovat logopedické práci s dítětem doma?

Tak to je opravdu velmi individuální! Je třeba využít každého zájmu dítěte, přizpůsobit se jeho chuti pracovat, využít každé chvíle, kdy projeví zájem o hru, a hru upravit tak, aby směřovala k rozvoji poslechu a mluvení. Nenutit dítě do práce, ale vymezit mu hranice, vychovat ho, ne se mu ve všem podřizovat. „Logopedická práce“ je totiž všechno, co vede dítě ke komunikaci. Mluvte na dítě při každé příležitosti, při vstávání, snídani, úklidu, jídle, nakupování, na procházkách atd. Návody a příklady můžete najít v knize „Raná péče o dítě se sluchovým postižením“, kterou jsem napsala (viz přehled publikací pod článkem - pozn. redakce).

Pokud srovnáme komplexní péči o dítě s kochleárním implantátem před lety a dnes, co se změnilo?

Když jsem začínala pracovat s dětmi se sluchovými vadami, výkonná sluchadla a kochleární implantáty u nás nebyly. Znakový jazyk se nejen nedoporučoval, ale dokonce zakazoval. Přesto se podařilo vychovat některé děti s těžkou sluchovou vadou, které vystudovaly gymnázium, vysokou školu a zapojily se do společnosti slyšících. Jsou to však jen výjimky, inteligentní děti s obětavými rodiči. Jejich řeč však má obvykle nepřirozenou melodii, a tak se hned pozná, že mají sluchovou vadu. Nyní máme možnost nabídnout rodičům dětí s těžkou vadou sluchu v počátcích rehabilitace totální komunikaci, a pokud sluchadla k rozvoji sluchu a řeči nestačí, včasnou kochleární implantaci. To je zásadní rozdíl.

Co byste chtěla říct závěrem?

U všech dětí, nejen u sluchově postižených a u těch s kochleárním implantátem, je důležité vhodnou výchovou a rehabilitací dosáhnout optimálních výsledků a vychovat šťastné dítě, umožnit mu kvalitní vzdělání a připraví ho do života tak, jak nejlépe je to možné. Někdy je tato cesta dlouhá a těžká, ale vždy může být naplněná radostí z malých i větších úspěchů.

Publikace Mgr. Jitky Holmanové:

ŠKODOVÁ, Eva a Ivan JEDLIČKA. Klinická logopedie. 2., aktualizované vydání, Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-340-6 (spoluautorka)

HOLMANOVÁ, Jitka. Raná péče o dítě se sluchovým postižením. 3., upravené vydání. Praha: Septima, 2016. ISBN 978-80-7216-345-8 (autorka). Obě knihy je možné zapůjčit, druhou i zakoupit, v Informačním centru rodičů a přátel sluchově postižených, z. s., Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 - Stodůlky, http://www.infocentrum-sluch.cz, e-mail: info@infocentrum-sluch.cz.  

Připravila Marta Höferová, odborná pracovnice a publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv Mgr. Jitky Holmanové