Za každým úspěchem dítěte je společná práce odborníků a rodičů

Když se u dítěte potvrdí sluchové postižení, stojí jeho rodiče na začátku cesty plné otázek, emocí a rozhodování. Právě tehdy se v jejich životě objevují odborníci – foniatři, audiologové, logopedi a další – kteří jim pomáhají nejen medicínsky, ale i psychicky. S jedním z nich, zkušenou foniatričkou Zdenkou Aksenovovou z Centra kochleárních implantací u dětí ve Fakultní nemocnici Motol, jsem hovořila o tom, jak se za 35 let změnila péče o děti se sluchovým postižením, co dnes obnáší kochleární implantace, a proč je pro úspěšný rozvoj dítěte zásadní nejen samotná operace, ale také následná rehabilitace a spolupráce s rodinou a dalšími organizacemi.

Paní doktorko, jak vypadala diagnostika sluchových vad u nejmenších dětí před 35 lety? V čem byla největší úskalí?

Před 35 lety jsem ještě nepracovala jako foniatr, takže vlastní zkušenosti nemám. Ale od starších kolegů i pacientů vím, že v dřívější době byly problémy s diagnostikou i kompenzací sluchových vad. Program kochleárních implantací teprve začínal, sluchadla byla mnohem jednodušší a možnosti vyšetření sluchu objektivními metodami byly značně omezené. Neexistoval také program pro celoplošné vyhledávání dětí se sluchovým postižením a dětských foniatrů bylo málo. Z těchto důvodů se vady sluchu u dětí diagnostikovaly mnohem později než dnes, často až v době, kdy byl problém s rozvojem řeči. Sluchadla tak děti s vrozenými vadami dostávaly v některých případech až kolem 3. roku věku, což dnes vyhodnocujeme jako pozdě.

Pamatujete si na první dětské pacienty se sluchovým postižením?

Na foniatrii pracuji 18. rokem, předtím jsem se věnovala otorinolaryngologii a se sluchově postiženými dětmi jsem se setkávala již tehdy. V průběhu lékařské praxe jsem ošetřila hodně pacientů, ale v paměti mi zůstal můj první pacient s kochleárním implantátem. Byl to tehdy už dospívající chlapec. Přišel ke mně do ordinace a já jsem nejdřív vůbec nevěděla, o koho jde. Bavila jsem se s ním úplně normálně a on po mně chtěl nějaké potvrzení. Tak jsem si říkala, proč jde k foniatrovi… normálně mluví, normálně slyší. A teprve potom jsem zjistila, že to je pacient po kochleární implantaci. Byla jsem velmi překvapena, jak hezky rozumí a jak dobře mluví.

Jaké milníky byste označila za klíčové v oblasti dětské foniatrie a implantací v průběhu posledních tří dekád?

Za největší milník považuji zavedení kochleárních implantací, které v Česku provádíme od začátku 90. let minulého století. Další velkým pokrokem jsou možnosti objektivního vyšetření sluchu, například otoakustické emise, SSEP, BERA. Ty se před lety dělaly jen velice málo a pouze na specializovaných pracovištích. A nyní jsou už dostupné, řekla bych, i v běžné ordinaci. Dalším velkým úspěchem je bezesporu celoplošný screening sluchu novorozenců a s ním spojená včasná diagnostika sluchových vad a jejich následná kompenzace. Potom i screening sluchu u pětiletých dětí. A určitě tam přidám i vznik pedaudiologických center. To jsou specializovaná centra, která byla ustanovena 1. ledna 2024. Tato pracoviště by se měla komplexně postarat o děti se sluchovým postižením – od diagnostiky, kompenzace sluchové vady až po další vedení a sledování těchto dětí.

A co nás čeká v budoucnu? Připravuje se registr vrozených vad sluchu. Je to statistická práce, ale na základě výsledků si potom můžeme ověřit, kolik je dětí se sluchovým postižením, kolik je vrozených vad sluchu, jak, kdy a kde se tyto vady diagnostikují, jak jsou následně kompenzovány, jestli pacienti dostanou sluchadla nebo kochleární implantát. A na základě těchto informací pak můžeme i nějakým způsobem predikovat, kolik musíme vyškolit foniatrů, kolik dětí bude potřebovat péči, kolik musíme mít pedaudiologických center a center kochleárních implantací.

Byla v minulosti některá témata vnímána kontroverzněji – například vhodný věk implantace? Změnil se pohled odborné veřejnosti i rodičů na kochleární implantaci dětí?

Ten pohled se určitě změnil, především co se týká vhodného věku. Když se s implantacemi začínalo, nebyly dostupné všem dětem, například dětem s kombinovaným postižením. Běžní ORL lékaři a pediatři neměli přesné informace, rodiče nebyli informováni, děti se k nám proto dostávaly poměrně pozdě, ve vyšším věku. Když se před těmi zhruba 30 lety začínalo, děti se implantovaly kolem třetího, čtvrtého roku. To se tehdy považovalo za vhodný věk. Dnes se snažíme děti implantovat už kolem jednoho roku nebo i pod 12 měsíců věku.

Změnil se i pohled na jednostranné sluchové vady, které se v minulosti vůbec neřešily. Mělo se za to, že jedno ucho pro rozvoj řeči stačí. Teď už víme, že to nemusí být úplně pravda. Začínáme se proto hodně věnovat i jednostranným vadám a také lehčím vadám sluchu tak, aby dítě pokud možno slyšelo nebo bylo kompenzováno oboustranně a mělo kvalitní příjem zvuků, což je důležité pro bezproblémový rozvoj řeči. Důležitá je i mezioborová spolupráce, a to jak s lékaři jiných oborů, tak s psychology, logopedy, biomedicínskými inženýry, se speciálně pedagogickými centry, s pedagogicko-psychologickými poradnami, se školstvím, s organizacemi, které se zabývají sluchovým postižením, jako je například Tamtam, SUKI a další. V posledních letech se tyto věci hodně rozvíjejí.

Kdy se podle vás začal klást větší důraz nejen na technické provedení implantace, ale i na následnou péči a dlouhodobou rehabilitaci?

Na našem pracovišti se už od počátku implantací kladl velký důraz na spolupráci při následné dlouhodobé rehabilitaci. Když jsem nastoupila na toto pracoviště, program už určitou dobu probíhal. A já jsem byla překvapena, jak je všechno připraveno, jak to funguje, jak je kvalitně zpracována dokumentace a jak je navázána i další spolupráce, třeba právě se speciálně pedagogickými centry a podobně. Snažíme se i v dnešní době v tomto trendu pokračovat.

Jaké jsou hlavní výzvy, kterým čelí současná foniatrie v péči o děti se sluchovou vadou?

Nyní jsou velkou výzvou pedaudiologická centra, která vznikají a postupně se formují. Jde o centra vysoce specializované péče, která by se měla komplexně postarat o dítě se sluchovou vadou. To znamená, že pokud se při novorozeneckém screeningu prokáže, že by dítě mohlo mít sluchovou vadu, je následně na pracovišti ORL nebo na foniatrickém pracovišti proveden rescreening. Při podezření na sluchovou vadu by se dítě následně mělo dostat do tohoto specializovaného pedaudiologického centra, kde se bude indikovat další speciální vyšetření a měl by se definitivně stanovit rozsah sluchové vady. Pak by se tam mělo rozhodnout, jak se u dítěte bude postupovat dál – zda stačí sluchadla nebo bude třeba kochleární implantace, případně jaká bude další péče. Je otázkou, jak budou tato centra fungovat nadále, jestli budou stačit, nebo jich bude třeba víc, aby se do nich děti dostaly včas. Aby byla informována jak odborná, tak i ta laická veřejnost, že je důležité sluchovou vadu kompenzovat a proč je důležité s tím spěchat.

Jak se mění spektrum dětí, které přicházejí do úvahy pro implantaci – například věk, typ vady, nebo i přidružené diagnózy?

Když se s implantacemi začínalo, hledali se kandidáti vhodní po všech stránkách. To znamená, že děti musely být zdravé, musely dobře spolupracovat, musely mít určitou mentální úroveň. Hodně se také sledovalo, jak spolupracuje rodina, jak se k tomu staví rodiče. Opravdu se vybírali takzvaní „ideální kandidáti“. V současné době už se snažíme, aby se kochleární implantace prováděla u všech dětí, které ji potřebují. Přibývají nám tudíž děti, které mají i nějaké přidružené postižení, což samozřejmě klade zvýšené nároky na všechno a na všechny – na diagnostiku i na péči. Bohužel, přibývají nám i děti ze sociálně slabých rodin, kdy rodiče nejsou úplně schopní se o dítě komplexně postarat. Snažíme se ve spolupráci s jinými organizacemi, například s Tamtamem, i těmto rodinám pomoci. Přibývají nám také děti z cizojazyčných rodin, což je pro nás hodně složité, především v oblasti logopedické péče. Musíme řešit, jakým způsobem bude dítě po implantaci logopedicky rehabilitovat, v jakém jazyce, zda máme logopedku, která pracuje v cizím jazyce a podobně.

Setkáváte se i dnes s mýty nebo obavami rodičů ohledně implantace?

Před 20, 30 lety věděli rodiče o implantacích poměrně málo a my jsme se snažili jim informace poskytnout. Dnešní doba je jiná, protože si už mohou vyhledat spoustu věcí na internetu, na sociálních sítích a v různých rodičovských skupinách. Ale bohužel ne všechny údaje, které jsou publikovány na internetu, jsou pravdivé a přesné. A ne všichni rodiče dokáží to množství informací správně zpracovat a vyhodnotit. Takže se setkáváme i s tím, že musíme různé mýty vyvracet a uvádět vše na správnou míru, což bývá někdy hodně složité.

Změnila se motivace rodičů podstoupit s dítětem implantaci – například v souvislosti s inkluzí do běžných škol?

Myslím, že tohle se nemění. Školu rodiče úplně ze začátku neřeší. V okamžiku, kdy se dozví, že jejich potomek má těžkou sluchovou vadu a bude potřebovat implantát, bývají z toho většinou hodně nešťastní. Nevědí, co bude dál. Řeší otázky, jestli bude jejich dítě vůbec slyšet, jestli bude mluvit, jestli někdy řekne „mámo, táto“. Mají obavy, jak bude jejich syn nebo dcera v budoucnu žít, jak bude komunikovat, jestli bude třeba jezdit na kole, na lyžích, zda bude mít kamarády. Teprve později se řeší škola. Bývá to v době, kdy dítě už nějaký čas implantát má a už víme, jak na tom se sluchem a řečí je. Děti, které se rozvíjejí dobře, jdou do běžných škol, často s pedagogickým asistentem. Pro některé pacienty jsou vhodnější školy pro sluchově postižené nebo školy pro děti s kombinovaným postižením, podle jejich celkového stavu.

Kde vidíte prostor pro zlepšení – ať už v systému péče, v komunikaci s rodinami, nebo třeba ve vzdělávání budoucích odborníků?

Samozřejmě v lepší informovanosti rodičů. Je dobře, že se tomu věnují organizace, jako je třeba Tamtam a další, které rodičům dávají přesné a správné informace. Rodiče si je nemusejí vyhledávat. Společně s těmito organizacemi se snažíme o osvětu nejen mezi lajky, ale i mezi odborníky, tedy lékaři, pediatry. Aby všichni věděli o různých možnostech kompenzace sluchu a měli současné, nikoliv zastaralé informace a aby se dítě dostalo včas na pracoviště, kde mu pomohou.

Jak vnímáte roli Tamtamu v podpoře rodin dětí se sluchovým postižením?

Myslím, že jeho role v celém systému je veliká. My, jako lékaři a zdravotníci, často nemůžeme rodičům předat veškeré informace. Někdy se také rodiče stydí nebo bojí zeptat. Pracovníci Tamtamu jsou jim bližší, jezdí za nimi domů. Prostředí, ve kterém s nimi pracují, je pro ně příjemnější, bezpečnější. Vaše kolegyně mohou děti pozorovat v jiných podmínkách, než jsou ordinace a v nich bílé pláště. Rodiče se jim často svěří s věcmi, se kterými by se lékaři třeba nesvěřili. Důležitá je i psychická podpora rodičů ze strany Tamtamu. My se rodiče také snažíme podporovat, ale přece jenom na to v ordinaci není tolik času a klidu jako v domácím prostředí.

Jsou příklady dobré praxe, kdy spolupráce pomohla konkrétnímu dítěti nebo rodině?

Určitě. S Tamtamem spolupracujeme velmi úzce. Máme pravidelné schůzky, kdy projednáváme – samozřejmě se souhlasem rodičů – jak na tom děti právě jsou a co by potřebovaly. A vzpomínám si i na příklad spolupráce, kdy dítě ztratilo sluchadla a rodiče neměli peníze na to, aby okamžitě koupili sluchadla jiná. Vypůjčili jsme si je v Tamtamu, já jsem je nastavila a dítě velice rychle mohlo opět slyšet.

V čem by se tato spolupráce mohla do budoucna ještě zlepšit nebo prohloubit?

Z obou stran se snažíme spolupráci neustále zlepšovat. Byla jsem se několikrát v Tamtamu podívat, pracovníky Tamtamu naopak zveme k nám do nemocnice. Komunikujeme spolu telefonicky, mailem. Chodíme na společné semináře a konference… zkrátka vídáme se, víme o sobě, předáváme si informace. A věřím, že naše spolupráce bude pokračovat i nadále.

Máte zpětnou vazbu od rodičů na služby Tamtamu – co oceňují, co jim případně chybí?

Nejvíce oceňují to, že se vám můžou svěřit, poradit se. Máte na ně více času než lékaři. Oceňují i všechny programy a pobyty, které pro rodiny děláte. Mohou tam trávit čas s rodinami a dětmi se stejnými potřebami, předávat si zkušenosti, čerpat energii. To je pro ně hodně důležité.

Co vás přivedlo k dětské foniatrii? Čím vás tato práce naplňuje?

Musím říct, že byla to víceméně náhoda. Já jsem původně ORL lékařka. K foniatrii jsem se dostala po mateřské dovolené, kdy jsem hledala klidnější pracoviště, bez služeb. Vyzkoušela jsem si ji a už jsem u ní zůstala. Naplňuje mě to, že můžeme dětem pomoci. Je pro mě důležité, že děti vídám v delším časovém období. Vidím je s rodiči, když k nám přijdou poprvé. Zpočátku jsou všichni nešťastní z toho, že dítě má sluchovou vadu. A pak je sleduji v průběhu několika let a vnímám, jak se dítě se sluchadly nebo po kochleární implantaci úspěšně rozvíjí – začne slyšet, rozumět řeči, mluvit, chodit do školky, do školy… To je pro mě hodně naplňující. To, že mám zpětnou vazbu. Mám radost, když mi pacienti třeba přivedou ukázat svoje děti, nebo se pochlubí, že udělali maturitu, že se dostali na vysokou školu, že ji dokončili. Teď například jedna moje pacientka odjela studovat do zahraničí. Další pacient v zahraničí pracuje, mluví několika světovými jazyky a žije spokojený život. To všechno mě ohromně naplňuje.

Vnímáte u nové generace foniatrů zájem o práci s dětmi?

Práce dětského foniatra je hodně obtížná a ne každý lékař je pro ni vhodný. Když vyšetřujete děti, potřebujete, aby s vámi spolupracovaly. Vyžaduje to jiný přístup než k dospělému pacientovi, hodně času a trpělivosti, je to obtížnější. Musíte s dítětem navázat kontakt, spolupráci, musíte si vzájemně věřit. A důvěra se velice těžko získává, ale velice lehko se dá ztratit.

Kdybyste měla popsat své přání pro budoucnost dětské foniatrie u nás, jak by znělo?

To je těžká otázka. Přála bych si samozřejmě všechno nejlepší pro děti se sluchovým postižením. Proto bych si pro foniatrii přála možnosti co nejrychlejší diagnostiky sluchových vad, dostatek kvalitních a cenově dostupných kompenzačních pomůcek a co nejkomplexnější péči o pacienty. Aby i děti se sluchovým postižením mohly prožít normální život jako jich slyšící vrstevníci.

A co byste popřála Tamtamu do dalších 35 let?

Aby byl pořád tak úžasný, jaký je. Aby měl dostatek zapálených pracovníků. Nemůžu říct, aby měl dostatek dětských klientů, protože všichni bychom si přáli, aby sluchové vady u dětí nebyly. Ale když už jsou, aby děti i rodiče s ním rádi pracovali. A aby se Tamtamu dobře spolupracovalo s různými odborníky, s různými pracovišti a nemocnicemi, tak jak je tomu doposud.

Připravila: Mgr. Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace CDS Tamtam

Fotografie: archiv Zdenky Aksenovové a Fakultní nemocnice Motol