Raná péče usnadnila naši cestu ke štěstí

S Pavlou Gottwaldovou a jejím čtyřletým synkem Benem jsem se setkala v Prostějově na nádraží. Doprovodili mě k nim domů, kde mi Ben předvedl svoji sbírku superhrdinů. Ukázalo se, že mám velké neznalosti, protože jsem poznala jen Spidermana. Ale Beník mě hned zasvětil a představil mi i ostatní borce. Všechny znal jménem. Benovi doma říkají SuperBen, a já myslím, že právem.  

Paní Gottwaldová, kdy se přišlo na to, že Beník neslyší? Jak to probíhalo?

To, že má Beník něco se sluchem, jsme zjistili při novorozeneckém screeningu sluchu v porodnici v Prostějově. Uklidňovali nás, že to může být zkreslené plodovou vodou v ouškách. To vyšetření mu pak dělali ještě pětkrát, v Prostějově a v Olomouci. Při posledním screeningu nám jeden doktor v Olomouci řekl, ať přijdeme za půl roku na kontrolu, že nemáme hluchotu v rodině, tak to bude určitě v pořádku. Vyšli jsme s manželem ven, podívali jsme se na sebe a já řekla: „V žádném případě.“ Doma jsem třískala věcmi a sledovala pořád Benovy reakce. Bylo to vyčerpávající. Nedovedla jsem si představit, že takto strávím dalších půl roku a budu jen doufat.  Bavili jsme se o tom doma, a naštěstí v širší rodině znali Centrum pro dětský sluch Tamtam. Navíc i já jsem tehdy na Tamtam narazila na internetu, když jsem si dohledávala informace o tom, co s Beníkem dál. Takže jsme se s nimi spojili.

Pak už to šlo rychleji?

Když jsme se  obrátili na Tamtam, měl Beník asi tři měsíce. Hned nám poradili, jaké další kroky máme udělat, že další test bude BERA, kde se potvrdí, zda Ben slyší, nebo ne. Doporučili nám lékaře v Brně, protože jsme nechtěli Bena uspávat, a tam nám nabídli vyšetření bez uspání. Vyšetření BERA pak potvrdilo těžkou ztrátu sluchu. Genetický test později potvrdil mutaci genu pro Connexin 26.

Jak jste se s tou skutečností vyrovnávali?

Byl to pro nás šok, doufali jsme, že to bude nakonec dobré. Ptali jsme se, proč právě my? Bylo to psychicky náročné období, plakala jsem každý večer skoro rok. Beník byl ale jinak zdravé a šikovné miminko a to nám pomáhalo se s celou situací lépe vyrovnat.  

Jaká vyšetření čekala Bena dál?

Protože Ben byl vhodným kandidátem kochleární implantace, čekalo ho komplexní vyšetření sluchu, BERA, neurologické a oftalmologické vyšetření, magnetická rezonance mozku a pak předoperační vyšetření.

S jakým přístupem lékařů jste se setkali?

Většinou s přívětivým, jen někteří lékaři by mohli být více empatičtí, hlavně když jde o dítě. Měli by si uvědomit, že když jsou na dítě nebo rodiče nepříjemní, rodičům se k nim už podruhé nechce… Navíc rodič, když k nim přijde, tak opravdu není v pohodě, bojí se, že jeho dítě neslyší. Když jsem přišla k naší bývalé ORL doktorce, u které jsme byli poprvé, tak jsem se rozbrečela a ona ze mě málem udělala hysterku. Tak jsem se jí zeptala, jestli má taky dítě. A ona že má, a kdyby to bylo její dítě, že prý s vyšetřením počká, že Beník je ještě moc malé miminko… Měla by tu být lepší návaznost, aby lékaři věděli, jaký kontakt mají rodičům dát, když screening sluchu nevyjde. Říct jim, že nyní musí následovat vyšetření BERA, nebo jim dát kontakt na Tamtam. No…, ale potom v Motole, to už byly jen špičky ve svém oboru!

Kdy dostal Ben sluchadla? Jak na ně reagoval?

Sluchadla dostal v pěti měsících a musel je nosit ještě půl roku před operací. Kromě toho, že ho zajímalo, co to má za uchem, na zvuk vůbec nereagoval. I přesto je poctivě nosil, snažili jsme se kvůli stimulaci sluchového nervu. Naštěstí si je ani moc nesundával.

Ben je oboustranně implantován. Bylo pro vás rozhodování o kochleární implantaci těžké?

Vlastně jsme se ani moc nerozhodovali. Chtěli jsme, aby Beník slyšel a kochleární implantáty byly jeho jedinou možností, jak slyšet. Uši máme dvě, takže jsme i kvůli směrovému slyšení chtěli bilaterální implantaci.

Jak probíhala operace?

Beník byl operován ve dvanácti měsících v pražském Motole, obě uši naráz. Operace trvala asi čtyři hodiny a v nemocnici jsme strávili týden. Rekonvalescence proběhla naštěstí bez větších komplikací a Beník vše snášel opravdu dobře. Určitě lépe než my (smích).

Jak se dařilo nastavování procesoru? Spolupracoval, nebo to šlo pomalu?

Procesory mu aktivovali ve čtrnácti měsících. Nejtěžší bylo tak malé dítě zabavit, aby si nevšímalo kablíků a procesory si nestahovalo. První nastavení trvalo se vším všudy skoro dvě hodiny a první zvuk se mu vůbec nelíbil. Plakal a my s ním – protože bylo jasné, že poprvé v životě něco uslyšel. Nastavování šlo pomalu, jezdili jsme do Prahy každý týden.

A jak často jezdíte teď?

Teď jezdíme asi jednou za tři měsíce a Ben spolupracuje tak prvních deset minut z celé hodiny. Je to běh na dlouhou trať. Naštěstí má Ben na Mrázovce šikovného pana inženýra, co mu „uši“ šteluje, takže slyší opravdu dobře. Co slyší a neslyší, to nám snad jednou řekne, až bude trošku větší.

Co vám přinesla služba rané péče? Co vám na začátku nejvíce pomohlo?

Jak jsem říkala, olomouckou službu rané péče jsme začali využívat vlastně ihned po tom posledním nezdařilém screeningu sluchu. Hodně urychlila a usnadnila naši cestu ke štěstí. Lékaři nemají čas něco podrobně vysvětlovat. Řeknou vám základ, ale vy máte milion otázek. Tamtam tu byl pro nás, dá se říct, ve dne i v noci.  Pomohli nám s výběrem skvělého foniatra, který dělal v Brně Beníkovi první BERU, s výběrem sluchadel i náhradních dílů. U každého vyšetření nám radili, na co se připravit, jak to bude probíhat a na co máme právo.

Vedli nás celým procesem kochleární implantace, výběrem procesorů i rekonvalescencí. Jezdili k nám, hráli si s Beníkem a rozvíjeli tak jeho slyšení, to vše doma, aby se cítil dobře. A to ani nemluvím o pomoci s veškerým papírováním a hlavně – o obrovské psychické podpoře. Zajistili nám i setkání s jinými rodiči ve stejné situaci nebo rodiči, kteří už měli kochleární implantaci za sebou. To nám hodně pomohlo. Vůbec si nedovedu představit, jak bychom to bez Tamtamu sami zvládli. Jsme jim opravdu neskutečně vděční!

Vzpomínáte si na nějaký zlomový moment v Benově vývoji?

Těch momentů bylo víc a my si je poctivě zapisujeme, ale například když po našem nekonečném znakování Beník v deseti měsících konečně zopakoval první znak: světlo. Ukázal to, když jsme blikali – no, byli jsme nadšení. Pak už se rozznakoval. Nebo jeho první reakci na zvuk po aktivaci kochleárního implantátu a každý další zvuk – vždycky zvedl ukazováček k uchu, že něco slyší. No a samozřejmě si vzpomínám, když řekl poprvé slovo MÁMA. To tehdy slyšel asi pět měsíců a ještě dnes mi ta vzpomínka vhání štěstím slzy do očí. Pro nás je kochleární implantát pořád jako velký zázrak.

Jak a kdy se začala rozvíjet komunikace s Benem? Využívali jste znakový jazyk? Kde jste se ho učili?

Na znakovku já nedám dopustit. Snad celá naše rodina – já, manžel, dědečkové, babičky – absolvovala kurz znakového jazyka od Tamtamu (pozn. redakce – kurz komunikačních dovedností). Učili jsme se i z knížky Učíme se českou znakovou řeč a z aplikace Znakujte s námi, co máme v telefonu. Začali jsme, když bylo Benovi asi půl roku a byla to taková ta každodenní slova – členové rodiny, jídlo, zvířátka a tak. Asi v deseti měsících Ben začal konečně znaky opakovat a docela dobře jsme se s ním domluvili. Bylo nám řečeno, že čím více znaků bude umět, tím dříve začne mluvit, protože si jen k významu, co už zná, přiřadí slovo. Beník se opravdu rozmluvil rychle, asi po třech měsících slyšení s kochleárním implantátem, a do roka dohonil své slyšící vrstevníky. Dneska už znaky vůbec nepoužívá.  

Ano, brebentí vlastně pořád, co si spolu povídáme – a kolik zná slov!

No, možná to má po mně, já taky pořád mluvím, a to moc ráda (smích). Ne, opravdu, já na něj mluvím nepřetržitě. Mluvením popisuji každý krok činností, které dělám. Smějeme se, že Beník věděl, komu se narodit a že se nám narodil za odměnu! Je opravdu moc šikovný a dělá nám radost.

Beník chodí do školky mezi slyšící děti. Co ovlivnilo váš výběr?

S výběrem školky nám pomohli naši blízcí přátelé, protože měli ve školce dceru, Beníkovu kamarádku Klárku. Chtěli jsme, aby naše děti chodily spolu, abychom Benovi nástup trochu usnadnili. Dali nám na školku ty nejlepší reference a naštěstí je to i naše spádová školka. Beník stále navštěvuje speciálně pedagogické centrum a logopedii, hodně tam trénuje sluch a řeč. Na Mrázovce, s logopedem i s vedením školky jsme se shodli na tom, že je Ben dost šikovný na to, aby byl ve třídě bez asistenta, navíc tam chodí zatím jen dopoledne. Chtěli jsme ho šoupnout do vody, ať plave. Život se s ním mazlit nebude. Kdybychom v budoucnu viděli, že má fakt problém, tak mu ho samozřejmě dáme. Podle mě to, že má dítě kochlík, nerovná se automaticky to, že musí mít asistenta. Tohle je přece velice individuální!

Líbí se mu tam? Jak se daří integrace mezi slyšící děti?

Ano, do školky se těší. Má tam plno nových kamarádů a úžasné paní učitelky. Zařazení mezi děti proběhlo bez větších problémů i díky pracovnicím Tamtamu, které na začátku školního roku přijely do školky udělat pro děti osvětu o kochleárních implantátech formou pohádky. Ta měla velký úspěch. No, jak Ben říká, na „uši“ se ho už teď nikdo neptá. V integraci bychom určitě rádi pokračovali i ve škole, ale kam půjde, to nevím, na to je ještě brzy.

Co všechno Beníka baví?

Beník rád povídá, zpívá a tancuje. Odmalinka je to spokojený a pohodový chlapeček. Nejvíc ho baví malovat a něco tvořit. Stále něco stříhá, lepí si a u toho si prozpěvuje. Jak jste viděla, miluje všechny superhrdiny. Dokonce si vyrábí vlastní kostýmy a stále se do něčeho převléká. Říkáme mu proto SuperBen. Rád si čte knížky s prarodiči.

Co byste vzkázala maminkám a tatínkům, kterým se narodí neslyšící dítě?

Když se vám něco ohledně dítěte nezdá, nenechte to být, i když vás doktoři uklidňují. Raději ať máte zbytečné vyšetření, než podcenit výsledek screeningu sluchu.

Když se vám narodí neslyšící dítě, tak na začátku je to konec světa, protože nikoho takového člověk nezná. Ale uvědomte si, že to má řešení. Jsou horší věci. Pro mě je Beník zdravé dítě – a tak ho také vychováváme. Jedna maminka již implantovaného chlapečka mi v Motole řekla, když nás potkala na chodbě: „Jé, vy budete mít kochlíka. Nebojte se, budete zase šťastní!“ Strašně mě to tehdy povzbudilo, bylo to pro mě moc důležité.

Na konci našeho povídání si k nám ke stolu přisedl Beník. Nejprve snědl několik svatebních koláčků a pak mi splnil přání – spolu s maminkou mi zazpíval písničku. Složili ji, když se v Praze plavili na šlapadle. „Na té řece Nil… plave krokodýl!“ Šlo jim to náramně. Tak šťastnou plavbu životem, Beníku

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny